עשרות הורים לילדים עם מחלת הדושן בקר מאיימים לנטוש את הטיפול שניתן לילדיהם – כמחאה על אי הכנסת תרופה מצילת חיים עבורם לסל התרופות. אתמול מחו ההורים במרכז שניידר בפתח תקוה מול משרדו של פרופ’ יורם נבו וקראו לו לשלוח מכתב המלצה לוועדה להכנסת התרופה לסל.
לפני שבועיים פירסמנו כאן ב”שווים” על הפגנה שערכו ההורים מול משרדי ועדת סל התרופות, כמחאה על אי הכנסה לסל של תרופה שתציל את חיי ילדיהם ואושרה על ידי ה-FDA האמריקאי. זאת, על רקע מחירה הגבוה – מעל שלושה מיליון דולר לילד.
מרבית ההורים לא יוכלו לרכוש את התרופה לילדיהם, ואלו ייאלצו לחיות עם מחלה איומה שפוגעת בשרירים ותגזור עליהם בהמשך התניידות בכיסא גלגלים ואורח חיים קשה.
לאחר שוועדת הסל סירבה להכניס את התרופה, הפגינו ההורים בזמן הדיון שערכה הוועדה בערעור שהגישו, ביחד עם עמותת “צעדים קטנים”. ההפגנה לא הצליחה להשפיע על החלטת הוועדה, שהשאירה את התרופה מחוץ לסל.
לטענת ההורים, קופת החולים היחידה שמתנגדת להכנסת התרופה היא קופת חולים כללית, לדבריהם ממניעים כלכליים. כעת דורשים ההורים שפרופ’ יורם נבו, נוירולוג ילדים בכיר, לשעבר איש המרכז הרפואי שניידר, יתמוך בהם ויכתוב מכתב המלצה לוועדה – בקריאה להכניס את התרופה לסל. עם זאת, יצוין כי גורם בבית החולים שניידר ששוחח עם “שווים” טען כי פרופ’ נבו עצמו כלל לא מתנגד להכנסת התרופה לסל.
“הגיעה העת להתייצב מאחורי הדרישה של כלל המומחים באיגוד לנוירולוגיית ילדים ושלנו ההורים להכניס לסל התרופות את הטיפול הגנטי פורץ הדרך עבור ילדינו – ילדי הדושן”, כתבו ההורים לפרופ’ נבו.
********************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
********************
יצוין כי המרכז הרפואי שניידר, בו עבד פרופ’ נבו, נמצא בבעלות מלאה של קופת חולים כללית, ולטענת ההורים לנציגיו יש השפעה גדולה על ההחלטות של ועדת סל התרופות. “יש לנו אובדן אמון מוחלט בך”, כתבו ההורים הזועמים במכתב לפרופ’ נבו. “ההחלטה (להשאיר את התרופה מחוץ לסל – ג.ו) תוביל בהכרח להפסקת ההשתתפות של הילדים שלנו בכל המחקרים שאתה או המרפאה במרכז הרפואי שניידר מובילים, כמו גם בקשה כוללת להעברת הטיפול בילדים שלנו למרכזיים רפואיים אחרים”.
חשיבות התרופה וזמן לקיחתה משמעותיים ביותר כאשר מצבם הרפואי של הילדים שחולים במחלה מידרדר מרגע לרגע. “לילדים שלנו אין זמן לחכות, הוא הולך ואוזל”, אמר גדי רוז, אב למיתר, ילד בן 6 שחולה במחלה. “ילדים שחולים במחלה בגילאי 10-12 ייאלצו להתנייד בכיסא גלגלים ואורך החיים שלהם יהיה בן 20-30 שנים. אנחנו נעשה הכל כדי להציל את הילדים שלנו”.
רוז נלחם את המלחמה הזאת במקביל לכך שנלחם למען המדינה בעזה. “אם זו לא הייתה מלחמת קיום, הייתי נלחם רק למען הבן שלי, אבל אני רואה את התמונה הגדולה”, אומר האב.
כ-15 ילדים שחולים במחלה נמצאו מתאימים לקבל את התרופה, שתציל את חייהם. נכון לעכשיו הם לא יקבלו אותה בעקבות הסירוב להכניסה לסל התרופות.
תגובת מרכז שניידר לרפואת ילדים: “פרופ’ נבו עמד בראש המכון לנוירולוגיה בשניידר בעשור האחרון, ושימש גם כיושב ראש האיגוד לנוירולוגיית ילדים בישראל. במסגרת תפקידו הוא טיפל באלפי תינוקות, ילדים ובני נוער הסובלים ממחלות והפרעות שונות, ביניהן מחלות נדירות וקשות. פרופ’ נבו הקדיש את חייו המקצועיים והאישיים במסירות רבה לטיפול באותם ילדים, דרך עיסוק במחקר והבאת הטיפולים המתקדמים ביותר לארץ, וכל זאת על מנת לאפשר לילדים ולהוריהם את איכות החיים הטובה ביותר האפשרית. פרופ’ נבו מחויב מאוד לחולי דושן ותרם רבות להבאת הטיפולים המתקדמים ביותר לארץ, הן כניסויים קליניים והן כטיפולים. פרופ’ נבו מעולם לא נתן ייעוץ למניעת הטיפול מהילדים. היום נערכה פגישה בהנהלת בית החולים עם המשפחות בה סוכם כי פרופ’ נבו יכתוב לוועדת הסל את עמדתו המקצועית בנושא”.
כללית טרם הגיבה לפנייתנו, ותגובתם תפורסם ככל שתתקבל.
