נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותבנו של מנכ"ל מייקרוסופט נפטר בגיל 25 והותיר אחריו מורשת

בנו של מנכ”ל מייקרוסופט נפטר בגיל 25 והותיר אחריו מורשת

אביו תרם 15 מיליון דולר לבית החולים בסיאטל: "חייו של זאיין העניקו לי השראה לדחוף את מייקרוסופט ולהפוך את הנגישות לעדיפות מרכזית"

סאטיה נאדלה, רעייתו והבן זאיין ז”ל. צילום מסך מיוטיוב

מנכ”ל מייקרוסופט, סאטיה נאדלה, ורעייתו אנו, איבדו בימים האחרונים את בנם זאיין, והוא רק בן 25. זאיין נולד עם מחסור חמור בחמצן ונזקק לטיפול מציל חיים ביחידה לטיפול נמרץ. הוא נותר עם שיתוק מוחין ועיוורון, והתמודד בחייו עם אתגרים בריאותיים רבים. “כמו התינוק שלנו, גם אנחנו היינו במצב הישרדות”, סיפרה אימו. “אני נזכרת בלילות ללא שינה בבית החולים ובשעות ארוכות שישבנו בסבלנות באזורי ההמתנה, כשהיינו מוקפים במשפחות דומות לשלנו”.

לאחר שזאיין נולד, הוריו שמו את מבטחם ברופאים ובצוותי הרפואה בבית החולים לילדים בסיאטל, ארה”ב. זאיין סבל מחנק ברחם, והוריו מצאו את עצמם מוקפים במכונות מצפצפות ובצוותים רפואיים. הם חוו על בשרם את האתגרים האדירים העומדים בפני משפחות המטפלות בילד עם צרכים מיוחדים, וזה הניע אותם להביא לשינוי, באמצעות תמיכה כלכלית למטרות טיפול ומחקר.

משפחת נאדלה תומכת בקמפיין It Starts With Yes: The Campaign for Seattle Children’s, ותרמה בשנה שעברה 15 מיליון דולר לבית החולים לטובת קידום מדעי המוח וטיפול נפשי לבני נוער. היוזמה נועדה לשנות לטובה את בריאותם של ילדים, ונותנת מענה לכמה מהצרכים הבלתי מסופקים הגדולים ביותר בבריאות ילדים כיום, על ידי תמיכה בפריצות דרך ברפואה מדויקת למדעי המוח, מתן גישה לטיפול נפשי של נוער, פיתוח הדור הבא של טיפולי תאים וגנטיים ועוד. במשך 11 שנים ועד היום נתרמו 1.4 מיליארד דולר כדי לתמוך בטיפול ובמחקר מצילי חיים.

“רפואה מדויקת מייצגת מהפכה באופן שבו יאובחנו ויטופלו ילדים עם מצבים נוירולוגיים ופגיעות מוחיות”, אמר ד”ר ג’ף ספרינג, מנהל בית החולים. “המשמעות היא שצוות הטיפול בילד מורכב מקלינאים, מדעני נתונים, מהנדסים וחוקרים שעובדים יחד כדי לספק טיפול מציל חיים. הדרך לכך עוברת בזיהוי הגורמים השורשיים למצבים נוירולוגיים, ובטיפול שהוא מעבר לטיפול בסימפטומים והתנהגויות, על מנת לפתח טיפולים טובים שיענו על הצרכים הייחודיים של כל ילד. הורים ומטפלים הם חלק פעיל מצוות הטיפול בילד, והם זוכים להקשבה ומוערכים בכל צעד.

“אנחנו אסירי תודה על הנדיבות והמחויבות האדירה של אנו וסאטיה לשיפור חייהם של ילדים ובני נוער עם מצבים נוירולוגיים ופציעות מוחיות”, המשיך ד”ר ספרינג. “יחד, לא רק נפעל כדי להבין טוב יותר את המורכבות של המוח המתפתח, אלא גם נשפר את חייהם של צעירים בקהילה שלנו באמצעות גישה רבה יותר לשירותי בריאות הנפש”.  

סרטון בו נדאלה מדבר על בנו

בשנת 2017, שיתף סאטיה נאדלה את סיפור לידתו של זאין בפוסט בלינקדאין, שבו הוא סיפר כי חייו של זאיין העניקו לו השראה לדחוף את מייקרוסופט להפוך את הנגישות לנושא בעדיפות מרכזית מבחינת החברה. “להיות אב לבן עם צרכים מיוחדים הייתה נקודת המפנה בחיי שעיצבה את מי שאני היום”, כך הוא כתב. “זה עזר לי להבין טוב יותר את המסע של אנשים עם מוגבלויות. זה עיצב את התשוקה האישית שלי ואת הפילוסופיה של חיבור רעיונות חדשים לאמפתיה לאחרים. זו הסיבה שאני מחויב מאוד לפרוץ את הגבול של אהבה וחמלה עם כושר המצאה אנושי ותשוקה. את ההשראה שלי אני מעביר גם לקולגות שלי במייקרוסופט, וביחד אנחנו מובילים לשינוי”. 

כותבת ומנהלת תוכן, מעל עשור בעולמות התקשורת. נפגעה בעינה במהלך השירות הצבאי אך לא הוכרה עד היום

כתבות אחרונות