נושאים קשורים

“דיכאון מי יודע”: ההגדה המיוחדת למתמודדי נפש ומשפחותיהם

"הגדת הנפש", שהופקה על ידי עמותת "משפחות בריאות הנפש", מבקשת לספר את סיפורם של המתמודדים ובני המשפחה ברוח החג

ליהנות מהים כמו כולם: תכירו את “חוף האוטיסטים” החדש

בשבוע שעבר הוקם בחוף אכדיה צפון בהרצליה מתחם מונגש לאנשים עם מוגבלויות בלתי נראות. במקום יש לוח תקשורת ויחולקו גם צמידי זיהוי

כשטיילור סוויפט משתפת באובדנות שלה, היא מצילה חיים

באלבום החדש שלה, "מחלקת המשוררים המעונים", הזמרת המצליחה בעולם כבר לא מסתירה כלום. אמיר שטיין, מעריץ ותיק, האזין, הזדהה והתרגש

נזרקתי השבוע כי אני “עושה סרטים”, אבל לא כל בחורה ככה?

עזבו את זה שאני עם הפרעת אישיות גבולית והתגובות שלי תמיד דרמטיות מהממוצע, אבל מה, לא כל אחת הייתה שמה לו ברקס? הטור של רננה אורן
הסתדרות 480-100

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותהתקיפה המינית, החרדות בלילה והמחלה שגילו לי פתאום

התקיפה המינית, החרדות בלילה והמחלה שגילו לי פתאום

כתב "שווים" אמיר שטיין החליט לכתוב יומן שבועי מהאשפוז בבית המאזן ולשתף אתכם במה שעובר עליו. ככה זה נראה משם, הפרק החמישי

החדר שלי בבית המאזן. צילום: אמיר שטיין

יום חמישי

השעה 05:00 לפנות בוקר. התעוררתי ב-03:00 ואז כמובן שהפוסט טראומה שלי סירבה לתת לי לישון. בלילה אני נרדם עם תרופה שעוזרת לי לישון. לא כדורי שינה קלאסיים ולא כדור הרגעה קלאסי, אלא מיקרודוזינג של כדור אנטי פסיכוטי.

כן כן, תרופות אנטי פסיכוטיות משמשות כבר שנים למגוון בעיות שאינן פסיכוזה, החל מחרדה וכלה בהפרעה דו קוטבית. אני על המינון הכי נמוך של התרופה הזו. אני נוטל 25 מ”ג, בעוד שאדם פסיכוטי היה נוטל משהו כמו 1,200 מ”ג.

התרופה בדרך כלל עוזרת לי לישון לילה שלם, אבל אם במקרה אני מתעורר באמצע הלילה, אין לי באמת דרך לחזור לישון. אז אני שוכב במיטה כבר שעתיים, מנסה לשמוע מוזיקה ולתרגל נשימות; אולי במקרה אני כן אצליח להירדם. אחרי שעתיים אני מתייאש ומחליט לעשות משהו כי משעמם לי. המשהו הזה זה כמובן לכתוב.

יום שישי

התעוררתי ב-05:00 בבוקר, בבית שלי. אני כל כך עייף ורק רוצה לישון. אני מנסה להירדם בחזרה, לא מצליח, אז אני שם אוזניות ומקשיב לכל השירים הכי עצובים של טיילור סוויפט. הבנזוג עדיין ישן, ואני מנסה לא לזוז יותר מדי בתוך המיטה כדי לא להעיר אותו. השותפה שלי לחדר באשפוז טוענת שאני זז כל הלילה, רב ונלחם עם גורם בלתי נראה. זה מסביר למה בבקרים אני תמיד קם עייף; אני עושה מלא כושר בלילה. אפילו על תרופה שאמורה להרגיע השינה שלי נוראית.

מאז שאני ילד אני מתעורר מסיוטים, שזה לא מפתיע כי יש לי טראומה מורכבת שכנראה התחילה מאוד מוקדם בילדות. אבל הפעם הראשונה שהתעוררתי באמצע הלילה בהתקף חרדה בלתי ניתן לריסון היה בלילה אחרי שעברתי תקיפה מינית. ברחתי מהבית בגיל 18 והתנדבתי 6 חודשים בקיבוץ בערבה. באותו קיבוץ היה מוסד אקדמי. אחד הסטודנטים שלהם כלא אותי בחדר שלו במעונות ועשה לי דברים בניגוד לרצוני. מאז יש לי התקפי חרדה מספר פעמים לאורך הלילה. עם הסרקוול (התרופה) אני לא מתעורר מההתקפי חרדה, אלא אם כן הם ממש קשים. ובכל זאת אני קם בבוקר מותש.

ביום שלישי הייתי במרפאה לכאב אגני שאני מטופל בה. יש לי כאבים כרוניים באגן, מה שאומר שיש לי צירים רנדומליים כבר שנים. במשך הרבה זמן אני עובר בין רופא לרופא; רובם בכלל לא האמינו לי וחלקם הציעו לי לפנות לפסיכיאטר. אני ממש זוכר רופא ששכבתי אצלו במיטת הבדיקה והוא מישש לי את הרחם ואמר “זו רחם מושלמת, את צריכה פסיכיאטר”.

לפני חודשיים מיציתי את כל התהליכים הטיפוליים האפשריים והכניסו אותי לניתוח לפרוסקופיה. הרופא במרפאה לכאב אגני היה הראשון שהאמין לכאב שלי. הראשון שלא התווכח ולא רמז שהכאב שלי פסיכוסומטי; כן, למרות שהוא יודע שאני פוסט טראומתי. הוא נתן לי אופציות תרופתיות לניהול הכאב, אבל הן לא עבדו. הוא המשיך להאמין לי כשהאולטרסאונד יצא נקי והממצאים ב-MRI לא היו מספיק ברורים. הוא ניתח אותי.

ביום שלישי סוף סוף פגשתי אותו לביקורת אחרי ניתוח. לא ציפיתי למה ששמעתי. יש לי תסמונת די נדירה שנקראת אלן מסטרס. בניתוח טיפלו בכיס שהתסמונת יצרה לי בתוך הרחם, וגם הסירו הידבקויות שהיו לי במעי – מה שהסביר למה כבר שנים יש לי התכווצויות כשאני אוכל. הדיאגנוזה: תסמונת אלן מסטרס, אנדומטריוזיס עם מעורבות עצבית. בום.

יצאתי מהחדר שלו כל כך שמח. סוף סוף אני יודע מה יש לי. סוף סוף יש שם ופשר לסבל שלי. אני לא מדמיין! הכאב שלי אמיתי! רק שעות אחרי העצב היכה בי. אני סובל מכאב עצבי. כאב שלא בטוח מתי ואיך הוא ייעלם. אני סובל מאנדומטריוזיס, מחלה שרק עכשיו המדע נזכר שהיא קיימת. לא ברור מתי ואיך יהיה פתרון אמיתי למחלה שלי. הכאב שלי שמקרין לרגל, ההתכווצויות, הכל עשוי להישאר.

הטיפול בכאב עצבי הוא הוליסטי: שינוי תזונתי (לא לאכול מוצרי חלב, לא לצרוך גלוטן), ליטול אבץ ומגנזיום, לשחות ולעשות יוגה. הרופא גם אמר שאני צריך לרדת במשקל ושזה ישפר את הכאבים שלי. הזכרתי לו שאני נוטל תרופות פסיכיאטריות והסיכוי שאני אצליח לרדת במשקל כשאני עליהן הוא נמוך ממש. מה שלא אמרתי לו זה שהייתי בתת משקל בין גיל 17 ל-21 ואין מצב שאני עושה דיאטה, כי מהר מאוד אני אגיע שוב למקום החשוך ההוא, ויש חשיכות שאסור להסתכל להן בעיניים. כן, אני מעדיף להתמודד עם צירי לידה על בסיס קבוע מאשר להעלות באוב את ההפרעת אכילה שלי. זאת הייתה תקופה אפלה מאוד.

אני לפני הניתוח. צילום סלפי

בכל מקרה, הוא גם נתן לי המלצה לקנאביס כדי להתמודד עם הכאב. ביום חמישי פגשתי את הפסיכיאטרית בבית המאזן והיא אמרה שהיא צריכה לבדוק את התמונה הקלינית שלי כדי לראות אם אפשר לאשר לי קנאביס. אני במתח גדול כל הסופ”ש כי אני רק רוצה משהו שיעזור לי לישון ויפסיק את הכאב, ובשני המקרים קנאביס הוא המענה הכי טוב. אשכרה יוכלו להוריד אותי מהתרופה האנטי פסיכוטית אם יאשרו לי קנאביס.

אם אתם חושבים שאני רוצה קנאביס בשביל הסטלה, אני אזכיר לכם שאני לא נוטל חומרים משני תודעה כבר שנים. אני לא שותה אלכוהול ולא עושה סמים. אפילו קפה אני לא שותה. אני הבן אדם היחיד בתולדות הפסיכיאטריה שנכנס לאשפוזים ולא יצא מעשן (אני מגזים, אבל הבנתם את הרעיון). אני לא רוצה THC. אני לא רוצה את החלק הממסטל. אני רק רוצה את החלק שמשכך כאב, שמרגיע. אני שונא להיות מסטול ולא מעוניין להיות מסטול. אני ממש מקווה שיאשרו לי.

**********

השבוע הזה היה קשה. דווקא בטיפול היה טוב. אפילו שיחררו אותי בחמישי עם מחמאה על כמה התקדמתי בטיפול ובתפקוד שלי; שאני עושה עבודה טובה. היה קשה בחיים האמיתיים. היה קשה לגלות שיש לי תסמונת נדירה שגורמת לי לכאבים קשים, ושאין ודאות מה יקרה עם הכאבים האלה. היה גם קשה בתחום הדיור. הגשתי בקשה למעונות של האוניברסיטה שלי שיעבירו אותי ואת בן זוגי לגור ביחד. אנחנו גרים שנינו במעונות, אנחנו יוצאים למעלה משנה, תיכננו כבר הרבה זמן לגור יחד. המצב הנפשי והפיזי שלי גם דרש שאני אגור עם מישהו שיכול לעזור לי.

האוניברסיטה מלכתחילה הסתכלה על הבקשה שלי כעל מותרות. “שיפור איכות החיים שלי” נמצא בעדיפות נמוכה, מסתבר. הסברתי שעם המצב הנפשי שלי אני צריך עזרה בבית, ובסוף עשו לי טובה והעלו אותי לוועדת חריגים. בהתחלה שמחתי כי הוועדת חריגים אישרה לי דירת זוג. השמחה נמשכה מספר ימים בודדים, כי אז גיליתי ששמו אותנו בדירת סטודיו. 24 מ”ר.

לשים שני א.נשים עם בעיות בוויסות חושי בחדר אחד בלבד למשך שנה שלמה, בלי חללים נוספים, בלי אפשרות שאחד מאיתנו יוכל לעבור לשנייה לחלל אחר להתווסת, זה רעיון גרוע. יש לדירה מרפסת קטנה, אבל זה לא נותן מענה לצורך להתווסת. בנוסף, אני סובל מכאבים ולכן יש לי מיטה מתכווננת שעוזרת לי להמשיך לתפקד כשאני עם כאבים. אני לא אוכל להכניס אותה לחדר סטודיו שיש בו כבר מיטה זוגית.

לתת לנו דירת זוג כזו כשהם מודעים לקשיים שלי, זה כמו לתת למישהו נכה דירה בקומה רביעית בלי מעלית, אבל הם כבר עשו את זה במקרה שלי. הייתה תקופה שגרתי במעונות בדירה בקומה רביעית בלי מעלית. אני חושב שברגע שיש לי מגבלה נפשית, אנשים שוכחים שיש לי גם מגבלה פיזית.

כמובן שבתהליך הרישום כתבתי שאנחנו זקוקים לדירת שני חדרים מטעמי נגישות. לא הייתה אפשרות לפרט מעבר לזה, אבל זה היה כתוב. הם יכלו לפחות לנסות לבדוק למה זה כתוב. אני ממורמר כי זה מרגיש כאילו עושים לי טובה שמתחשבים בנכות שלי. עושים טובה שדואגים לי למקום לגור. זה כאילו האוניברסיטה מעדיפה את הסטודנטים ה”נורמליים” על פניי. האוניברסיטה מציגה אותי בפני תורמים בגאווה. “שילבנו אותו באוניברסיטה”, הם אומרים. ואז כשאני באמת צריך את השילוב, איפה ההתחשבות?

ניסיתי לפנות למנהל המעונות ולהסביר לו על הקשיים. התגובה שלו גרמה ללסת שלי להישמט: “הנך מתבקש להודיע בהקדם באם הנך חותם חוזה לדירה הנ”ל מאחר שאנו במצוקת דיור ודירת הסטודיו יחיד שהנך מתגורר בה מיועדת כבר לאחר. כמו כן, במידה שאנו צריכים שוב להחזיר את המיטה שפונתה לדירת הסטודיו ולפנות מיטה מדירה אחרת לטובת המיטה המתכווננת שלך, תחויב בסכום של  150 ש”ח”.

פניתי לאגודת הסטודנטים, והם הבטיחו שהם יעזרו. הם עזרו לאורך כל הדרך. אני מחכה לשבוע הבא לראות מה יקרה מבחינת השיבוץ שלנו לדירה, אם מישהו יקשיב ואם דברים ישתנו.

*********

עוד שבוע של טיפול הגיע לסיומו. במוצ”ש הוזמנתי לדבר בהפגנה נגישה (אני אכתוב על המשמעות של הפגנה נגישה טור בנפרד), ואני עדיין צריך לדייק את הנאום שלי. יש כל כך הרבה דברים בעולם שצריכים תיקון; אני לא בטוח אפילו במה להתמקד. אם יש לכם קשיים עם צפיפות, רעש ושאר המאפיינים של הפגנה – ההפגנה הזו בשבילכם. חפשו “הפגנה שקטה רועמת”.

אני רוצה לומר תודה לכל מי שקורא.ת את היומן שלי כל שבוע. אני גם רוצה לבקש ממכם וממכן לא לרחם עליי, לא לחשוב שאני מסכן. אני חי חיים טובים ומלאים במשמעות. אני מצליח להגשים את המטרות שלי והחלומות שלי. אני שמח לחיות. כן, עם התכווצויות מטורפות ועם פוסט טראומה מורכבת ו-ADHD ודיסקלקוליה אני חי חיים משמעותיים ואקטיביים יותר מהרבה אנשים “בריאים”. אז בבקשה, אל תרחמו עליי. תתעלו את האנרגיות האלו להנגיש את העולם לאנשים שמגיעה להם נגישות, בזכות ולא בחסד.

נתראה שבוע הבא?

לטורים הקודמים:

טור 4: הפלאשבק שהחזיר אותי לטראומה של גיל 9

טור 3: הרגע שבו ארזתי תיק והודעתי שאני עוזב את האשפוז

טור 2: החלטתי להישאר באשפוז, אני רוצה לצאת מפה חי

טור 1: מחר אני מתאשפז: למה אני עושה את זה לעצמי?

**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
**************

אמיר שטיין, יליד 1996, הוא כותב ומרצה, בעל ערוץ יוטיוב חינוכי, מתמודד נפש, יוצא החברה החרדית, טרנסג'נדר א-בינארי וסטודנט לספרות ופילוסופיה יהודית.

כתבות אחרונות