ועדת Lancet (אחד מכתבי העת המחקריים החשובים בעולם) על עתיד הטיפול והמחקר הקליני באוטיזם פירסמה לאחרונה דוח מקיף המפרט אילו שינויים יש לבצע בחמש השנים הקרובות על מנת לשפר את איכות חייהם של אוטיסטים ובני משפחותיהם. הוועדה כללה 32 חוקרים, קלינאים, בני משפחה ופעילים מרחבי העולם.
אחת ההמלצות המשמעותיות והמעניינות של הוועדה היא להפריד את האוטיסטים בתפקוד הנמוך משאר המאובחנים על הרצף ולתת להם תווית חדשה: “אנשים עם אוטיזם עמוק”. לפי ההצעה, קבוצה זו תכלול אוטיסטים שיש להם גם מוגבלות שכלית משמעותית (איי-קיו מתחת ל-50), שפה מינימלית או ללא שפה בכלל, וזקוקים להשגחה מסביב לשעון וסיוע בפעילויות היומיום.
הוועדה הביעה תקווה ש”הכנסתו של המושג ‘אוטיזם עמוק’ תדרבן את הקהילות הטיפוליות והמחקריות העולמיות לתעדף את הצרכים של קבוצת אנשים אוטיסטים פגיעה וחסרת שירות זו”.
המהלך הזה לא מגיע בחלל ריק. בשנים האחרונות נשמעת ביקורת הולכת וגוברת על האבחנה המרחיבה מדי של הספקטרום האוטיסטי שהוצגה ב-DSM-5 (“התנ”ך של ההפרעות הפסיכיאטריות”) לפני שמונה שנים. בין השאר, ביטל ה- DSM-5 את ההגדרות הקודמות של תסמונת אספרגר ושל PDD NOS – הפרעה אוטיסטית ומוגבלות התפתחותית נרחבת ללא ציון אחר. לדברי המבקרים, מצב אבסורדי זה גרם, למשל, להתייחסות דומה אל אוטיסטים לא ורבליים הזקוקים לחיתול כדרך קבע ואל אוטיסטים בתפקוד עצמאי עם תארים מתקדמים באוניברסיטה.
בהתבסס על מחקרים מרחבי העולם, חוקרי הוועדה מעריכים כי בין 18% ל-48% מ-80 מיליון האוטיסטים בעולם עומדים בקריטריונים של “אוטיזם עמוק”, או במילים אחרות עד כ-40 מיליון איש. “האוכלוסייה המושפעת ביותר”, ציינה ועדת Lancet, “נמצאת בסיכון להידחק לשוליים על ידי התמקדות באנשים בעלי יכולת גבוהה יותר”.
בכדי ש”אוטיזם עמוק” יהפוך לקטגוריית אבחון רשמית, תצטרך להתקבל החלטה על ידי המדריך האבחוני והסטטיסטי של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית (ה-DSM), ו/או הסיווג הבינלאומי של מחלות של ארגון הבריאות העולמי (ICD). הדוח של ועדת Lancet הוא צעד ראשון בכיוון, אבל הדרך עדיין נראית רחוקה.
עוד בנושא:
מחקר ישראלי: עד איזה גיל כדאי לאבחן אוטיזם כדי לשפר את סיכויי ההתפתחות
מחקר פורץ דרך: מתי לאמא יש פי 31 יותר סיכוי ללדת ילד עם אוטיזם
