לא לבד על הספקטרום

דעות קדומות שהיינו רוצים להפריך בכל הנוגע ל- על הספקטרום

יש לא מעט דעות קדומות כלפי אנשים על הרצף ( על הספקטרום ) שחיים עם אוטיזם: הם בודדים, לא רוצים קשרים חברתיים וכו' – אבל זה ממש לא הסיפור האמיתי. מחקרים עדכניים מראים בדיוק את ההיפך – קשרים חברתיים של אוטיסטים יכולים להיות חזקים מאוד

אוהד שפייזר

רוב האנשים, כשהם שומעים את המונחים "אנשים עם אוטיזם" או "על הספקטרום", מדמיינים אנשים מבודדים וחסרי רגישות.

ואולם מחקרים מלמדים שמי שמונע מאנשים על הספקטרום האוטיסטי לבסס חיים חברתיים איכותיים – הם דווקא האנשים שאינם אוטיסטים ("נוירוטיפיקלים") המקיפים אותם.

לא תמיד זו הייתה הגישה. ב-1943 כתב לאו קנר, מראשוני חוקרי הספקטרום האוטיסטי, כי "הילדים (האוטיסטים) מסתובבים ליד ילדים אחרים כאילו הם חפצים". הדעה שרווחה בציבור בשנים האלו הייתה שאוטיסטים ואחרים על הספקטרום לא מעוניינים בחברים או צריכים אותם.

אלא שהמציאות מאז הוכיחה את ההיפך. שורה של מחקרים מהשנים האחרונות מאלצת את אנשי המקצוע לאמץ גישה חדשה. כמות מכרעת של אנשים שמתמודדים עם אוטיזם דיווחו במחקרים הללו שהם כמהים לחברה אנושית והוכיחו שבניגוד למיתוס, אמנם אדם על הספקטרום יביע חברות בצורה שתראה מוזרה לאדם שאינו אוטיסט, אבל יש בה כוונה כנה לקיים קשר בין-אישי.

עוד עולה ממחקרים עדכניים, שיש קשר חיובי בין איכות הקשרים החברתיים לעלייה בתוחלת החיים. כלומר, אנשים על הספקטרום שפיתחו כישורים חברתיים חיו זמן רב יותר. קשרים חברתיים מסייעים גם להפחית לחץ דם ומונעים נדודי שינה. הבדידות של אנשים על הספקטרום נובעת מהפער בין הרצון ליצור קשרים חברתיים, לבין היכולת המוגבלת לעשות את זה. לפי חלק מהמחקרים, הבדידות אף יכולה להתפתח לתסמיני דיכאון וחרדה.

לדברי הפסיכולוגית הקלינית פליסיטי סג'וויק, בעיה נוספת היא הרף החברתי שמציבים לאנשים עם אוטיזם. הדרישה מהם לתקשר כמו אנשים שאינם על הספקטרום (נוירוטיפיקלים) עלולה להביא דווקא לתוצאה שלילית. או במילים אחרות: לאוטיסטים יש את הדרך שלהם לפתח קשרים חברתיים.

אז איך מתחברים לילדים על הספקטרום?

הפסיכולוגית פרופ' קוני קסרי, שהשתתפה במחקר בנושא, לימדה שלושה ילדים נוירוטיפיקלים להיות שגרירים של ילדים על הספקטרום והעניקה להם את הכלים לתווך את הקשיים לעמיתיהם במגרש המשחקים. לדבריה, התנהלות במגרש המשחקים יכולה להעניק את הבסיס היציב לחיים הבוגרים. "הבסיס לחברויות הוא להיחשף לאנשים אחרים", אמרה פרופ' קסרי.

הפסיכולוג הקליני, מת׳יו לרנר, טוען במחקריו שאנשים על הרצף האוטיסטי מתקשים לבסס חברות כשהיא עולה לשלבים מתקדמים יותר, מה שעלול להכשיל אוטיסטים רבים שמעוניינים לפתח את הקשרים החברתיים. אחת השיטות להתגבר על המכשול הזה היא לדבר בג׳יבריש. זה משפר את היכולת ליצור קשרים על בסיס קשר-עין ושפת-גוף, במקום דרך שפה מדוברת.

לרנר אומר שקל יותר לנהל מערכת יחסים של הבנה אם שני אנשים אוטיסטים נפגשים, לעומת מערכת יחסים של אוטיסט ונוירוטיפיקל. כשעבד במרכז פנאי לאוטיסטים, לרנר חקר אינטראקציות בין אוטיסטים וגילה שיחסים בין אוטיסטים נוטים להיות יותר עמוקים מחברויות בין אנשים נוירוטיפיקלים, שיכולים להתנתק בקלות זה מזה, ואז לחזור ולנהל שיחות סביב נושאים טריוויאליים ופחות אישיים.

רצון אמיתי להרגיש נאהבים ושייכים

המסקנה שעולה מתוך המחקרים האלה מאששת עבורי – כאדם שבעצמו נמצא על הרצף – את מה שידעתי במשך שנים: לאנשים על הספקטרום האוטיסטי יש רצון אמיתי להרגיש נאהבים ושייכים.

בשביל שזה יקרה החברה צריכה ללמוד מהם איך הם מתקשרים בינם לבין עצמם, ולהבין שבעולם המגוון שלנו אין נוסחת קסם לגבי מה עובד ולא עובד בחברות. הגיע הזמן, אחרי שנים של מיתוסים שגויים לגבי האופן שבו אוטיסטים מתקשרים, שהחברה תעניק לאנשים על הספקטרום אחת ולתמיד את הזכות הלגיטימית לפרש את העולם ולתקשר כמו שהם רואים ומרגישים שהכי נכון עבורם.