נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםאבחון וטיפול באוטיזםסל הבריאות: אושרה תרופה שתעזור לאלפי ילדים ובוגרים עם אוטיזם

סל הבריאות: אושרה תרופה שתעזור לאלפי ילדים ובוגרים עם אוטיזם

מדובר ב"סלנייטו", תרופה המדמה הפרשת מלטונין בגוף. על פי ההערכות, תחסוך מיליונים לאלפי מטופלים אוטיסטים מדי שנה

ועדת סל התרופות הציגה היום (רביעי) את הטכנולוגיות והתרופות החדשות שיתווספו לסל הבריאות בשנת 2022, בסכום כולל של 550 מיליון שקל. הבשורה הגדולה מבחינת אוכלוסיית האנשים עם מוגבלויות מגיעה מכיוון טיפול חדשני בבעיות שינה המאפיינות ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי, שנכנס לסל.

מדובר בתרופה בשם “סלנייטו”, שנועדה לטפל בבעיות שינה שמהן סובלים ילדים ובני נוער רבים על הרצף, וגם בוגרים. על פי ההערכות, אלפים ייהנו ממנה מדי שנה, והעלות השנתית המוערכת לקופת המדינה עומדת על כ-3.5 מיליון שקלים. 

“סלנייטו” ניתנת במיני־טבליות של מלטונין בשחרור ממושך, המדמות את הפרשת המלטונין הטבעית בבני אדם. החומר הפעיל בתרופה הוא למעשה חומר הזהה למלטונין הנמצא בגוף. התרופה פותחה על ידי חברת “נעורים”, חברה ישראלית המפתחת ומייצרת תרופות בתחום מערכת העצבים המרכזית.

“סלנייטו”. מדמה הפרשה טבעית של מלטונין בגוף

התרופה ניתנת בטבליות קטנות במיוחד לבליעה, לנוכח העובדה שילדים אוטיסטים מתקשים בבליעה, והיא גם ללא ריח או טעם, שכן לילדים אלה יש רגישות יתר לטעמים ולריחות. עד עתה התרופה הייתה זמינה בישראל רק ברכישה פרטית בבתי המרקחת בעלות משוערת של 1,130-240 שקלים בחודש לכל מטופל. 

בשורה חיובית קיבלו היום גם חולי טרשת נפוצה, שזכו למימון של שלל טיפולים שצפויים להקל על חייהם. בנוסף, גם חולי ניוון שרירים מסוג SMA יזכו לשיפור משמעותי באיכות החיים, וזאת בעקבות הכנסת התרופה החדשנית “הרידיספלם”, שניתנת דרך הפה ללא תופעות לוואי קשות וביעילות גבוהה.

התרופה החדשה מחליפה תרופה שקיימת שלוש שנים בסל בשם “ספינרזה”, שניתנת בהרדמה, באופן פולשני וכואב על ידי הזרקה לעמוד השדרה, ואף מותירה תופעות לוואי קשות. אתמול, בניסיון להפעיל לחץ של הרגע האחרון על חברי ועדת הסל, הגיעו אלכס פרידמן, מייסד ויו”ר ארגון “נכה לא חצי בן אדם”, שחולה במחלה, ונציגים של עמותת משפחות SMA אל דיוני הוועדה על מנת להשמיע את קולם. פרידמן אמר ליו”ר הוועדה פרופ’ יונתן הלוי כי זמנו אוזל ונותרו לו על פי ההערכות 10 שנים בלבד לחיות, והוא מבקש לחיות אותן באופן איכותי ומכובד, ועל כן הוא וחבריו כל כך זקוקים לתרופה המדוברת.

אלכס פרידמן עם פרופ’ יהונתן הלוי אתמול בסמוך לדיוני הוועדה

היום פרידמן כבר נשמע הרבה יותר חיובי. “זוהי בשורה היסטורית למתמודדי המחלה”, אמר בהתרגשות אחרי ההודעה על אישור התרופה. “אני מברך את ועדת הסל ויו”ר הוועדה פרופ’ יונתן הלוי על החלטה אמיצה, משנה ומצילת חיים. כבוד ענק למשפחות SMA על המאבק העיקש שנותן תקווה לרבים”.

עוד תרופות שנכנסו לסל: תרופה לטיפול בפרכוסים, אפילפסיה, טיפולים שונים לחולי סרטן, שדרוג של מערכת חיצונית של שתל השמיעה, בדיקות גנטיות מוגברות, מימון פרוטזת ספורט לקטועי רגל בישראל ותרופות לדיכאון”.

יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות