“רציתי ליצור קבוצה של אחים לילדים מיוחדים, מקום שהוא רק למענם ובשבילם. רוב העמותות שקיימות זה או להורים או לילדים עצמם, אבל אין מקום שמהווה כתובת לאחים של. רציתי שאחים לילדים עם צרכים מיוחדים יקבלו מענה רגשי וחברתי ולא ירגישו לבד”.
את הדברים האלה אומרת בשיחה עם אתר “שווים” נטף נבון, בת 20 מבית שמש, היזמת והמקימה של עמותת “מיוחד זה אחי”, שמהווה קהילה תומכת לאחים של ילדים עם מוגבלויות שונות. בזכות פועלה, נבון נבחרה ב-2021 לאחת מ”גיבורי השנה” של מפעל הפיס וקשת 12.
זה לא התואר היחידי של העמותה. בשנה שעברה זכתה “מיוחד זה אחי” במקום הראשון בהקאתון שקיימה עיריית בית שמש. “כל אחת ואחד מיוזמי התוכנית הינם בני משפחה לילדים/ בוגרים עם צרכים מיוחדים”, נכתב על העמותה בפרסומים של העירייה, “שהרגישו שלפעמים בכל המעטפת החינוכית, ההורית והפילנתרופית שקיימת עבור אנשים עם צרכים מיוחדים, הם נשכחים מאחור. כאחים אוהבים שמספרים על האחים המיוחדים שלהם בעיניים נוצצות, ולעיתים מעט דומעות, הם מאמינים שגם לאחים שברקע מגיעה תמיכה, תשומת לב והכוונה”.
נבון היא האחות הבכורה מבין חמישה אחים. הצעיר שבהם, שחר בן ה-9, נמצא על הרצף האוטיסטי. מהמקום הפרטי שלה, היא החליטה להקים מיזם שיהווה בית, תמיכה ואוזן קשבת לאחים של ילדים מיוחדים. יחד איתה הקימו את העמותה מאיר בן הראש, נעמי קירשנבוים, עמידרור קידר והילה בנישו. מלבד הפעילות ב”מיוחד זה אחי”, נבון היא גם רכזת קהילה וחוגים במתנ”ס בבית שמש, כך שהפעילות החברתית מבחינתה לא מסתיימת אף פעם.
חוויה לכל החיים
“להיות אחות לאח על הרצף זה לא תמיד קל, אבל זאת חוויה שמעצבת אותך לכל החיים”, היא אומרת. “שחר נולד כשהייתי בת 11, וכבר בגיל בן חצי שנה הוא אובחן. בהתחלה הסתרנו את זה בתור משפחה, אבל אז הבנו שזה דורש אנרגיות. ככל שהזמן חלף הפנמנו שהמצב לא ישתפר ושמוטב שנפנה את האנרגיות שלנו למקומות מיטיבים”.
מתברר שהיא לא היחידה במשפחה שמעורבת בפעילות חברתית בנושא. “אמא שלי העבירה בעבר הרצאות על אח שלי, ובשנה האחרונה ההורים שלי העלו הצגה שרצה בכל הארץ”, היא מספרת. “אנחנו מאוד מדברים על מה זה להיות משפחה עם בן משפחה מיוחד, מדברים על הקשיים והשמחות ומאוד חיים את זה. הפעילות החברתית זה משהו שאני סופגת מהבית”.
לא תמיד זה היה המצב, והקבלה הגיעה רק ככל שהזמן חלף. “לא אשקר, בהתחלה מאוד נרתעתי שיש לי אח מיוחד כי הבנתי שכאשר הוא יגדל אז גם המוגבלות שלו תגדל ביחד איתו”, מודה נבון, “לא ידעתי מה יהיה איתו, מה הוא יצליח לעשות, להשיג. כילדה פחדתי איך הוא ייראה כשיהיה גדול, איך אנשים יראו אותו ויתייחסו אליו. היה לי ברור לי שכילד קטן הוא חמוד, אבל מה יהיה כשיגדל? ניסיתי לחשוב על העתיד ואיך אחווה אותו. כל השאלות האלה שמאוד העסיקו אותי הובילו אותי לרצות לשנות”.
התחיל כמיזם והפך לעמותה
עד לפני כמה שנים לא היה לנבון מושג מה ההשלכות עליה כאחות לילד עם אוטיזם. “האמת, לא היה לי מושג מה זה אוטיזם ברמה הכי בסיסית. שלא יהיה ספק, ההורים שלי מדהימים וברור שלשתף את ההורים זה סבבה, אבל לא היה מישהו שיבין את המקום שלי כאחות. אף אחד לא באמת יכול לדעת מה עובר עליי, נטף, אחות לאח על הרצף, מלבד אחים אחרים שנמצאים באותו מצב כמוני, ומהמקום הזה באתי. זה מה שהרגשתי שחסר לי וככה המיזם נולד”.
ככל שהפעילות גדלה, המיזם הפך לעמותה רשומה. “אני זוכרת את עצמי בתקופת השירות הלאומי בגיל 17-18. הגעתי להתנדב בשלווה, הייתי אחראית על התעסוקה של הבוגרים. אם לפני השירות חשבתי שלא אלך להתנדב במקומות שקשורים לעולמות הצרכים המיוחדים כי יש לי מזה מספיק בבית, בשלווה כל התפיסה שלי השתנתה כי פשוט התאהבתי במקום. אני זוכרת את עצמי אומרת שאני חייבת לעשות משהו בתחום הזה, אבל לא ידעתי מה בדיוק.
“ערב אחד הרמתי טלפון למאיר (בן הראש), שיש לו אח עם תסמונת דאון”, היא ממשיכה לספר, “בעבר פתחתי איתו קבוצה של אחים, ובשיחה משותפת של שעה וחצי יצאנו עם תובנות, חזון, ערכים ומטרות שאנחנו רוצים להשיג. בגלל שהייתה לי אנרגיה לעשייה, הלכתי עם זה עד הסוף. חשבנו על שם וגיבשנו קבוצה. התחלנו במרכז למשפחות בבית שמש, עברנו על רשימה של משפחות, ייעדנו את זה לגילאים הרלוונטיים והתחלנו פעילויות. אנחנו מאוד מעורבים בדברים שקורים בעיר. משתדלים תמיד להעלות מודעות, אם זה בשיבוץ אחים בתוכנית ‘סליחה על השאלה’, או בנוכחות בטקס יום הזיכרון. אנחנו עורכים פעילויות חשובות ומעשירות ומנסים לשנות את הנרטיב”.
מרגישה שחל שינוי אצלה ואצל אחרים
עם הזמן, מעידה נבון, היא חשה בשינוי לא רק על עצמה אלא גם אצל אחרים. “היו בנות שנכנסו לעמותה ובהתחלה בכלל לא רצו לדבר. היו כאלה שבכלל לא רצו להגיע. ממקום כזה הן הגיעו למצב שעמדו באמצע כיתה מלאה בנערים ובנערות וסיפרו על האחים שלהן ועל עמותה. לאט לאט מחלחלת ההבנה שאין ממה להתבייש ולומדים לחבק גם את הקושי. העמותה שלנו גורמת לשינוי בכל המשפחה, כי אם המשפחה לא מדברת ופתאום אחד מהילדים שמגיע לעמותה מתחיל לדבר, זה דבר שמשנה את כל השיח המשפחתי”.
התגובות החיוביות שמגיעות מהשטח נותנות לה רוח גבית להמשיך העשייה. “אני זוכרת שלא מזמן עשינו כנס מעניין, ואחת האמהות שלחה לי הודעה: ‘אני רוצה לשתף אותך שמאז שעליתי לארץ, זו החוויה הכי משמעותית שחוויתי’. זה ריגש אותי. עד עכשיו לא יצא לי לדבר על זה, אבל פתאום אני מבינה איזו דרך עשיתי. אני רוצה לומר לכל האחים שמתמודדים עם מה שאני מתמודדת – תהיו גאים במי שאתם, במה שאתם ובמה שיש לכם. ‘לפעמים דווקא הדבר שאנחנו לא יכולים לשנות, הוא הדבר שמשנה אותנו’ – זה המשפט שמלווה אותי תמיד, וזה נכון. אני לא הייתי אני אילולא האח המיוחד שלי”.
את המימון לפתיחת העמותה שילמה נבון מכיסה, והפעילות הכלכלית והמשפטית נעשית על ידי מתנדבים. “העמותה אמנם רשומה רק כמה חודשים, אבל הייתי שמחה לשיתופי פעולה עם גופים שונים שיכולים לתת לנו ערך מוסף”, היא אומרת. “ההאקתון שהשתתפנו בו והפרס של מפעל הפיס נתנו לנו אוויר לנשימה למספר חודשים, אבל כולי תקווה שעם הזמן יהיו תורמים שיעזרו לנו להמשיך להעיף את העמותה הזאת קדימה ולסייע לכמה שיותר אנשים”.
לפרטים ולתרומות ניתן לפנות למספר 058-4151021 או לדף הפייסבוק של העמותה.
האקתון בית שמש השני לפיתוח אחריות קהילתית
האקתון בית שמש השני לפיתוח אחריות קהילתית עתיד להתקיים ביום רביעי, 9.3.22, ו’ באדר ב’ התשפ”ב, בסיוע מפעל הפיס. בשנה שעברה השתתפו באירוע כ-100 יוזמות וכ-1,000 משתתפים מכל הגילאים, שפעלו יחד להביא לידי ביטוי את רצון תושבי העיר “למעורבות בעיצוב הטוב המשותף והשטח הציבורי”.
השנה צפויות להשתתף עוד מאות יוזמות מגוונות ומיוחדות שידגישו את ערך הטוב, אותו מקדמת ראש העיר ד”ר עליזה בלוך כחלק מתפיסת עולמה. “כוחן של היוזמות הוא ביכולתן לייצר שינוי מהשטח, ובכך לחבר בין קהלים ואנשים, מתוך הבנה שהעיר בית שמש תהיה מה שאנחנו נעשה ממנה”, מסבירה בלוך.
