לדברי חוקרים מאוסטרליה וניו זילנד, יש לעדכן את השפה המשמשת לתיאור אוטיזם במחקרים, כדי שהחוקרים יפסיקו לדון באוטיזם כבעיה ויתייחסו לכך כאל הבדל נוירולוגי. הצוות מאוניברסיטת מערב אוסטרליה פירסם רשימה של מונחים מועדפים לאוטיזם, כדי להפחית סטיגמטיזציה, דחיקה לשוליים והדרה של אנשים אוטיסטים.
הלשכה האוסטרלית המרכזית לסטטיסטיקה העריכה ב-2015 שמתגוררים באוסטרליה כ-164,000 אנשים אוטיסטים. שיעור האבטלה של עובדים אוטיסטים היה כמעט פי שישה משיעור האנשים ללא מוגבלות. מנתונים של משרד הבריאות בישראל, עולה כי נכון לסוף 2021 חיו בישראל יותר מ-30 אלף ילדים עד גיל 18, המאובחנים עם אוטיזם.
“שפה יכולה להיות משפילה”
המדריך המעשי נכתב בשיתוף עם אקדמאי אוטיסט ועבר ביקורת עמיתים; הוא פורסם לאחרונה בכתב העת האמריקאי Trends in Neurosciences.
לדברי החוקרת ומחברת-שותפה של המאמר, ד”ר רות מונק – שהיא גם אוטיסטית בעצמה ולוקחת חלק בקבוצת הייעוץ של קהילת האוטיזם בניו זילנד – ככל שהחוקרים יתקשרו טוב יותר עם הקהילה האוטיסטית, כך הטרמינולוגיה תהיה טובה יותר. “השפה מייצגת יותר מסתם מילים, היא מייצגת שינוי באופן שבו אנחנו רואים מוגבלויות ונוירו-דיברגנציה (שינוי מאפיינים עצביים)”, מסבירה ד”ר מונק. “שפה יכולה להיות מבטלת, לא אנושית ומשפילה. אפשר לקוות ששימוש בטרמינולוגיה נכונה יותר יעזור לשפר את ההבנה של המוגבלות הזאת”.
“אין צורך לרפא או לטפל באוטיזם”
חברת Autism Spectrum Australia (Aspect) היא ספקית השירותים לאוטיזם הגדולה ביותר באוסטרליה. לפי הגדרתה, אוטיזם הוא “מצב המשפיע על האופן שבו אדם חושב, מרגיש, מקיים אינטראקציה עם אחרים וחווה את סביבתו. כל אוטיסט הוא שונה, וזאת הסיבה שאוטיזם מתואר כ’ספקטרום’. אוטיזם לא צריך לרפא”.
“אין צורך לרפא או לטפל באוטיזם”, מסכימה ד”ר מונק. “כולנו הרגשנו שחשוב להדגיש שהשימוש במונח ‘תמיכה’ במקום ‘טיפולים’ נועד לא רק לשנות את השפה שלנו, אלא גם את היחס. חלק מהחלופות האחרות כוללות למשל הפסקת השימוש במונח ‘אדם רגיל’ ב-‘לא אוטיסט’. זה חייב להיות מלווה בשינוי בשטח, להפסיק את ההתמקדות במאפיינים אוטיסטיים ולעבור לתמוך באוטיסטים כדי שיוכלו לחיות חיים איכותיים ואותנטיים”.
אחד ממחברי המחקר הדגיש את חשיבות הדיאלוג עם אוטיסטים וספציפית שיתוף אוטיסטים בהחלטות הקשורות לצורכיהם. לדבריו, המפתח הוא לראות באוטיזם חלק בלתי נפרד מזהותו של האדם.
מחקר שהתבצע בארה”ב והמחקר החדש מאוסטרליה מראים חד משמעית שהקהילה מעדיפה שיתייחסו לאדם כאינדיבידואל ולא כדמות אמורפית. מדריך השפה החדש מראה, למשל, שלמרות שאנשים רבים חושבים שהשימוש בביטוי “אדם עם אוטיזם” מכבד יותר, זה דווקא פחות הולם.
“אפשר להתחיל מהדרך שאנחנו מדברים על זה”
לפי פרופסור אנדרו וויטהאוס, שהיה שותף בכתיבת המאמר, “לדיבור על אוטיזם במונחים של מחלה יש השפעות משמעותיות לא רק על אוטיסטים, אלא גם על האופן שבו אנחנו תופסים אוטיזם בתוך הקהילה שלנו. שינוי השפה לא רק מעצים את אותם אנשים אלא משנה את התפיסות של הקהילה כולה.
“לפני כמה עשרות שנים, אבחון של אוטיזם נתפס כסוף של חיים מלאים, אבל כיום זה השתנה”, מוסיף פרופ’ ווייטהאוס. “אנחנו יכולים לתמוך בילדים אוטיסטים כדי שיהפכו למבוגרים בריאים ומאושרים. ואפשר להתחיל מהדרך שבה אנחנו מדברים על זה”.
אז איך נכון לדבר על אוטיזם?
| פוגעני | לא פוגעני |
| הפרעת הספקטרום האוטיסטי | אוטיזם, אוטיסט |
| אדם עם אוטיזם | אוטיסט |
| תסמיני אוטיזם וליקויים | חוויות ומאפיינים ספציפיים |
| בסיכון לאוטיזם | ייתכן שיהיה אוטיסט, עולה הסבירות להיותו אוטיסט |
| תחלואה נלווית לאוטיזם | מתקיימת במקביל לאוטיזם |
| רמת תפקוד (גבוה, נמוך) התוויות חומרה (בינונית, מתונה, חמורה) | צורכי תמיכה ספציפיים |
| תרופה, תמיכה, התערבות | תמיכה או שירות ספציפיים |
| אדם נורמלי | לא אוטיסט |
