“העובדה שאני אבא לילד אוטיסט תרמה לי אישית בהבנת הדמות, אבל זו לא הסיבה לזה שאני עושה את התפקיד. לדעתי, הייתי מקבל אותו גם אם לא היה לי בן אוטיסט”. הציטוט הזה שייך לאלון דהן, שחקן תיאטרון וקולנוע ותיק ומוערך, שמככב בימים אלה בהצגה חדשה בשם “גאון בכלוב” בתיאטרון הקאמרי. בהצגה, דהן – אבא של אורי, בן 11 עם אוטיזם – מגלם דמות של צעיר אוטיסט בשם יונתן, בהתערבלות אירונית של הבמה והחיים עצמם.
סיפורו כאב לילד אוטיסט כבר ידוע. דהן התראיין בנושא לא מעט, בין השאר בניסיון להוביל שילוב וקידום של אנשים עם אוטיזם בחברה. כחלק מפעילותו בתחום, הוא נרתם לקמפיין גיוס המונים של ארגון קשר, עמותה הפועלת למען ילדים עם צרכים מיוחדים בשיתוף משפחותיהם. הוא גם יושב בוועד המנהל של הארגון, ובימים אלה שוקל להתחיל להרצות על הסיפור האישי שלו, במטרה לקדם מודעות.
“גאון בכלוב” נתנה את האות לפתיחת שערי הקאמרי לאחר שנה של קורונה, בה התיאטרון היה נעול. ההצגה, בכיכובם של עמוס תמם, עירית קפלן, יורם גרניט ודהן, עוסקת בכוכב טלוויזיה ענק עם “פה גדול”, שנמצא בשפל של חייו: אשתו זרקה אותו מהבית משום שמאסה בבגידות שלו, ותעשיית הבידור זרקה אותו משום שמאסה בקפריזות שלו.
מפגש מפתיע עם מעריצה נלהבת שמזמינה אותו לביתה, ועם יונתן, אחיה הגאון שנמצא על הספקטרום, מוליד במוחו רעיון לשעשועון מטורף שיחזיר אותו אל המסך הקטן. כדי להוציא את התוכנית לפועל הוא חייב מצד אחד להתקרב ליונתן, לאמן אותו ואף להתמודד עם השיגעונות שלו, ומצד שני להתמודד עם החיזורים מצד אחותו. כך מתפתח לו מעין משולש יחסים סבוך, שבו כולם מוכנים למכור את נשמתם רק כדי לחיות את החלום שלהם.
“כך התגלגלתי לתפקיד”
“חברתי הטובה עירית קפלן ויואב בר לב כתבו את ההצגה”, מספר דהן ל”שווים” כיצד התגלגל אל התפקיד. “עירית היא החברה הכי טובה של אשתי מגיל אפס. בעצם, דרכה גם הכרתי את אשתי. בין פעמיים לשלוש בשבוע היא אצלי בבית, ובימי שישי אנחנו אוכלים יחד ארוחות משפחתיות. הילדים שלנו חברים טובים, ואנחנו גם יוצאים לחופשות משותפות. כשעירית החליטה יחד עם יואב לכתוב דמות של אוטיסט להצגה, חלק גדול מהתפקיד נכתב בהשראת אורי הבן המיוחד שלי, שהיא מכירה מאז שהוא נולד. אז באופן טבעי היה ברור לה ולי שאני אגלם את הדמות של יונתן. כבר לפני שנתיים נערכה קריאה מול קהל של ההצגה במסגרת פסטיבל מחזאות בקאמרי, והיא זכתה בפרס הראשון. ככה הגעתי ל’גאון בכלוב'”.
איך עבדת על הדמות?
“עבדתי על התפקיד עם הבמאי האהוב עמית אפטה, שיש לו אחיין עם אוטיזם. זרקנו רעיונות וסיפורים לאוויר, אני על אורי, הוא על האחיין שלו, ויחד גיבשנו תנועות, פחדים ואובססיות של הדמות. עזר לנו מאוד שיש לנו מאיפה לשאוב ידע על הנושא. המון דברים יש ביונתן מאורי שלי, וזה הרבה גם בזכות הכתיבה של יואב ועירית. בקיצור, הייתה כאן מעטפת של מחזאים, במאי, מנהל אמנותי שהיה מאוד מעורב, ושחקנים נפלאים שהיו קשובים ומפרגנים”.
הבן שלך סייע לך בבניית הדמות?
“אורי לא שיתף איתי פעולה, הוא לא במצב לשתף איתי פעולה. הוא גם לא במצב שהוא יוכל לראות את ההצגה. הוא בתפקוד בינוני, ואין לו תקשורת רחבה במיוחד. יש רק בקשות, מענות, אובססיות וחרדות, וניסיון שלנו, ההורים, להקל עליו את החיים. הוא לומד בבית ספר מיוחד של בית אקשטיין ברמת אפעל”.
מה מיוחד באורי? מה החוזקות שלו?
“מגיל קטן הוא היה חזק מאוד בזיכרון של המון דברים. שמות. פרצופים, דרכים, מקומות. ראייה לעומק של אזורים מסוימים. למשל, הוא זוכר ספרים שלמים בעל פה מגיל צעיר אחרי קריאה אחת. הוא יכול להיות במקום מסוים, ואז, כמה שנים אחרי, לעבור ליד ולהגיד מה יש במקום הזה ומה הוא עשה שם. אם, לדוגמה, נוסעים לדודים בבאר שבע, ושנה אחר כך נוסעים שוב, הוא מבין תוך כדי נסיעה לאן נוסעים ואומר איך לנסוע. יש לו ראייה מרחבית בלתי רגילה, והוא בונה בלגו דברים מטורפים. יש לו כל מיני רעיונות שרק הוא מבין. הוא בונה בעיקר בעזרת הזיכרון והבנת המרחב”.
העובדה שאתה אב לילד אוטיסט עשתה אותך שחקן טוב יותר לדעתך?
“אני די בטוח שאני שחקן הרבה יותר טוב ועמוק בעקבות היותי אבא לילד מיוחד. יש לי מגירות חדשות בלב שלא היו לפני זה, ואני מוציא אותן ומשתמש בהן לטובתי בכל מיני רגעים על הבמה או בטלוויזיה או בקולנוע. בכלל, במשחק אני משתמש ברגשות שלא היו קיימים בי לפני זה. אני לא אשקר, זה מעיק כשאתה חושב האם הוא מסתדר כשאני לא איתו, ומה יהיה איתו בעתיד. המחשבות האלה מעיקות. אבל זה בוודאות מעמיק את תהומות הנפש ואת הרגשות שבתוכי, שאני מצליח להשתמש בהם מהבטן במשחק שלי”.
אתה רואה שליחות במשחק בהצגה?
“ברור. בעיקר לעורר מודעות ולהראות את החרדות, האובססיות, הקושי והתמימות של אדם עם אוטיזם. אני גם מנסה להעביר לקהל מה עוברים האנשים האלה והמשפחות שלהם. כמה שאפשר לשים את המיוחד במרכז השיח, זה טוב להבנת האחר ולטיפוח סובלנות לאחר. אני מתאר לעצמי שיש כאלה שמנצלים את התמימות ופחות את הגאונות. אני מכיר המון סיפורים כי אני שומע וקורא בהמון קבוצות של הורים לילדים מיוחדים”.
ההצגה גם עוסקת בסוג של ניצול
“בהצגה יש ניסיון לנצל את הגאונות של האוטיסט בשביל רייטינג, אבל זה ניצול הדדי, כי גם האוטיסט מכור לטלוויזיה, והחלום שלו זה להיות בטלוויזיה. יש לו מזל שאחותו דואגת לו ושומרת עליו, אבל אפשר לראות איך בקלות זה היה יכול להיות ניצול”.
מה הקושי המרכזי בלהיות אב לילד אוטיסט?
“הקושי הוא בכל מקום. בללכת עם חברים ועם הילדים, ולראות אותם יושבים ונחים ורגועים, ואתה חייב לבדוק שהבן שלך לא עושה בלגאן ונזקים. בלקבל פרצופים והערות מאנשים כל הזמן, שההתנהגות שלו לא בסדר, ושהוא לא מחונך. לפעמים הוא נכנס לאובססיה על משהו או חרדה, ואתה מנסה להרגיע אותו ולא תמיד מצליח, למרות שיש לך היכרות ורעיונות שעבדו לך פעם. אבל פתאום הם לא עובדים. יש אינספור קשיים במהלך היום. למשל, בכניסה למקומות חדשים ובהיכרות עם אנשים חדשים”.
מתי אורי אובחן?
“בגיל שנתיים ועשרה חודשים. הוא למד תקופה קצרה בגן רגיל, ויום אחד הגננת ביקשה את הסכמתנו להביא לגן מישהו חיצוני שיסתכל עליו, כי לדעתה יש איזו בעיה. הגיעה אשת מקצוע שצפתה באורי בגן, והיא מיד אמרה לנו שכדאי שניקח אותו לאבחון. בשיחה איתה היא הסבירה שהוא לא משחק או רוקד עם הילדים האחרים בגן. היחידי שהוא יצר איתו קשר היה הבן של עירית, שהיה איתו בגן והכיר אותו מגיל אפס. היא גם אמרה שהוא משחק עם עצמו בצורה מעגלית וחזרתית. החלטנו לקבוע לו תור לאבחון, אבל התור הכי קרוב היה אחרי חודש וחצי. בינתיים, יום אחד צילצלה אלינו הגננת ואמרה שהיא לא מסוגלת להשתלט עליו, ושהוא חייב שתהיה איתו סייעת בגן. אני באותה תקופה הייתי פנוי בבקרים, כי לא היו לי אז חזרות, והחלטתי שאני בעצמי אהיה הסייע שלו”.
איך משפיעה המוגבלות שלו על המשפחה?
“היום הוא בן 11. יש לי גם תאומות בנות 6, איה וגילי. הרבה פעמים, כשאנחנו הולכים למקומות מסוימים שאנחנו יודעים מראש שיהיה לו קשה שם בגלל העומס, הרעש או החברה שהוא לא מכיר, אנחנו מתפצלים או נעזרים בסבא ישראל או בסבתא קלרה ושמים את אורי שם. הוא מאוד אוהב להיות איתם, וגם אנחנו לא מרגישים שהוא פיספס משהו, כי רוב הסיכויים שהיה לו קשה והסבל היה גדול יותר מההנאה. כשיוצאים לחופשות אנחנו מנסים לשמר את כל המשפחה. הוא מאוד אוהב מים, בריכות וכאלה, אז לפעמים ההנאה שלו שווה את הקושי שלנו”.
אתה מוצא דמיון בינך לבין אורי?
“יש דמיון בהרבה דברים, גם אליי וגם למיכל אשתי, גם מבחינה פיזית וגם מבחינת אופי ואהבות. האהבה לאורי התחילה מהרגע הראשון שהוא נולד. הוא היה הילד הבכור והמתוק שלנו, הוא היה מלא חן והומור. רק בגיל שנתיים ו-10 חודשים, כשהוא אובחן, התחלתי להבין שזה לוקח ממני כל כך הרבה, אבל במקביל האהבה רק גדלה. הוא כבר חלק ממני, חלק מהלב שלי, וכמות האהבה שהוא נותן לי מפצה על הכל. יש המון רצון לגונן עליו, לעזור לו ולנסות להקל לו על החיים, על החרדות ועל האובססיות שלו. הוא חרוט לי בנשמה”.
יש מחשבות לפעמים של למה לעזאזל זה מגיע לי?
“מחשבות של למה זה מגיע לי צצות פעם בכמה שנים, ואפילו דיבורים לאלוהים, למרות שאני לא אדם מאמין”.
איך עברה עליכם תקופת הקורונה?
“תקופת הקורונה עברה בקושי רב, כי לקחו לו רוב הזמן את השגרה שמרגיעה אותו, ואז הגיעו החרדות, האובססיות והאלימות כתוצאה מהלחץ והשינוי. צלחנו את התקופה עם המון סבלנות והמון ניסיונות להקל ולעשות את החיים יותר נסבלים, עם כל הקושי”.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
מה אתה חושב על הטיפול של המדינה בילדים אוטיסטים?
“יש לי המון ביקורת. למשל, בין גיל 3 ל-4 אורי היה איתי כל הזמן בבית, למרות שעל פי החוק המדינה מחויבת לתת לו מסגרת טיפולית, מעון תקשורת. אבל לא היה מקום בשום מקום כי יש יותר ילדים מיוחדים ממקומות, והמון ילדים נופלים בין הכיסאות. יש הרבה מה לשפר. בעיקר צריך לטפל בסטיגמות. הסטיגמות הן רבות, הספקטרום הוא מאוד רחב, ויש תפיסה מוטעית אצל אנשים שאוטיסטים לא מתקשרים ודופקים את הראש בקיר. זו סטיגמה קיימת ובעייתית מאוד”.
יש לך תוכנית ייעול?
“לתגבר ולחזק את המסגרות החינוכיות בחוגים במתנ”סים. השילוב הוא חשוב, וצריך להפוך אותו לחלק אינטגרלי ומוכר יותר לאוכלוסייה הרגילה. רק דרך חינוך ופעילות מעשית אפשר להילחם בבורות ובסטיגמות, ולעורר את המודעות”.
לסיום, איזו סצנה בהצגה הכי מרגשת אותך?
“הסצנה שעמוס תמם שובר לי את הטלפון, ואחר כך אני סולח לו, ואז חוזר ללוח הזמנים הקבוע שלי. זו סצנה אחת לפני הסוף, והיא מראה כמה חשובה השגרה בשביל הדמות שלי. זה תמיד מעציב אותי ומזכיר לי את הבן שלי, שכשהוא לא מבין משהו אז הוא תמיד נשען על הזמנים והשגרה הברוכה. אני תמיד יוצא מהסצנה הזאת ובוכה מחוץ לבמה”.
