“בזמן שאופיר כובש את אירופה, אני מנסה לשרוד את החיים”. שורה קצרה המתארת היטב את הקצוות הבלתי אפשריים שחווה בימים אלה אורלי חיים, אשתו של מאמן נבחרת הנוער של ישראל בכדורגל אופיר חיים.
בקצה אחד, ההצלחה המסחררת של הבעל. חיים הביא לאחרונה את הנבחרת הלאומית להישג היסטורי: העפלה לגמר אליפות אירופה (ייערך מחר – מול אנגליה), אחרי ניצחון בלתי ייאמן על נבחרת צרפת המהוללת. עוד לפני המשחק עלה לרשת סרטון שבו הוא מדרבן את שחקניו הצעירים בטירוף חושים “לאכול” את הדשא ואת היריבות. בסרטון הזכיר את בנו אור (21), אוטיסט בתפקוד בינוני-נמוך, שעד גיל שבע לא דיבר בכלל, ובהרבה מאמץ, עבודה קשה ואמונה הצליח להוציא סוף סוף מילים מפיו. הוא השמיע לחברי הנבחרת הודעה קולית מרגשת שקיבל ממנו ואמר: “אני עברתי הכל, מי יכול לנצח אותי?” מדינה שלמה צפתה והתרגשה.
אבל יש גם קצה שני, והוא החיים עצמם. בזמן שאופיר בחו”ל עם הנבחרת, אורלי כאן נלחמת כמו לביאה בניסיון למצוא לאור מסגרת מתאימה לחיים בעיר מגוריהם ראשל”צ. כמו ברוב המקרים, גם אצלם מדובר במסע עמוס תלאות וייסורים.
“אור אובחן בגיל שנתיים על הרצף האוטיסטי”, מספרת חיים בראיון לאתר “שווים”. “עד היום יש לו קושי במוגנות; הוא לא יכול להישאר דקה אחת לבד. בגלל זה הוא נופל בין הכיסאות. משרד הרווחה משייך אותו למקומות מגורים של תפקודים נמוכים, בהם הוא לא יכול להביע את רצונותיו ועצמאותו”.
“המעבר בגיל 21 הוא נורא, הוא מרסק”
חיים, בת 43, עובדת בתור מטפלת באמנות בחינוך המיוחד, ולכן מכירה לפרטי פרטים את הזכויות שמגיעות לבנה. עד לאחרונה אור למד בבית ספר “שקמים” לחינוך מיוחד בעיר מגוריו, שם קיבל את מלוא סל הזכויות, הכולל את כל הטיפולים הפרא רפואיים שלהם נזקק. כעת, משהגיע לגיל 21, האחריות עוברת ממשרד החינוך למשרד הרווחה, ונקודת השבר שמתרחשת אצל הורים רבים בצומת הזה, הגיעה גם אליה. “ביום אחד משתנים לך החיים, המעבר הזה הוא נורא, הוא מרסק”, היא משתפת.
בשל המורכבות בהגדרת התפקוד של אור, משרד הרווחה מתקשה להתאים לו את המסגרת המתאימה שבה יגור ויעבוד, וזה מתסכל אותה מאוד. “בגלל מרכיב המוגנות, הוא חייב מקום מגורים תומך עם מדריכים שיתווכו עבורו את המציאות, וגם שיהיו מקור שומר”, מסבירה חיים. “יש לו יכולות מדהימות. הוא אוהב לבשל, אוהב מאוד חקלאות, יש לו זיכרון מדהים והוא אמפתי לסביבה ואוהב לעזור. מצד שני, לא סתם יש לנו 188% נכות; הוא לא יכול להישאר דקה אחת לבד”.
בעוד שבעלה נע בחודש האחרון בין שדות תעופה, מטוסים ומגרשים, היא בבית, נלחמת מול כל העולם. “אני במלחמות אין סופיות, ממש מנהלת חמ”ל”, היא מספרת. “אני לא מוכנה שימחקו לבן שלי את היכולות שלו. לא אדון אותו למקום שלא רואים אותו בכלל כאדם יצרני ומועיל, ורק רוצים לעשות עליו בייביסיטר, זה לא יקרה. דווקא איפה שהוא כן יכול לבטא את עצמו, לא רוצים לקבל אותו בגלל התפקוד וסעיף המוגנות. אני אומרת למשרד הרווחה, הגיע הזמן לחשוב מחוץ לקופסה כדי שאור וילדים נוספים יוכלו להמשיך ולפתח את כישוריהם”.
“מחביאים את התפקודים הנמוכים מאחורי גדרות”
לחיים יש ביקורת רבה נגד המשרד וחלק מהעמותות בתחום. לטענתה, החלוקה לתפקודים גבוהים ונמוכים פוגעת בעיקר באחרונים. “בתפקודים הגבוהים הם גאים ומנפנפים בהצלחות. מראים שיש דירות בקהילה ושילוב וגם ארגונים שמעסיקים אנשים עם מוגבלות. אבל איפה התפקודים הנמוכים? אלו שצריכים את המענה הדיפרנציאלי? אותם שמים בחצר האחורית כי לא נעים לראות את זה. אז מחביאים אותם במעונות ובהוסטלים מאחורי סורג ובריח וגדרות עם בד יוטה, שלא יראו ולא ישמעו. זאת הזעקה שלי”.
כואב לה שמי שמקבל את ההחלטות לא רואה את אור כאדם שיכול לעשות דברים משמעותיים. “אופיר ואני השקענו ימים ולילות לקדם את אור, ואנחנו פוחדים שבמסגרת לא מתאימה כל העבודה הקשה תרד לטמיון. אומרים לנו, הוא צריך מוגנות? שימו אותו במקום כלשהו. לא אכפת להם איפה, וזה מה שמרתיח אותי. התשובות שאנחנו מקבלים לא מקובלות עלינו, ולכן החלטתי להילחם”.
ואז הוא התחיל פתאום לדבר
“אנחנו בטוחים שקרה לנו נס גדול שאור התחיל לדבר”, אומרת חיים ומספרת על המחקר הייחודי שסייע לו לעשות זאת. “הוא סובל מדיספרקסיה שפתית. זה סוג של קושי בתכנון וההתארגנות. הראש יודע מה הוא רוצה להגיד, אבל המוח לא שולח את האותות לפה להוציא את המילים. אלו היו שנים קשות מאוד, אבל אנחנו האמנו לאורך כל הדרך שבסוף זה יקרה ואור ידבר”.
מכיוון שלא היו אז טלפונים חכמים ואייפדים משוכללים, עיקר התקשורת איתו הייתה באמצעות תוכנה לכתיבת סמלים. ככה הם היו מבינים את רצונותיו. במקביל, המשיכו לעבוד איתו על בניית תקשורת ומילים. יום אחד קלינאית התקשורת של אור סיפרה להם על מחקר של ד”ר לידיה גביס, מנהלת המכון להתפתחות הילד בשיבא, על תרופה לאלצהיימר (Aricept) שניתנת לילדים על הרצף ועוזרת להם לדבר. “לא היה לנו מה להפסיד”, היא אומרת.
ואז זה קרה. “אור תמיד אהב להתקלח כשהאוזניים שלו בתוך המים. ככה הוא היה מתנתק מהעולם”, היא נזכרת. “יום אחד אנחנו מתחילים לשמוע ג’יבריש במקלחת, כל מיני מילים לא ברורות, ולאט לאט הגיעו ההברות, ואז הנס הגדול – הוא פשוט התחיל לדבר. זה היה תהליך סופר מרגש. כל העבודה הקשה שלנו איתו השתלמה. הוא דיבר עם זמנים, עבר, הווה ועתיד, בהגיה נכונה. זה היה דבר מדהים”.
נרגשים, הם היו יושבים עם אלבומי תמונות ושואלים את אור שאלות על אירועים וימים מסוימים, והוא היה זוכר הכל. “הוא היה אומר מה בדיוק קרה, איפה זה צולם וגם על מה דיברו באותו הרגע. היינו בהלם. במקום לחשוב במקומו כפי שהיה בילדות, היום הוא אומר לנו מה הוא חושב ורוצה. זה מרגש אותי כל פעם מחדש”.
המטרה: להקים בית מותאם לאור ולילדים כמוהו
בימים האחרונים העלתה חיים פוסט לפייסבוק שבו סיפרה על מצבו של בנה וקראה להורים נוספים במצב דומה להצטרף אליה ולהקים בית מותאם בראשון לציון. “כרגע יש 12 הורים, 8 מהם מראשון ו-4 מחוץ לעיר, ואני בטוחה שיצטרפו עוד”, היא אומרת. “אני מדברת עם הרבה מאוד הורים והמשפחות באמת מתרסקות. עם קשר או בלי, יש לי דיון במשרד הרווחה בשבוע הבא כדי להעלות אפשרויות בנוגע לאור. בוא נראה מה ייצא מזה. הלוואי שאצור תקדים, כי משהו חייב להשתנות”.
לפני ההחלטה להקים בית מותאם, המשפחה עברה התנסות טראומתית בדיור חוץ ביתי. היא לא מוכנה לבצע ניסיון נוסף. “בתחילת השנה הוא היה בדירה בקהילה שהתיימרה להגדיר את עצמה כאחת שמבינה ומכילה את התפקודים היותר נמוכים בעיר. הבטיחו להורים הרבה דברים כמו הדרכות, חוגים ופעילויות. שום דבר מזה לא קרה, הילד היה כל הזמן בפלאפון.
“שיא השיאים היה שלמרות הנחיה מפסיכיאטר שבכל פעילות מחוץ לבית אור חייב ליווי צמוד, יום אחד האחראים בדיור הוציאו אותו בלי ליווי והוא ברח להם לכבישים. אופיר קיבל טלפון בהול שהילד ברח והחל לחפשו. הוא מצא אותו על הכביש כששתי מכוניות סוגרות את הנתיבים כדי שלא יברח. זו סיטואציה קשה שאף אבא לא רוצה לחוות, ולכן החלטתי שלא עוד”.
כל הדברים הקשים האלה התרחשו למרות שלמשפחה יש קשרים טובים בצמרת העירייה. אבי חיים, אח של אופיר, הוא סגן ראש עיריית ראשל”צ. “עצוב לי להגיד את זה, אבל מה שאני מצליחה לעשות – לדבר עם האנשים הנכונים ולפעמים גם לדפוק על שולחנות, הורים אחרים לא יכולים. כואב לי עליהם”.
בעקבות האכזבה אור חזר לגור עם הוריו. “אחרי שראיתי את המקומות ששלחו אותי אליהם בשביל אור לא יכולתי לקום מהמיטה. אלה מקומות מעליבים, מבזים ומקוממים. אוף, זה כל כך מתסכל. זה מסע חיים שלא נגמר. התקשרתי למקומות שונים שכן אהבתי, לבדוק איפה הבן שלי יכול לגור. אמרו לי: ‘לא משתלם לנו להתעסק עם תפקודים נמוכים’. בתור אמא לשמוע דבר כזה זה סכין בלב. אני אומרת לעצמי, העיר שלי שאני כל כך אוהבת, ואין מקום אחד נורמלי לבן שלי ולילדים נוספים? זה לא הגיוני וזה ישתנה בקרוב, אני מבטיחה. כבר ויתרתי על האפשרות שיהיה קרוב אליי בשביל בתים בצפון במודל של דיור ותעסוקה מותאמת. שם עובדים לפי יכולת, תחום עניין, עם השגחה, והתעסוקה היא גם בתוך הבית בתחומים שונים: בישול, קרמיקה, חקלאות, חליבה ועוד. רק צריך לצאת מהקופסה”.
הפער בין טלפונים מראשי ממשלה לחיים עצמם
אם הקסם יימשך, מחר בשעה 21:00 (שעון ישראל) בעלה עשוי להיות המאמן הישראלי הראשון שהוא אלוף אירופה. “כבר שבועיים וחצי הוא לא בבית עם המסע של הנבחרת. מוקדמות המונדיאל ועכשיו אליפות אירופה. זה קשה מאוד, אני הייתי מאוד חזקה כל השנים, והשנה האחרונה די גמרה אותי”, מודה חיים.
“לאופיר יש קשר מאוד מיוחד עם אור. הוא עבד איתו כל הזמן, וימשיך לעבוד איתו. יש ביניהם קשר קרוב מאוד. יש להם את התקשורת שלהם. הוא מתכתב איתו ומדבר איתו גם עכשיו, ולפעמים כשאופיר מתקשר ורוצה לשמוע אותו, אור אומר לו שלא בא לו לדבר איתו ומנתק”, היא צוחקת, “גם זה קורה”.
למרות הקושי, היא משתדלת לא להקשות על אופיר, שצריך להקדיש את עצמו להצלחה של הנבחרת. “אני אומרת לו שזה לא הזמן ואני אעדכן אותו בהכל כשהוא יחזור לארץ. כרגע שיתרכז בתפקיד שלו. אבל את הלך הרוח שלי ומה שעובר עליי בימים אלה אני לא יכולה להסתיר. הוא רואה ושומע את זה. בסוף, אנחנו ביחד 26 שנים”.
על הנדנדה הרגשית שהיא חווה בימים האחרונים, היא אומרת: “הנבחרת נמצאת פסע מלהניף גביע היסטורי ולהיות אלופת אירופה. בלי כל קשר, הם כבר קבעו הישג היסטורי ואופיר נכנס לספרי ההיסטוריה של הכדורגל הישראלי. מצד שני, זאת התקופה הכי קשה בשביל המשפחה שלנו. המשפחה והחברים הקרובים יודעים על אור והמורכבות, אבל מבחוץ, אם מישהו היה יודע מה הפער בין גג העולם – טלפונים מברכים של ראשי הממשלה נפתלי בנט ובנימין נתניהו – לבין המציאות המשפחתית, לא היה מאמין שאלה אותם חיים”.
“אור שיפר לו את היכולת להתבונן על בני אדם”
חיים בטוחה שהדרך שאופיר עובר יחד עם אור נותנת לו נקודות זכות וגישה אחרת לחיים, גם לצעירים שמשחקים בנבחרת ישראל. “זה שיפר לו את היכולת להתבונן על האדם. היום הוא רואה שחקנים בצורה שונה ורואה את הצרכים של כל אחד ואחד. אנשים אחרים יכולים לנסות להבין ולגלות אמפתיה, אבל הזדהות? רק אנשים שנמצאים במצב שלנו מבינים מה זה.
“זה גם משהו שמאוד מחבר אותו לקרקע. אחרי קמפיין כזה קל לך לעוף, אבל פה, ברגע שהוא יפתח את הדלת ויניח את המזוודה, המציאות מתנפצת לו בפנים והוא נוחת. זה גם טוב לפעמים, לדעתי. אני אומרת תודה שהמציאות המורכבת שלי עם אור מנחיתה אותי, כי ההצלחה הגדולה של אופיר מציפה גם אותנו. כל הטלפונים והתקשורת וההתעניינות הגדולה במדינה. באיזשהו מקום, גם אני צריכה שקט, כי אנחנו לא מעכלים. מה שלא יהיה, אופיר וכל מי שקשור לנבחרת הזאת נכנס לדפי ההיסטוריה, והכי אני שמחה שהוא קיבל את ההכרה מגורמי המקצוע – מאמנים, פרשנים וקולגות. מגיע לו שכולם יראו שהעבודה הקשה משתלמת. יש חשיבות לדרך שבן אדם עושה. זו דוגמה לזה שהדרך הכי חשובה”.
אז מה נאחל לכם?
“בריאות הגוף ושלוות הנפש. כל השאר זה בונוס”.
