נושאים קשורים

6 מדליות זהב לישראלים באליפות אירופה לשחייה פראלימפית

נבחרת ישראל חזרה עם 14 מדליות סך הכל. כעת כולם נושאים את העיניים לאולימפיאדה בקיץ: "מאחלים לשחיינים לשחזר את ההצלחות גם בפריז"

הלהקה האוטיסטית שביצעה שיר לזכרה של נויה דן

חברי להקת "ויסות חושי", המורכבת מנגנים וזמרים על הרצף בתפקוד גבוה, עלו לבמה בתיאטרון תמונע בתל אביב כדי לשיר לזכרה של הנערה הצעירה שנרצחה ב-7 באוקטובר

שחקנית בריטית על כיסא גלגלים זכתה ב”פרס התיאטרון”

איימי טריג נולדה עם פגם בעמוד השדרה, אבל לא נתנה לזה לעצור אותה. השבוע זכתה בפרס יוקרתי בלונדון. "בעבר אנשים היו נגד ליהוק שחקנים נכים, לשמחתי זה השתנה"

חוק חדש ישים סוף לתביעות ייצוגיות קנטרניות בתחום הנגישות

בשנים האחרונות יותר ויותר עסקים קטנים נתבעים, שלא בצדק, על הפרות קלות של חובות רגולטוריות שאינם בקיאים בהן. משרד המשפטים פועל לצמצם את התופעה



שאלו בנפשכם: איך מאריכים שובר סל שיקום?

במדור "שאלו בנפשכם" מוזמנים מתמודדי נפש ומשפחות לשאול שאלות על זכויות בכל תחומי החיים – וכתבנו אמיר שטיין יענה. והפעם: מה עושים כשהשובר שקיבלנו מהוועדה פג תוקף?
ראשיאנשים עם מוגבלותהחרדה שתקפה באמצע הנאום והתגובה המפתיעה של הקהל

החרדה שתקפה באמצע הנאום והתגובה המפתיעה של הקהל

יומן האשפוז של אמיר שטיין, פרק שישי. והפעם: על הדברים החשובים שנשא בהפגנה הנגישה וגם על מלכוד חייו וחיי עוד אנשים רבים עם מוגבלות

אני נואם. באדיבות המצולם

כמו שהזכרתי בטור הקודם, במוצ”ש דיברתי בהפגנה נגישה בשם “מחאה שקטה רועמת”. עד שבת בצהריים עוד לא הייתי בטוח מה אני הולך להגיד. זה בטח נשמע מוזר לכתוב נאום כל כך קרוב למועד שמוסרים אותו, אבל בגלל שיש לי היסטוריה ארוכה בהעברת הרצאות, ובגלל שיש לי ערוצי יוטיוב, כתיבת נאומים זה לא משהו שקשה לי מדי לעשות.

ישבתי עם דף ועט על המיטה שלי וכתבתי נקודות שעלו אצלי אסוציאטיבית: אייבליזם, נגישות, אמנה חברתית, סדר חברתי, לא עלינו בלעדינו. ואז חיברתי את כל הנקודות יחד. התחלתי עם ציטוט מפרקי אבות: “רבי חנינה סגן הכהנים אומר הוי מתפלל בשלומה של מלכות כי אלמלא מוראה איש את רעהו חיים בלעו”. אני תמיד מתחיל עם ציטוט יהודי; זה גורם לי להרגיש שאני חלק ממשהו גדול יותר, שאני לא עלה תלוש ביקום הזה.

רבי חנינה סגן הכהנים מתאר במשנה הזו את הגרעין של רעיון שמאוחר יותר פילוסופים נתנו לו שם מדויק יותר: “האמנה החברתית”; המוכנות של האזרח לוותר על חלק מהזכויות שלו לטובת שלטון כדי שיהיה יותר סדר בעולם. במשטר אידיאלי המתח בין האזרח לבין השלטון הוא מינימלי, כי האזרח מרגיש שהקרבת הזכויות שלו משתלמת. כשהאזרח לא מרגיש שזה משתלם, הוא יוצא לרחובות ועושה “בלגאן”.

בנאום שלי דיברתי על צורת השלטון דמוקרטיה, כפי שהגדיר אותה אברהם לינקולן: “שלטון של האנשים עבור האנשים על ידי האנשים”. שמתי סימן שאלה על המושג אנשים כי לאורך השנים המושג אנשים לא כלל את כולם. למשל, כשארה”ב רק יוסדה המילה אנשים לא כללה אנשים לא לבנים והיא גם לא כללה נשים.

גם אנשים עם מוגבלויות לא בהכרח נתפסים כבני אדם בעיני החברה. למשל, אם אדם נכה נרצח על ידי הוריו, מאוד מקובל חברתית לתת להורים להתראיין בכתבה קורעת לבבות על כמה קשה היה לגדל אותו. אנשים יחושו אמפתיה כלפי ההורים, וחלקם אפילו יצדיקו את הרצח. החיים של אדם עם מוגבלות לא נתפסים כחיים ראויים שיש להגן עליהם, אלא נתפסים רק ביחס להשפעה של החיים הללו על ההורים הלא נכים.

להיות במקום שבו השינויים קורים

בנאום שלי היה חשוב לי להדגיש שאם האמנה החברתית, ההסכם של האזרח עם השלטונות, מופר – אנשים יוצאים לרחובות במטרה לדרוש אמנה חדשה. אנחנו, אנשים עם כל סוגי המוגבלויות, חייבים להיות שם כשהאמנה החדשה נכתבת. אנחנו חייבים להיספר ולהיכלל תחת הקטגוריה אנשים. הפגנה נגישה שנוצרה על ידי אנשים עם מוגבלויות למען אנשים עם מוגבלויות זו הפגנה שמאפשרת לנו לצאת החוצה ולדרוש עולם מתוקן. אנחנו, מתמודדי הנפש, חייבים להמשיך וליצור עוד יוזמות כאלו כדי להיות במקומות בהם השינוי קורה.

באמצע הנאום, שהיה מוצלח, חטפתי התקף חרדה. עצרתי, אמרתי שאני בהתקף חרדה, נשמתי והמשכתי לדבר. ההתקף חרדה התחיל כשלא הצלחתי לשלוף את השם ג’ון לוק מהזיכרון שלי. אני שונא לדבר עם דפים; אני אוהב להסתכל על הקהל ולהיות בתשומת לב לרמת הקשב שלו. זכרתי את כל הנאום מלבד השם ג’ון לוק. לוק, במקרה שתהיתם, הוא אבי הפילוסופיה הליברלית. למדתי את כתביו באינספור שיעורים באוניברסיטה, אבל השם שלו פשוט סירב להופיע במוחי כשהייתי צריך אותו. החוויה של לחטוף התקף חרדה מול קהל הייתה חוויה כל כך מאיימת וכל כך נעימה בו זמנית. הקהל מחא לי כפיים בשפת הסימנים עד שההתקף נגמר. הרגשתי מוחזק ועטוף בתוך האימה הקיומית שהציפה אותי.

*********

ביום שלישי נסעתי לאוניברסיטה. הסמסטר עומד להתחיל ואני צריך להבין איך אני מלהטט בין הטיפול האינטנסיבי לבין הלימודים. באתי לייעוץ אקדמי. היועץ שאני רגיל להתייעץ איתו לא היה. במקומו היה יועץ אחר, שפנה אליי בלשון פנייה לא נכונה ובכללי התיש אותי. היועץ האקדמי הקודם היה בקשר קרוב איתי. הוא היה שולח לי מיילים לאורך הסמסטר לשאול איך אני ואם אני זקוק לעזרה. פתאום גיליתי שהוא בשנת שבתון. נפגעתי מאוד שהוא לא סיפר לי, שהוא לא עידכן, שהוא לא דאג שיהיה מישהו אחר בפקולטה שיוכל לעזור לי. אני יודע שהוא לא חייב לי כלום, אבל הוא הבטיח לי בתחילת התואר שלי שהוא יהיה שם. והוא אכן היה שם הרבה זמן, עד שהוא נעלם. ניסיתי לעשות סדר בדרישות האקדמיות שלי, רצתי הלוך וחזור בין היועץ לבין המזכירות וגיליתי שיש מידע שהוזן לא נכון לגבי כמה קורסים למדתי עד היום באוניברסיטה. היה מלא ביורוקרטיה מתישה, ועמדתי בה בהצלחה.

אחרי הביורוקרטיה ישבתי עם הבנזוג וחברה טובה לארוחת צהריים. תוך כדי הארוחה נכנסתי לדיסוציאציה ונלחצתי ממש. אחד מהתסמינים שלי זה רגרסיה בגיל. במשך שנים אני מסתיר מהעולם את התסמין הזה. הרגרסיה בגיל הוסוותה אפילו ממני (אשתדל להסביר בפעם אחרת). חלק מהעבודה שאני עושה בטיפול זה לא להסתיר, להיות אני אותנטי בכל המצבים. ההסתרה גובה מחיר מאוד כבד.

הרגרסיה מתרחשת לעיתים נדירות ממש רק עם אנשים שאני מרגיש מאוד בנוח איתם. היא כנראה צפה בגלל חווית הנטישה של היועץ שסמכתי עליו, שפתאום נעלם. לא רציתי להביע את הרגרסיה ליד החברה כי עוד לא דיברתי איתה על זה ולא ידעתי איך היא תגיב. היא ניסתה לעזור, הבנזוג ניסה לעזור, אבל אני רק רציתי להתחבא. הרגשתי כל כך קטן וחשוף באמצע האוניברסיטה, בלי היכולת להיות אני. אני עדיין לומד ומקבל כלים איך לנהל את הדיסוציאציה בצורה בריאה. אני רק בתחילת התהליך. נכנסתי להתקף חרדה. מגה התקף חרדה.

הבנזוג שינה תוכניות, עלה איתי לרכבת וליווה אותי כל הדרך למסגרת. רק כדי להוסיף לצרות שלי, התחיל לי התקף כאבים ולא היו כיסאות פנויים ברכבת. עמדתי רועד, מתפתל מכאבים, מותש, מובס, מפוחד, וניסיתי לבדוק אם המקום ששמור לאנשים עם מוגבלויות ברכבת פנוי. נחשו מה, הוא לא היה פנוי. הוא אויש על ידי חייל. פניתי לסדרן והסברתי במילים פשוטות מה הבעיה והראיתי לו כרטיס נכה. הסדרן אמר לחייל שהוא לא חייב לקום, אבל שזה בעיקרון מקום לאנשים עם מוגבלויות והאם הוא רוצה לפנות אותו. הוא פינה את המקום. ישבתי בכיסא, בכיתי, חובקתי על ידי הבנזוג וניסיתי לנשום.

אתם יודעים מה דפוק? שההתקף חרדה שלי קרה מהפחד שהתסמין התמים והלא מזיק שלי יצוף החוצה. לא פגעתי באף אחד, לא פגעתי בזבוב, אבל פחדתי פחד מוות שאנשים ישימו לב שאני מדבר אחרת. ישימו לב שאני יותר פגיע. כי בעולם הזה אנשים מסוגלים לדרוס ולרמוס ולפרק לחתיכות מישהו חלש. ואני לא חלש, אני לא קורבן. אני רק אדם שעבר הרבה חוויות חיים קשות, אדם שמטפל בקשיים שלו, שלוקח אחריות ומנסה לבנות את עצמו למרות הכל.

למה אדם כזה צריך לפחד? אני אנושי, כל כך אנושי. המוח שלי הגיב בצורה בריאה ונורמלית לשנים של טראומה, ואני לא רוצה שזה ירחיק אותי מהחברה. אני לא רוצה שזה יגרום לי להסתגר. אני לא רוצה שאנשים יחשבו שאני שווה פחות כי אני לפעמים חווה רגרסיה בגיל.

אחרי כל זה, כשהגעתי למסגרת, נזכרתי שיש לי ראיון לוועדת מלגות. נכנסתי לזום וניסיתי להיות הכי טוב שאני יכול. מצד אחד, תיקשרתי בכנות שאני לא במיטבי; מצד שני, הבהרתי שיש לי הישגים אקדמיים משמעותיים ושאני אשמח שהם יראו את זה גם.

**********

קיבלתי 93 בעבודת סיום באוניברסיטה, ואני בדיכאון. כן כן, אני יודע, 93 זה ציון מעולה. לא מעולה בשבילי. אני צריך להתגבר על הפרפקציוניזם שלי, אני מודע לזה. אבל הייתי תלמיד כל כך טוב בקורס הזה! כמעט תמיד ישבתי בשורה הראשונה, תמיד עניתי לשאלות של המרצה והשתתפתי בדיונים בכיתה והייתי הכי על זה בעולם, אז למה 93?!

אני כל כך עייף מהצורך שלי להיות תמיד אסוף, מושלם, על זה. אבל אני יודע שאסור לי לתת לעצמי הנחות. אם אני לא אשמור על ממוצע של מעל 90, אנשים יחשבו שהנכויות שלי הופכות אותי לאדם טיפש שלא יכול לקבל החלטות על החיים שלו. אנשים כל כך מהר עוברים לפטרונות על אנשים נכים, מתייחסים אלינו כמו חיות מחמד. אני בן אדם רציני, ואני חייב לשדר את זה לעולם. בבית בפנים אני יכול להיות שבר כלי, אבל לעולם לא בחוץ.

עם השנים גיליתי שאנשים מסוגלים לראות רק צד אחד של המטבע. אנשים או מאמינים לי שקשה לי, שכואב לי, שיש לי פוסט טראומה – ואז הם חושבים שאני שבר כלי שלא מסוגל לעשות כלום. אופציה שנייה היא שאנשים רואים את הדברים שאני טוב בהם – כתיבה, נאומים, מיצוי זכויות, לימודים אקדמיים – ואז הם פשוט לא מאמינים שהקשיים שלי כל כך משמעותיים. זה חייב להיות או זה או זה.

לכן אני מנסה להחצין החוצה את החלקים ה”נורמליים” של החיים שלי. אני מעדיף שלא יאמינו לי מאשר שלא יתנו לי צ’אנס בכלל. אבל אני עייף. אני רוצה להיות גם וגם וגם וגם. אני רוצה שיתנו לי להיות.

לטורים הקודמים:

טור 5: התקיפה המינית, החרדות בלילה והמחלה שגילו לי פתאום

טור 4: הפלאשבק שהחזיר אותי לטראומה של גיל 9

טור 3: הרגע שבו ארזתי תיק והודעתי שאני עוזב את האשפוז

טור 2: החלטתי להישאר באשפוז, אני רוצה לצאת מפה חי

טור 1: מחר אני מתאשפז: למה אני עושה את זה לעצמי?

**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
**************

אמיר שטיין, יליד 1996, הוא כותב ומרצה, בעל ערוץ יוטיוב חינוכי, מתמודד נפש, יוצא החברה החרדית, טרנסג'נדר א-בינארי וסטודנט לספרות ופילוסופיה יהודית.

כתבות אחרונות