מאת איתי שחם
“בכיתה ד’ נועה עברה חרם בכיתה. כל הזמן ראיתי שיש לה משהו בקטע החברתי, אבל אף אחד לא ידע ממש להגיד לי את זה, את אמא לחוצה”, מספרת חנה לוי אטלי (58) על בתה בת ה-27. עד רגע האבחנה של נועה על הרצף האוטיסטי, עברו השתיים דרך לא פשוטה, שהובילה את לוי אטלי לעסוק בייעוץ והדרכת הורים ולשמש כנציגת הורים בוועדות מתוקף חוק חינוך מיוחד. בארבע השנים האחרונות, וועדות זכאות ואפיון ולפני כן בוועדות השמה.
וועדות זכאות ואפיון, הן ועדות מתוקף חוק לקביעת איפיון מוגבלות ורמת תפקוד של ילדים עם צרכים מיוחדים כולל על הרצף האוטיסטי וזכאותם לשירותי חינוך מיוחדים.
היום היא מספרת את סיפורה המורכב והמטלטל, במטרה לסייע להורים לדייק את מצבו של הילד ובמיוחד לבקש מאנשי המקצוע במערכת לסייע להורים להבין מהי הלקות של הילד, ולקבל יחס הוגן וטוב יותר להורים ולילדים במצבה של נועה.
נועה נולדה וגדלה כילדה רגילה. כמו ילדים רבים, היא קיבלה טיפולים שונים כגון ריפוי בעיסוק ותרפיה באומנות. עם זאת, לוי אטלי תמיד הרגישה שמשהו בנועה קצת אחר. “היא עברה לבית ספר ללקויות למידה. הייתה שם בכיתות ה’-ז’, ואז שלחו אותה לאבחון מש”ה (מוגבלות שכלית התפתחותית), שארך 45 דקות. כעבור חודש הגיע אליי בדואר אבחון עב כרס. אני קוראת שם מילים מאוד מפחידות ומוזרות. בסוף האבחון כתוב שנועה מאובחנת בפיגור שכלי. הייתי בשוק”, מספרת לוי אטלי ל״שווים״ על תחילת הדרך האבחונית של בתה.
״מי שולח להורים מסמך בדואר שכתוב עליו פיגור שכלי?״
הזעם בעקבות המכתב התמוה והאבחנה חסרת הפשרות לא איחר להגיע. “מי שולח להורים בדואר מסמך שכתוב עליו ‘פיגור שכלי’ בלי שום הכנה, בלי שום הסבר, בלי שום תיווך? אנחנו הורים, אנחנו לא אנשי חינוך, לא יועצים, לא פסיכולוגים. באותו שלב אני אפילו לא מראה לבעלי”, היא מודה בכאב. לוי אטלי חשה את הייאוש הראשוני מהאבחנה הקשה. היא משחזרת את השיחה הראשונה שעשתה עם פסיכולוגית בית הספר שבו למדה נועה: “היא פשוט אמרה לי ‘זה מה שהם קבעו, תשלימי עם זה’”.
בעקבות תגובתה הקשה, הפסיכולוגית הציעה ללוי אטלי לבקש אבחון נוסף. “שוב נסענו לחיפה כדי שתעבור אבחון, חיכינו לדואר, וכשקיבלתי את המסמך – ישר הסתכלתי בעמוד האחרון, שם חשכו עיניי, ראיתי את המילים ‘פיגור שכלי קל’. תודה רבה, עשו לי טובה”. זה היה הרגע בו לוי אטלי איבדה את האמון במערכת: “לא היה אכפת לי מתוצאות האבחון, אם הייתי באמת מרגישה שהוא בהלימה עם היכולות שלה”, היא דוברת שתי שפות, ידע עולם של “ויקינועה”, מכירה בע”פ את כל השמות וענף המשפחתי ביישוב, היא אומרת. היה לה ברור שהיא לא יכולה לתת לאבחון לקבוע את עתיד בתה.
“זורקים על ההורים מידע”
לוי אטלי מבקשת להדגיש את אחת הבעיות שיש להורים לילדים במצבה של נועה – תיווך המידע. “זורקים על ההורים המון בקשות והמון מידע, והם בכלל לא יודעים מה רוצים מהם. הורים רוצים שיהיה לילדים שלהם טוב, ולכן צריכים לדעת”. היא מוסיפה כי “לעיתים להורים קשה מאוד לקבל את העובדה שלילד שלהם יש לקות כזאת או אחרת. המערכת לא יודעת לתווך להם, לדבר איתם, וזה מעורר אנטגוניזם”.
חיפוש באינטרנט הביא את לוי אטלי למסקנה ההגיונית ביותר: נועה על הרצף האוטיסטי. “באותו רגע הייתה לי הקלה”, היא מספרת. “יש שם למה שיש לה, ואם יש שם אז יש גם טיפול”. בעקבות זאת עברה נועה אבחון מקצועי אצל רופאה מומחית בתחום. מאז, נועה עברה בית ספר ונבחרה לייצג את ישראל בספיישל אולימפיקס בארצות הברית, ואפילו זכתה במדליה. כיום נועה גרה בדיור מוגן ועובדת בקופת חולים בעבודה רגילה. “ברגע שהיא קיבלה את הכלים המתאימים, היא פרחה”, מסכמת לוי אטלי.
כיום, היא מעוניינת לעזור לעוד הורים שנתקלו בקשיים שהיא חוותה עם בתה. “מה שאני רוצה לעשות זה להקים מכון להורות ולהורים. בימינו, כשהורה מגיע למרכז להתפתחות הילד אומרים לו ‘תלך לקלינאי תקשורת, תלך לריפוי בעיסוק, תלך לפסיכולוג, תלך לפסיכיאטר, תלך לנוירולוג’. לוקח לפחות שנתיים להגיע לאבחון, אבל מה קורה בזמן הזה עם הילד? ככל שאנחנו לא נותנים לילד את מה שהוא צריך בשלב הראשוני, הפערים רק הולכים וגדלים”, היא טוענת.
המערכת מתקשה לתת מענה
דבר שלוי אטלי מגדירה כ”מאוד בעייתי” הוא מחסור אקוטי וקשה ביותר בכל סוגי המסגרות. “יש לי פניות מעשרות הורים שמחפשים מסגרות לילדים בכל רמות התפקוד על הספקטרום. ילדים על הספקטרום לא יכולים לנסוע שעתיים לכל כיוון כדי להגיע למסגרת, זה סיוט. לא מספיק קשה להם? למה צריך גם להעמיס עליהם? יש למערכת מספיק זמן לארגן מסגרות”.
“זה התפקיד של המדינה, והיא חוטאת לכולם. אין שום מסגרות לטיפול רגשי-נפשי, לא לבנים, לא לבנות. אנחנו צריכים כל הזמן לתור אחרי פתרונות ביניים. כואב הלב”.
לדעתה, הקושי נובע מהעומס הבלתי רגיל בבתי הספר: “גם ככה מרבית הכיתות מונות 38 תלמידים עם קשת רחבה של קשיים ובעיות. המורים שנמצאים בחינוך הרגיל הם לא מורים של חינוך מיוחד, אז מן הסתם הם לא יודעים כיצד להתנהל מול הילדים עם הלקויות השונות שמגיעים אליהם”. בנוסף אין הכנה והתאמה לילדים שנמצאים בכיתה. פתאום מעמיסים עליהם עוד שלושה תלמידים עם סייעות.
במהלך מגפת הקורונה ואחריה צצו וצפו בעיות נוספות לילדים. בקורונה, כל אותם ילדים שתוחזקו באופן כזה או אחר במערכת פשוט ירדו מתחת לרדאר וכעת אינם מסוגלים לחזור ולתפקד.
לדבריה של לוי אטלי הנוכחת בוועדות: “אנחנו רואים עלייה מטאורית בבעיות נפש, בעיות אכילה, לא רק במצב סוציו-אקונומי נמוך. זה גם יכול להיות במקרים של תפקודים ביתיים טובים, ופתאום אנחנו רואים נפילות של ילדים. התחושה הכללית של כולם היא שהמערכת לא מסוגלת לתת מענה”.
לא בעיה של תקציב
לצד הביקורת, ללוי אטלי יש גם פתרון להציע. לדבריה, משרד החינוך צריך לעשות שני דברים; הקטנת הכיתות תעזור בהקלה על העומס של הלקויות השונות הנמצאות באותה כיתה, ודבר שני שכל המורים יעברו הכשרה של חנ”מ. במקום שיעשו טלאים על גבי טלאים, יעשו שינוי יסודי שמסייע לשילוב.
“רעיון השילוב אמור בבסיסו לתת לילד את הסיוע שהוא זקוק לו בחינוך הרגיל, כדי שלא ילך לחינוך המיוחד. הרעיון הוא מצוין, אבל בפועל היישום שלו לא מתקיים ומה שקורה גורם לנזקים אדירים”.
היא מתייחסת לנתון שראתה בכתבה שפורסמה ב”שווים”: “בניגוד למטרות המוצהרות, תלמיד חינוך מיוחד קלאסי מקבל פי 2.25 מתלמיד משולב באותה רמה. למה שהורים ישלחו את הילד שלהם לחינוך הרגיל? הרי בעצם החינוך הרגיל יוצר להם נזקים”. לדבריה של לוי אטלי, “אנחנו בארגוני ההורים מדברים כל הזמן עם משרד החינוך, עם האגף לחינוך מיוחד, אבל זה קשה מאוד. זה משרד סופר ריכוזי, וקשה מאוד להזיז דברים, ולכן גם צצות הרבה מסגרות חדשות”.
לסיכום, היא טוענת כי הבעיה לא טמונה במחסור של כספים או משאבים, אלא במחשבה מחודשת על אופן החלוקה שלהם לבתי הספר, תיווך וקשר עם הורים, פתיחת מסגרות מתאימות ועוד: “הבעיה של משרד החינוך היא לא בעיה תקציבית, אלא של חלוקה נכונה”.
