הסרט הדוקומנטרי “אני לא” של הבמאי תומר הימן זכה בפסטיבל “דוקאביב” השנה, ולא בכדי: הוא מגולל את סיפורו של אורן לוי, אדם עם מוגבלות שאומץ מגואטמלה על ידי זוג הורים ישראלים לפני כ-25 שנים. בגיל 20 אובחנה אצל אורן, אחרי אינספור אבחנות לא מדויקות, תסמונת גנטית נדירה שמשפיעה על התנהגותו. הסרט חושף את הקשיים והאתגרים בהתמודדות של אורן והוריו, אהוד ודבורה, עם המשברים שפקדו אותו לאורך תקופות חייו המוקדמות, לפני האבחון הסופי.
כשנשאל מדוע הסכים להשתתף בסרט, מציג אהוד לוי, אביו של אורן, זווית מעניינת וחשופה: “כשאורן היה ‘בתחתית’, תומר הימן הבמאי גילה אותו ואת תכונותיו הטובות. זה היה אור בקצה המנהרה, ולכן הסכמנו”. אך עם הקושי בחשיפה, לוי דווקא מרוצה מהתוצאה הסופית: “שיאי הקושי לא צולמו, כמובן. הבמאי העביר את רוח הדברים בדרך הוגנת, רגישה, נגישה ומועילה”.
שליש מתוך כל הסרט צולם על ידי אורן בעצמו, בעזרת מצלמה אישית שקיבל מצוות ההפקה, אלמנט המוסיף נופך אישי ופגיע יותר לסרט. “הצילומים של אורן תורמים לאווירה”, מעיד אביו, “מתחושת בלבול וחוסר ודאות, דרך אווירת המיוחד והקסום, ועד להומור ולאנושיות. הימן נגע בפנימיות של אורן באמצעות האינטראקציה בין שניהם, שאפשרה לאורן לדבר על עצמו בדרך מיוחדת וכנה”.
כאמור, הסרט זכה בפסטיבל “דוקאביב” בפרס הבימוי ובפרס הצילום, בו זכה גם אורן שצילם חלק ארי מהתוצאה הסופית. את שמו של הסרט בחר גם אורן: “הוא אמר בכך המון”, מסביר האב, “במהלך הסרט ניכר שאורן משתנה, מתבגר, משפר התנהגות, רגישות וראיית האחר. הוא דוגמה לכך שצעיר עם קשיים יכול להפוך לבוגר מתפקד ואיכותי. כלומר, מעבר לאבחון ישנה אישיות מורכבת, ייחודית, עולם ומלואו”.
רצף של אבחנות שגויות
האבחון של אורן לבסוף בתסמונת גנטית נדירה, היה יכול לחסוך להוריו המאמצים שנים רבות של תסכול מול גורמי בריאות הנפש, רופאים ועובדי רווחה. “כתינוק, אורן לא בכה מעולם”, מעיד עליו האב אהוד. “בגן הילדים נטה מאוד להתבודד, ובכיתה א’ אובחן כדיסלקטי. אז הופיעה ההתפרצות הראשונה. אורן הרגוע והחייכן התפרץ מולנו שעה אינסופית בצעקות, ביריקות, בתנועות ידיים. כאילו היינו זרים. התפרצויות על בסיס קליני, לא הבעת תסכול רגילה. כך היה מאז מדי ערב”.
“האבחון הראשון היה ‘אפילפסיה התנהגותית'”, הוא ממשיך ומספר, “אחריו הגיעו מגוון אבחונים. מומחית החליטה שבראשו יש בלגן ותו לא, וקבעה שיש לו PDD. לימים ראו בו המומחים נער מורכב, נבון, יצירתי, בעל הומור. הוא אובחן כבעל ADHD, בולמי, אובססיבי, בעל התנהגות גבולית, בעל נטייה להרס עצמי, בעל תסמונת טורט, ובעל תסמונת אספרגר”.
למרות העבודה הקשה בניסיון למצוא אבחון מדויק לנער הצעיר, התקופה הקשה הייתה עוד לפניו. “לאחר בר-המצווה”, משחזר אהוד, “אורן אושפז בגלל עיסוק באובדנות. חודשים ניסו לאבחן אותו מחדש. מאוחר יותר טען מומחה בכיר, שהמומחים טעו כשאשפזו אותו. כששקל 95 ק”ג, המאבק למנוע ממנו לפגוע בעצמו סיכן את שנינו, והוא התקבל לפנימייה”.
לבסוף, הגיע האבחון המדויק ששחרר את משפחתו מהסבל שבחוסר הידיעה מה גורם למצבו. “בדיקה גנטית בגיל 20 חשפה תסמונת נדירה, וזה היה האבחון המדויק היחיד. לא צפויות בעיות קשות בעתיד. נראה שהתסמונת גרמה, בשלב העוברי, לנזק במרכז המוחי הקשור לתקשורת חברתית, ולאפיונים של תסמונת אספרגר – במהלך הילדות, הנעורים וההתבגרות. נראה שלתסמונת שהתגלתה היו אפיונים מטעים בשנות ההתבגרות, שגרמו לטעויות באבחונים”.
“היה קל לאבד תקווה”
ההורים אהוד ודבורה ניסו במשך שנים רבות להביא ילדים ללא הצלחה, ופנו לאימוץ בגואטמלה. “כשאורן הגיע אלינו, התאהבנו מיד. בכי גדול של אושר גדול. השנים הראשונות היו קסומות”, הם משחזרים. ככל שעברו השנים, ועם ההתבגרות, הדרך התעקלה: “זו הייתה דרך משובשת, כואבת, מתסכלת ומלחיצה עם הרבה מצבי חירום ואירועים קשים מאוד”, הם מעידים. “היה קל לאבד תקווה, לשקוע בדיכאון ולהישבר”.
אילו אתגרים אורן הציב בפניכם?
“היו כאלה רבים ובתחומים שונים, החל באימוץ, דרך קשיי קשב וריכוז, קשיי תקשורת, אובססיות, אבחונים, תרופות, עיסוק באובדנות, אשפוז, בריחות, חיי פנימייה ועד ההסתגלות לחיים עצמאיים.עם זאת, תמיד השתדלנו להתמיד בקשרי אהבה וקירבה, גם בשנות הפנימייה, ולא להישבר או לשקוע בעצבות. חיפשנו עוד ועוד פתרונות. כל הזמן חשבנו בפתיחות, כולל פקפוק במטפלים ועצותיהם”.
לאורך שנות הניסיון הקשות עם מטפלים ומאבחנים שונים לאורן, להוריו אהוד ודבורה יש הרבה ביקורת על העולם הרפואי ורשויות הרווחה: “הרבה הורים חשים בחומה בינם לבין המסגרת שמטפלת בילד. בהתחלה יתכנו דחיה והתנכרות כלפי ההורים, עד שמתברר למטפלים שאינם קוסמים, וההורים הופכים ליועצים בעלי ניסיון וידע רב לגבי ילדם”.
האב אהוד מדגיש: “המטרה אינה להרחיק הורים ומשפחה, אלא להיפך. המטופל אינו תוצר אבחון, אלא עולם ומלואו, שראוי לתשומת לב מלאה, לכבוד ולאהבה. המדינה חייבת להשקיע באיכות חייהם של המטופלים, באיכות המטפלים והמפקחים, בפיקוח על שחיקת המפקחים, בשיפור מבנים, רהיטים וציוד”.
מה היית מייעץ להורה אחר במקומך, בתקופת הילדות וההתבגרות של ילד עם קשיים מיוחדים?
“השקעה, נוכחות, להכיל את הילד כמו שהוא ולהמשיך לחנך. ברגעים אפלים לזכור שהעבר מלא במצבים שאי אפשר לצאת מהם. דווקא ברגעים האפלים – למצוא הומור. ההומור מרגיע, מרסן את האימה, עוזר לשיקול הדעת, ובעקיפין, מרגיע את הילד.להיות קשובים לביקורות, להדרכות ולעצות. נראה שהילד לא קולט? יתכן שהוא מפנים, ויבטא זאת אפילו כעבור שנים”.
