איך מרגישים אחים ואחיות לאנשים עם צרכים מיוחדים? זוהי בדיוק התשובה שניסו לפענח בכנס מיוחד בנושא שארגנה עמותת “עדי נגב נחלת ערן וירושלים” המפעילה שני מרכזים לטיפול באנשים עם מוגבלויות מורכבות. הכנס נערך השבוע במכללה למנהל בראשון לציון, ביוזמת תוכנית “תיקון עולם” ו- “עדי בשבילכם” והשתתפו בו כ-160 נערות ונערים מכל קצוות הארץ, שלהם אחות או אח עם מוגבלות, תלמידים ותלמידות במסגרת תוכנית “תיקון עולם” של העמותה.
אל הכנס, הנחשב לראשון מסוגו בישראל, הגיעו הצעירים כדי לספר אחד לשנייה על האתגרים שהם עוברים בחיי המשפחה, על הקושי שלהם לשתף בכך את הוריהם וגם לא מעט על האהבה הגדולה שיש להם לאחיות והאחים שלהם.
“יחד נגשים את החלומות שלנו”
“אחי עם כיסא גלגלים, הוא לא יכול ללכת או לזוז, אבל מה שהוא לא יכול לעשות בגוף הוא מכפר על כך בשכל. הוא אדם מאוד חכם”, אמר לאתר “שווים” שליו אוטוליגי בן ה-17 ממודיעין על אחיו הגדול נועם. “בקרוב אנחנו עוברים לגור ביחד. אני יודע את המורכבויות הגדולות בכך. חשבנו על עובד זר, אבל אנחנו לא סומכים על אף אחד אחר. עדיף שהוא יהיה איתי, אני החבר הכי טוב שלו”, שיתף עוד.
בינקותו, תרם שלו מח עצם לאחיו כדי להציל אותו ממחלת הסרטן. נועם אמנם החלים מסרטן, אך התפתחה לו מחלה אוטואימונית שהפכה אותו למשותק. חרף השיתוק, נועם לומד בימים אלו לתואר ראשון בפיזיקה, וחולם להמשיך לדוקטורט. “אחי עוזר לי בשיעורי הבית שלי בתיכון, ובכל תחומי החיים. אני רוצה להיות סופר בעתיד, ויש לאחי חלק עצום בכך. יחד נגשים את החלומות שלנו, וגם כל מי שנמצא כאן”, אמר אוטוליגי. “אני שמח שהכנס הזה קיים. יצא לי להכיר מספר אחים לאנשים עם מוגבלות, ושיתפנו אחד את השני בחוויות וההתמודדויות שלנו. זה חשוב כי רק הם יכולים להבין אותנו”.
במסגרת התוכנית האמנותית של הכנס, צפו המשתתפים ב”פרויקט הרשימה”, הצגת תיאטרון מאת של השחקן והיוצר יובל אברמוביץ’, ובכיכובם של שחקני “תיאטרון הנפש”, העוסקת בהגשמת חלומות. מעבר לשיח ולחיבור שנוצר בין המשתתפים במהלך הכנס, בפעילות הסיכום עלו האחיות והאחים לבמה בזה אחר זה ושיתפו את המשתתפים בסיפורם האישי לצד אחיות ואחים עם מוגבלות.
“אני גאה באחי על המאמץ שלו”
“לא אשקר, לגדול לצד אח עם מוגבלות זה קשה”, סיפרה בגילוי לב מיתר סינוואני בת ה-15, אחותו של שליו בן ה-18 שנמצא על הרצף האוטיסטי. “לוקחים לך את תשומת הלב שאת צריכה, ונותנים אותה למישהו אחר”. כיום, שליו משרת בצה”ל במסגרת תוכנית “תתקדמו”, על אף הקושי שלו לישון מחוץ לבית. “אני גאה בו על המאמץ הגדול שהוא השקיע. יש לי קשר מדהים איתו, ואני עובדת איתו על כך כל הזמן. אני אוהבת אותו מאוד, אבל לפעמים הוא נמצא בעולם משלו, ואני מתקשה להבין אותו. כשהייתי קטנה הייתי נפגעת מכך המון, אבל היום אני מבינה, ויש לנו את הביחד שלנו”, הוסיפה סינוואני.
“אני חושבת שהגדילה לצד אח עם צרכים מיוחדים, גרם לי לראות את החיים באור שונה, ובצורה בוגרת יותר”, אמרה עוד. “אני רוצה שתמיד נהיה שם יחדיו, ובקשר טוב. אין מה לעשות, יש שוני בין הקשר של ההורים איתו והקשר איתי. אני האחות המגניבה שאיתה עושים את הצחוקים”, הקלילה לסיום בבדיחה.
אלרואי נתניה בן ה-15 הזדהה עם אמירותיה של סינוואני על הקשר המיוחד שנוצר בין אחים, כשאחד מהם על הרצף. גם אחיו בן ה-13, הראל, אובחן עם אוטיזם. “רציתי לראות עוד אחים לילדים עם צרכים מיוחדים, לשתף יחד מה אנחנו עוברים”, הוא אמר בהמשך לדבריה של מיתר. “אחי לימד אותי להיות סבלני יותר בחיים, להבין שכל דבר לא מובן מאליו. אני אוהב מאוד את אחי, אני שומר עליו גם פעמים רבות, וזה לימד אותי לקחת אחריות גם על החיים שלי, וגם על חיי אחרים”, הוסיף.
“כשהייתי קטנה קינאתי – היום אני מבינה”
תהל שנדורי בת ה-16, הגיעה היישר מטבריה, כדי לקחת חלק ביום המיוחד הזה למען האחיות והאחים לאנשים עם צרכים מיוחדים. “אחי לא יכול להיות דקה אחת לבד, יש לו אפילפסיה קשה. כל הזמן צריכים להיות איתו, יש לו 112% נכות והוא חייב להיות עם סייעת צמודה בלימודים”, סיפרה. “אני אהיה תמיד שם בשבילו לאורך כל החיים. יש רגעים קשים, אני ילדה מאוד מפונקת והייתי רגילה לקבל את כל תשומת הלב, אבל מהרגע שאחי הגיע הכל עבר אליו. הייתה לי קנאה אליו, אבל התבגרתי, והיום אני מבינה. אני מודה למארגנים על היום המיוחד הזה, כי סוף סוף רואים אותנו האחים, כי גם לנו קשה ואני שמחה שיש אנשים שמבינים את זה”.
“עדי בשבילכם” הוא שירות שמציעה עמותת “עדי” בשיתוף משרד הרווחה, המספק שירותי מידע, תמיכה וליווי ללא תשלום עבור משפחות לילדים עם מוגבלויות מורכבות. במרכז פועלים מגוון שירותים – קו חם לייעוץ והכוונה, הורים מלווים הורים וכן קבוצות תמיכה המונחות על ידי אנשי מקצוע. מירי אריכא, מנהלת השירות, אמרה בכנס המיוחד כי “הורגשה תחושת שייכות מאוד גדולה. אחד הדברים שחוזרים על עצמם במפגשים שלנו עם אחים בוגרים הוא חסך בקהילתיות ודברור של ההתמודדויות שלהם כאחים מיוחדים. הם הרגישו שלא ראו אותם בילדותם. התכנסנו פה היום כדי לשנות בדיוק את זה”.
בת אל קטורזה כהן, מנהלת תוכנית “תיקון עולם”, הוסיפה: “ההתמודדות מגיל צעיר, ‘הירושה’ שהאחים יקבלו מהוריהם ואחריות הטיפול על אחיהם ואחיותיהם, היא זאת שהופכת את האחים לילדים עם מוגבלות לחזקים לא פחות. האומץ להודות שהם חלשים אל מול הניצחונות היומיומיים של אחיהם ואחיותיהם – זה הסיפור שלהם”. נציין כי תוכנית “תיקון עולם” היא תוכנית חינוכית שפועלת להפוך את החברה הישראלית לחברת מופת, חברה סבלנית שמקבלת את השונה, וכן פועלת לשינוי עמדות ויחסם של בני נוער כלפי אנשים החיים עם מוגבלות. התוכנית פועלת בכ-230 בתי ספר ברחבי הארץ כולל בחינוך המיוחד.
