נושאים קשורים

מרגש: אנשי “בית הגלגלים” מנציחים את המתנדבים שנהרגו ב-7 באוקטובר

חברי עמותת בית הגלגלים, המתמודדים עם מוגבלות פיזית קשה, מובילים מיזם הנצחה לאנשי ובוגרי העמותה שהלכו לעולמם. בין היתר, מופיעים באתר החדש שמותיהם של מתנדבים שנהרגו באירועי השבת השחורה

חוקרים: זה מה שגורם לאוטיסטים עם חום להתנהג “נורמלי”

תופעת "אפקט החום", שמשפרת תסמיני אוטיזם בזמן זיהום של הגוף, נחקרה עד כה רק בעכברים. כעת זוג מדענים ינסה לפתח טיפולים לבני אדם שיחקו את התופעה – גם בלי חום

אחרי הדייט הוא סימס “את נוירוטית ונרקסיסטית”. הוא צודק?

"הוא נישק אותי עם ריח של חומוס ולא זכר מתי היה הסקס האחרון שלו, אז העפתי אותו מהבית". אז למה לרננה יש עכשיו מחשבות שניות...

כך הצלחתי (בסוף) להצביע בבחירות

באמת שרציתי להיכנס לקלפי, אבל הגוף שלי נכנס למצב של סטרס. הרגליים נעו לבדן, ופשוט מצאתי את עצמי עומדת בתחנת אוטובוס ורק רוצה לברוח. זה מה שקרה אחר כך
הסתדרות 480-100

אירוע בריונות חמור: צילמו נער אוטיסט בשירותים של בית הספר

שישה נערים ממקיף ט' באשדוד נחקרו במשטרה והושעו מהלימודים לאחר שהתעללו בנער בן גילם מכיתת התקשורת, על הרצף. אמו של הילד: "זו טראומה לכל החיים"
ראשיבריאותתרופה פורצת דרך לגמדות עוזרת לשחר לגבוה

תרופה פורצת דרך לגמדות עוזרת לשחר לגבוה

הטיפול החדשני ניתן לראשונה בישראל בבית החולים איכילוב. בזכותו, קצב הגדילה של שחר ויטוס עלה ב-50%

גבה ב-5 ס”מ בקצב שנתי. שחר ויטוס

לראשונה בישראל ניתן בבית החולים איכילוב בתל אביב טיפול תרופתי פורץ דרך בעולם לילדים עם גמדות להאצת קצב הגדילה.

לשחר ויטוס בן ה-11 יש את התסמונת השכיחה ביותר של גמדות (אכונדרופלזיה). לפני 9.5 חודשים הוא החל לקבל את התרופה החדשנית VOSORITIDE.  בחמשת החודשים הראשונים לטיפול קצב הגדילה השנתי אצל שחר עלה ב-50% – מ-3.3 ס”מ לשנה ל-5 ס”מ לשנה. בהמשך הוא נאלץ גם לעבור ניתוח אורתופדי לתיקון ציר הרגליים, אשר שינה במעט את אורך הרגליים, ולכן לא ניתן לחשב את קצב הגדילה בארבעת החודשים האחרונים.

ילד נוסף החל לקבל באיכילוב את הטיפול ב-VOSORITIDE לפני שבעה חודשים, והוא הצליח להעלות את קצב הגדילה השנתי מ-2.7 ס”מ לשנה ל-5.7 ס”מ לשנה. מדובר בהישג מרשים של הטיפול, עם עלייה של יותר מ-100% בקצב הגדילה.

התסמונת אצל שחר אובחנה כאשר היה תינוק בן שלושה חודשים. “כל בדיקות ההריון דווקא היו תקינות”, משתפת אימו אורטל. “כשהתבשרנו שהתינוק היפה שלנו לוקה בתסמונת, מיד היה לנו ברור שנעשה הכל על מנת שהוא יוכל לגדול לתוך מקום בו יוכל להרגיש שווה בין שווים”. שחר גם סבל מכיפוף ברגליו ונאלץ לעבור ניתוח מורכב ליישור הרגליים, וכן סבל מגמישות יתר במפרקי הגוף – תופעות שאופייניות לסובלים מתסמונת זו.

בשנים האחרונות מטופל שחר אצל ד”ר ליאוניד צייטלין, מומחה למחלות עצם ומנהל המרכז לאכונדרופלזיה, שמוביל את הטיפול החדשני בבית חולים “דנה-דואק” באיכילוב. “מדובר בפעם הראשונה בעולם שמוצעת לחולים תרופה לטיפול בגמדות”, מסביר ד”ר צייטלין. “בארה”ב התרופה נחלה הצלחה וישנן עדויות רבות של ילדים שהצליחו לגבוה בזכותה”.

הטיפול בתרופה החדשה ממומן בשלב זה על ידי חברות הביטוח, ובימים אלו היא נמצאת בתהליך הגשה לסל הבריאות בישראל בהתוויה של אכונדרופלזיה בילדים. התרופה מאושרת לשימוש החל מגיל שנתיים ועד לגיל סגירת לוחיות הגדילה (17 בבנים ו-15 בבנות). התרופה ניתנת בהזרקה תת-עורית יומיומית על ידי ההורים בבית. לפי המחקרים, קצב גדילה מואץ נשמר לאורך כל תקופת הטיפול בה.

“השפעות חיוביות נוספות של התרופה”

“עד עכשיו כבר שני ילדים עם אכונדרופלזיה החלו טיפול חדשני כאן אצלנו באיכילוב”, מספר ד”ר צייטלין. “אנחנו, כמו חוקרים אחרים בעולם, מאמינים שאם התרופה תינתן מספיק מוקדם בחיים, תהיה לזה השפעה חיובית גם על ביטויים אחרים של התסמונת, כגון מניעת היצרות עמוד השדרה והפחתת חסימת דרכי נשימה עליונות. זו תקווה גדולה עבור מטופלינו”.

“הדרך לפנינו עוד ארוכה והטיפול ששחר יצטרך לקחת ילווה אותו מדי יום עד שיגיע לגיל 16, אולי אפילו 18”, מסכמת אורטל, “אך כמו כל הורה שרוצה את הטוב ביותר בעבור ילדו, אני יודעת שכל עוד קיימת האפשרות לעזור לו לגבוה ולהקל עליו בחיים – אנחנו נעשה זאת בשבילו”.

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות