“ישנם נושאים רבים שלא מטופלים, והבעיה המרכזית היא שאף אחד לא שם אותם על סדר היום הציבורי והם לא מקבלים מספיק במה תקשורתית ופוליטית – וזה חייב להשתנות”, קובעת אורלין מלכה בת ה-35. מלכה נשואה ואמא לשניים, ובהם אדל בת ה-4 שמאובחנת בתסמונת פירסון. בימים אלו מלכה עומלת על הקמתה של תנועת הורים לילדים עם מוגבלויות ומחלות כרוניות נדירות – “שוויון בין מוגבלויות – הורים נלחמים למען זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים”.
את הפעילות הראשונית שלה התחילה מלכה בעמוד הפייסבוק הפרטי שלה, שלדבריה הפך למעין יומן מסע, אותו ניהלה סביב הבדיקות, האשפוזים, האבחנות והקשיים שעברה עם בתה הקטנה. “אחרי שפרסמתי קיבלתי תגובות רבות ופניות אישיות בפרטי מהורים שעוברים דברים דומים. הם הרגישו שדיברתי במקומם, בעיקר כשהם לא העזו להיחשף”.
“התחלתי לפרוק ולשתף בשיחות, בפייסבוק הפרטי, בכל מקום שרק הייתה לי האפשרות להעלות מודעות”, מוסיפה האם. “לפני שנה פתחתי לאדל עמוד שנקרא ‘ובחרנו בחיים’, ושם מפורסמים הרגעים המיוחדים יותר. ממש לאחרונה אדל חגגה לראשונה יום הולדת מתוקשר מאוד, שאליו הגיעו כ-300 איש מכל הארץ, בעקבות הפרסומים בעמוד”.
“ברגע שהבנתי שאדל היא כל כך מיוחדת ואף אחד לא מכיר אותה, הבנתי גם שזו מלחמת יחיד מול העולם”, מספרת מלכה על ההחלטה להקים תנועה שתלחם עבור שוויון לילדים עם מוגבלות. “התחלתי לשתף את הקשיים שלי, לתעד המון ניצחונות מול המערכות הגדולות וגם את רגעי המשבר. הצלחתי לגייס דעת קהל ועזרה ציבורית. אנשים התגייסו עבור אדל בכל כך הרבה מקומות קטנים. היו אנשים מדהימים שהבינו שאנו נופלות בין הכיסאות בשל חוסר ההכרה במחלה, והצליחו לעזור מתוך המערכת”.
הילדה הכי נדירה בארץ
בתה של אורלין, אדל בת ה-4, אובחנה בגיל צעיר בתסמונת פירסון, שמאופיינת בחסר מיטוכונדריאלי, וגורמת לנזקים רבים במערכות הגוף, כמו: סכרת, פגיעה בשורות הדם, כשל כליות, עיכוב גדילה והתפתחות ועוד. נכון להיום מדובר במחלה חשוכת מרפא, הכוללת מספר מצומצם מאוד של מאובחנים בכל העולם (כ-40).
על הנייר, תסמונת פירסון היא מחלה סופנית שלמאובחנים בה יש תוחלת חיים קצרה מאוד. “אדל שלי מוגדרת החולה הקשה ביותר בעולם, עם החסר המיטוכונדרי הגדול ביותר. מאז עברנו 4 שנים של מאבק על החיים, על זכויות, על העזרה וזה רק הולך ונהיה קשה יותר. אני עשיתי הסבה מקצועית משמעותית – מפעילה עיקרית בעמותה להצלת בעלי חיים, למנהלת תיק לקוח של הילדה הכי נדירה בארץ. מאז, זהו תפקיד חיי”.
“התא המשפחתי חוטף זעזוע”
הקשיים בדרך כללו גם את הסבל האישי של אדל, אבל גם את ההתגייסות הכוללת של המשפחה ובעיקר של אורלין, וויתור על הצרכים האישיים של כולם לטובת התמודדות עם התסמונת הנוראה: “הפכתי מאמא ככל האימהות לאמא שהיא גם רופאה, גם עורכת דין, מרפאה בעיסוק ופיזיותרפיסטית. זה תפקיד שלא נגמר סביב השעון, יום ולילה, והוא אינטנסיבי מאוד. אני נאלצת להעדיף את הצרכים שלה לפני הצרכים האישיים שלי ושל כלל בני הבית, וכשיש ילד נוסף בבית זה ממש קשה וכואב”.
“לא פעם אני נאלצת לאכזב את בני, שמוותר על מפגש חברתי או יציאה לפארק לטובת פינוי מהיר לבית חולים או אשפוז”, היא ממשיכה ומספרת. “היו לא מעט חגים שנאלצנו לעשות בנפרד, הוא עם המשפחה, ואנחנו באשפוז. הוא לומד לוותר מגיל מאוד צעיר ולצערי לא אחת הוא מרגיש שהוא לא בראש סדרי העדיפויות. כך גם אנחנו. זנחתי חיי חברה, קריירה ותקופה ארוכה גם את עצמי”.
“זה לא סוד שלגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה אתגר לא קטן שמשנה סדרי עולם. התא המשפחתי כולו חוטף זעזוע עמוק. אני חושבת שבהתחלה לא הבנתי אפילו עם מה אני מתמודדת, אחר כך התאבלתי, ורק אחרי הקבלה וההשלמה הצלחתי לחזור לעצמי”, מודה מלכה. “כשכל אחד בבית עובר משבר, גם הזוגיות עוברת משבר. לא כולם צולחים אותו, אפילו רובם לא. על פי מחקרים, אחוז הגירושין עולה במשפחות עם ילד עם צרכים מיוחדים. גם אנחנו עברנו משבר לא פשוט אבל ברוך השם, היום אנחנו חזקים מתמיד”.
“גם לילד וגם להורה אין שגרה”
ההתמודדות עם המערכות הגדולות והביורוקרטיות יכולה להיות בלתי נסבלת, ארוכה, יקרה ומורטת עצבים. את המחדלים בפנייה לאותן מערכות מלכה זיהתה מהרגע הראשון בליווי שלה את אדל לתהליכים הרפואיים, הבדיקות והאשפוזים להם נזקקה. “מהרגע שאדל נולדה נוכחתי שהמערכות לא יודעות להתמודד ולתמוך באנשים עם צרכים מיוחדים או בבני משפחותיהם, על אחת כמה וכמה כשהם מורכבים”.
“דוגמה קטנה לאחד האתגרים שאני מתמודדת איתם”, מוסיפה מלכה, “היא ששנה אחרי שנה אני מוצאת את עצמי בוועדה בביטוח לאומי להוכיח שהילדה עדיין חולה. בעיניי זה מחדל. לצערי, המערכת אינה מקלה כלל ולעיתים רבות אף מקשה. אני מוצאת את עצמי משתמשת לא מעט במשפט – ‘אם המחלה לא גומרת אותנו, אז הביורוקרטיה תעשה זאת'”, היא מציינת באירוניה מהולה בצער. “כשמתמודדים עם מצב רפואי נדיר מאוד ולא מוכר, זו מלחמה יומיומית בלהוכיח. לצערי אף דלת לא נפתחת עבורנו בקלות”.
גם במערכת החינוך לא יודעים לתת מענה לצרכים המיוחדים של אדל, ואמה הבינה כי מדובר בבעיה רוחבית שיש להרבה הורים כמותה מה להגיד עליה: “אין מספיק גנים לילדי החינוך המיוחד, וכל שנה ישנם כ-2,000 ילדים ללא מסגרת שנמצאים בחוץ. זה מחדל. ההורים מוצאים את עצמם עוזבים עבודה וקריירה והופכים לאנשי חינוך, למטפלים מקצועיים ופיזיותרפיסטים”.
“גם לילד וגם להורה אין שגרה”, היא טוענת. “הילד לא מקבל את המענה מקצועי שלו וההורה לא יכול אפילו לשתות דקה קפה לבד, אז בטח שלא להתעסק בדברים חשובים שאינם קשורים לילד”, מלכה מוסיפה מניסיונה האישי: “במשך שנה סחבתי את אדל איתי לכל מקום, גררתי אותה עם כל הציוד המיוחד, מכשיר ההזנה ותרופות, תיק חירום, תיק החתלה ועגלה – כל זה רק כדי לרדת להביא חלב או להזמין לה תרופות. הכול הופך למסורבל וקשה”.
“הבנתי שאני לא יכולה לשבת בשקט”
כדי להתמודד עם הקשיים הרבים של שגרת היומיום, ולעמוד מול המערכת הביורוקרטית שרק מקשה על שגרת החיים, מלכה הבינה שאין מנוס מלהקים תנועה שמאגדת את ההורים שחולקים איתה חוויית חיים משותפת, ומכירים את פעילותה האישית בפייסבוק. כדי להוביל לשינוי, לדבריה של מלכה, יש צורך במלחמה על המודעות.
“הקמנו ארגון הורים לילדים עם צרכים מיוחדים על גווניהם הרבים, כאשר הרעיון הוא להיות בית לכל האבחנות, במטרה לאחד את כולם לטובת שינוי וחקיקה של נושאים שאינם מדוברים היום”, היא טוענת. “כל אחד מאתנו מתמודד עם קשיים רבים, לבד אנחנו צועדים בחשכה וביחד אנחנו אור גדול וכוח עצום שיכול לשנות את המציאות”.
“כשמשפחה מקבלת אבחנה, השמיים נופלים עבורה. משם הם צריכים לנווט בערפל במערכת שאינה תומכת. גרמתי לאנשים לעזור לי בניווט, ולחפש איתי את הדרך, ולאחרים ללכת במסלול חדש שסללתי”, היא ממשיכה. “מתוך הקושי הגדול, וההבנה שאף אחד לא מבין אותנו, וכנראה עוד הורים רבים כמוני, הבנתי שאני לא יכולה יותר לשבת בשקט. אני רואה משפחות קורסות. גם אני קרסתי. הבנתי שבעיקר ילדים עם אבחנות גנטיות נופלים בין הכיסאות, אין להם ייצוג ואין שום דבר שמאחד אותם ומשותף להם בינם ולבין עצמם. אין להם הגדרות בחוק וכל מהלך הוא מאבק קשה”.
לא שקופים
מטרת תנועת “שוויון בין מוגבלויות” היא לאתר את הבעיות השונות שנתקלים בהם ילדים והורים עם מוגבלות גנטית, ולזהות מכנה משותף בין סקטורים שונים כדי לפעול לשינוי. “העברנו להורים שאלונים במטרה לזהות את הקשיים שכל אחד חווה מול הגורמים השונים, וזיהינו נקודות בולטות במספר תחומים. בימים אלו אנו פועלות בשני מישורים, האחד מול ביטוח לאומי והשני מול משרד החינוך בנוגע לשעות הפעילות והמחסור הפרא-רפואי. כמובן יש עוד הרבה על הפרק ואנחנו רק בתחילת הדרך”, מוסיפה מלכה. “מכאן אני קוראת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים להצטרף אלינו בעמוד הפייסבוק ‘שוויון בין מוגבלויות – הורים נלחמים למען זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים’. יחד אנחנו כבר לא שקופים”.
לדבריה של מלכה, יש צורך גם בעמותה שהקימה לצד ההורים האחרים, למרות שלכאורה יש הרבה מאוד ארגונים רשמיים ופחות רשמיים שהתגייסו לטובת טיפול בבעיות של אנשים עם מוגבלות: “אם היה מספיק כנראה שלא היו עוד בעיות לפתור. יש הרבה עמותות שכל אחת פועלת בתחומה, ברובן למיצוי הזכויות או בנישות על פי אבחנה. אנחנו פועלים למען שינוי והכי חשוב למען כולם”.
“אנחנו לא עמותה, אנחנו ארגון הורים”, היא מסבירה את השוני שיש לקבוצה שהתארגנה תחתיה לעומת מוסדות אחרים. “אנחנו מורכבים מהורים ומייצגים הורים. ההחלטות צומחות מהשטח ולכן חשוב שהורים רבים ייקחו בזה חלק. נכון להיום יש כ-300 הורים וזה רק הולך וגדל. בימים אלו יש לנו שיתופי פעולה עם ארגונים של מטפלים פרא רפואיים למאבק משותף לשיפור החינוך המיוחד”.
