מאת: אופק בנימיני
הורים רבים מתלבטים בשאלה: האם לשתף את ילדיהם באיבחון שהם על הספקטרום האוטיסטי?
חלקם בוחרים שלא לשתף את הילדים, ולהמתין לתקופה שבה הילד יוכל להכיל ולהתמודד עם האיבחון. גם עבור ההורים, קבלת האיבחון אינה קלה לעיכול, ולרוב נדרש זמן להשלים עם הבשורה. מעבר להכחשה שקיימת לעתים, ישנם חששות: מה יהיה? איך יהיה? איך ממשיכים מכאן?
הורים שואלים את עצמם מה המשמעות עבורם ועבור חיי המשפחה שמשתנים כעת. לפעמים יש גם צער גדול, לא על מה שקיבלו, אלא בעיקר על אותם דברים שלא יקרו.
זו ממש לא רק הפרעת קשב
ואצלי? יש לי הרבה שיחות עם אמא, ואני יודעת שהיא הייתה זקוקה לתקופה ממושכת על מנת לעבד את הדברים, בעיקר עם עצמה. היא אומרת שאוטיזם זה כמו משחק קלפים, וכל אחד מקבל קלפים אחרים. יש קשת רחבה של מאפיינים, וכל אחד מקבל מיקס צבעים ייחודי משלו.
שמי אופק, אני בת 16.5 ואני נערה מתבגרת, למרות שאמא שלי מכנה אותי ילדה. בכיתה ז’ אובחנתי על הספקטרום. עד לפגישה עם הפסיכיאטרית, ידעתי רק שיש לי הפרעת קשב ולא היה תהליך עיבוד מקדים. אמא שלי ואני שמענו על האוטיזם לראשונה בפגישה.
אני לא יודעת איך אני הרגשתי, לא ממש הבנתי מה זה אומר. הייתי בעיקר מבולבלת ולא הבנתי מה משמעות המילה אוטיזם. בכלל, לא רציתי להיות בפגישה, בקושי שוחחתי או תקשרתי או שיתפתי פעולה.
האיבחון ששינה את חיי
חלפו מאז ארבע שנים, והיום אני יכולה לומר שהאיבחון הזה שינה את חיי. הוא נתן שם לקשיים שאיתם התמודדתי, ואיפשר לי לקבל מענה נכון ומתאים לצרכים שלי.
השינוי הראשוני והמיידי עם קבלת האבחנה היה שילובי בבית הספר שמיועד לילדים על הספקטרום. לראשונה בחיי הרגשתי שווה כמו כולם, שמקבלים אותי ומקשיבים לי.
לראשונה הצלחתי לקום בבוקר ולרצות ללכת לבית הספר, ולא להישאר במיטה ימים על גבי ימים ולהיעדר מבית הספר. הרגשתי אהובה ומקובלת, שווה בין שווים ובעיקר חשתי שרוצים את חברתי ואני לא לבד.
הקשר בין החלפת סדינים להשתלבות בחברה
כמובן שאחר כך, מעצם האבחנה, הייתה יכולת להתאים לי מענים מיוחדים ונכונים לצרכיי וככל שעובר הזמן ואני גדלה ומתבגרת – אני לומדת את הקשיים ומשתדלת לצמצם את הפערים על מנת שאוכל בעתיד להשתלב בחברה באופן קבוע.
זה מסלול לימודים ארוך, מתקדמים בו לאט ומותאם, אני לומדת ליצור לעצמי מרחב אישי וחברתי ומנסה להשתלב גם בפעילות חברתית ובתעסוקת ערב פעם בשבוע.
לא תמיד אני מבינה את הקשר בין פעולות שגרה בסיסיות לבין היכולת שלי לתפקד באופן עצמאי בחברה. לא תמיד אנני מבינה מה תרומתה של פעולה כמו החלפת סדינים ליכולת שלי להיות עצמאית ולהשתלב בחברה. שלא לדבר על הנחיצות הלא ברורה של ללמוד מה גובה המשולש או לחשב את השטח של ריבוע.
אני בעיקר פחות מבינה מה שאני לא מבינה וכשזה מסתבך, אני מעדיפה להשאיר את זה בצד ולחזור ליוטוב או לנייד שהם הבילוי העיקר שלי.
הדרך ארוכה
אני החלטתי לחקור את האוטיזם מנקודת המבט של הילד האוטיסט עצמו. מה היא משמעות האוטיזם עבורו, מה האוטיזם הפרטי שלו והאם הוא חווה קושי? איך נודע לו שהוא אוטיסט ומה הקשיים שלו? מסקר קצר שערכתי עם חלק מתלמידי בית הספר שלי, גיליתי שיש מגוון תשובות לשאלה איך מרגיש אוטיסט, או מה זה אוטיסט ומה הקושי.
דרור, תלמיד כיתה י’, השיב לי שמבחינתו הוא אינו אוטיסט, האבחנה שגויה והוא כלל לא אמור להיות פה. מודה שזו תשובה מפתיעה מאוד.
רינת, תלמידת כיתה יא’, השיבה שהיא מתקשה למצוא חברים ומרגישה בודדה. גם כשהיא מצליחה להתחבר עם חברה, הקשר לא מעמיק, או מתפוגג לאחר תקופה קצרה, בהיעדר תקשורת.
גם דרור וגם רינת, אובחנו כשהיו בגן, שולבו בכיתות תואמות להם וגדלו והתבגרו עם האבחנה.
בשנים האחרונות, הנושא יותר מדובר והצרכים המיוחדים שיש לנו מקבלים במה והכרה, אבל עדיין יש דרך ארוכה. חסר ידע על מה זה אוטיזם, מה הקושי ומה נדרש מהחברה לעשות כדי לאפשר לנו להרגיש ולפעול כשווים.
“לא רואים עליו שהוא אוטיסט”
השימוש הרווח במילים “לא רואים עליו שהוא אוטיסט” או “למה הוא לא עומד בתור” או “הוא עצלן”, מעידים על חוסר הבנה מהותית בציבור. החברה, מתייגת אוטיסטים כשונים, חריגים או מוזרים לעומת ה”רגילים”, כביכול.
אוטיסט, הוא כמו כולם. אמנם יש לו צורך קצת אחר, אבל הוא לא שונה או מוזר. בדיוק כמו שנכה על כיסא גלגלים, צריך מעלית או שביל ישר, אנחנו צריכים תמיכה וקבלה חברתית.
בכוונתי להגיע לבתי ספר ולספר את הסיפור האישי שלי, לנסות ולקרב אחרים לקשיים של ילד אוטיסט בכיתה. זאת כדי שיבינו וידעו שיש ביכולתם לשנות את חייו, אם רק ידעו מה הוא צריך או למה הוא לא מבין סיטואציה חברתית בסיסית.
אני חושבת שאם ידעו ויכירו, הם לא רק יסייעו לאחר, אלא בעיקר יהיו אנשים טובים יותר.
