נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזם"הפרקליטה וו": פריצת דרך בייצוג אוטיסטים על המסך

“הפרקליטה וו”: פריצת דרך בייצוג אוטיסטים על המסך

כצופה מושבע של סדרות קוריאניות, אמיר שטיין צפה בעונה הראשונה של הסדרה (השנייה תעלה ב-2024) וחזר עם הרבה תובנות מרתקות (ובלי קשר, היה לו כיף)

“הפרקליטה וו”. צילום: נטפליקס

אני צופה בסדרות קוריאניות בערך מגיל 14. התרבות הקוריאנית היא שמרנית, סגורה ומאופקת. העם הקוריאני נוטה למופנמות ולהעדיף לטאטא מתחת לשטיח ולהעמיד פנים שהכל בסדר. אבל כשהם כבר פותחים את הפה, הם פותחים את הפה. הכנות והפתיחות שמתגלות כשהסדרות הן כן ביקורתיות – מדהימות. פתאום השיח נהיה מורכב ועם זאת ישיר בצורה שנדיר לראות במערב.

אם מדברים על ייצוג של אוטיזם במערב, הדוגמה הבולטת ביותר היא שלדון קופר מ”המפץ הגדול”. הסדרה הזו כייפית ומהנה מצד אחד, אך גם בעייתית מהרבה בחינות (לא נדון בבעיות שלא קשורות לייצוג האוטיסטי כמובן). הבעיה הראשונה היא, קודם כל, חוסר המוכנות של היוצרים לקרוא לילד בשמו: אוטיזם. עד היום אף אדם רשמי שהיה מעורב בתהליך היצירה של “המפץ הגדול” ושל דמותו של שלדון קופר לא מודה בכך שמדובר בדמות אוטיסטית, למרות שברור לכל הצופים שזה המצב.

הייצוג של “המפץ הגדול” הוא סטראוטיפי ולא משקף עולם פנימי רפלקטיבי או אמפתי. קופר מתאפיין בהרבה מאפיינים אוטיסטיים ברורים, בין היתר חוסר היכולת שלו לעשות מנטליזציה. מנטליזציה זו היכולת להבין או לפחות לשער את הלך הרוח והעולם הפנימי של האדם מולך. חוסר היכולת לעשות מנטליזציה לא מעיד על חוסר אמפתיה; לאנשים אוטיסטים אין בעיה לחוש אמפתיה, וזה משהו שהוכח מחקרית.

קופר הוא לא רק דמות שלא מבינה סיטואציות חברתיות, הוא גם אדם אנטיפת שלא באמת מרגיש רגשות של חמלה או אהדה, אלא אם מסבירים לו ברחל בתך הקטנה למה הוא אמור להרגיש אותם. הוא מרוכז בעצמו ואגואיסטי. המאפיינים הללו של דמותו מחזקים סטיגמות לא נכונות סביב אנשים אוטיסטים, במקום לנהל שיח על המורכבות היום יומית והאתגרים של החיים עם גיוון נוירולוגי.

הטריילר של הסדרה

על סטריאוטיפ הגאונות

עכשיו בואו נדבר על ייצוג בסדרות קוריאניות. סדרות קוריאנית נוטות לייצג בדרך כלל את האנשים הכי נורמטיביים בחברה. השחקנים תמיד יהיו רזים ויפים, ומושלמים – במיוחד אם הם מושאי אהבה. התרבות הקוריאנית מתאפיינת בפרפקציוניזם, ובהתאמה באחוזי אובדנות גבוהים מאוד, בגלל הנטייה להסתיר בעיות ולא לדבר עליהן. אנשים מאבדים את חייהם על בסיס יום יומי בקוריאה בגלל קשר השתיקה סביב שלל מצוקות.

“הפרקליטה וו” היא האנטיתזה של “המפץ הגדול”. קודם כל, ברור מהרגע הראשון שמדובר בדמות אוטיסטית. מסע הגיבורה מתחיל באבחון שלה ובאתגרים של אביה כהורה יחידני לילדה אוטיסטית. הסדרה, מצד אחד, לא מייפה שום אלמנט מהקשיים של גידול ילדה אוטיסטית. מנגד, הסדרה גם לא מסתירה כמה החיים של וו הם חיים ראויים ששווה לחיותם.

בניגוד לסדרות קוריאניות “רגילות”, הגיבורה לא מושלמת. היא זקוקה לאביזרי נגישות קבועים כמו אוזניות חוסמות רעש (וולקם טו דה קלאב, בסטי), היא מתקשה להסתנכרן עם העולם ולכן מתקשה לעבור בדלתות מסתובבות, היא לא מתלבשת בצורה שיקית ועכשווית, והיא “חופרת” כל הזמן על לווייתנים, תחום שמעניין אותה במיוחד.

כשגיליתי שהסדרה מלווה ילדה אוטיסטית גאונה, נרתעתי קצת. הסטריאוטיפ החברתי של ילדים אוטיסטים הוא שהם מחוננים, ולכן “בוא ניתן להם מקום” הוא סטריאוטיפ בעייתי. לאנשים מגיע מקום בחברה גם אם הם לא יוצאי דופן ביכולותיהם. ילדים אוטיסטים הם לא בהכרח מחוננים. הצפייה בסדרה הפיגה את חששותיי כליל שכן היה פרק שעסק בבחור אוטיסט שחי חיים לא יוצאי דופן במיוחד. להיפך, התפקוד שלו בינוני לגמרי ודומה לכזה של ילד קטן. ובכל זאת, הסדרה שמה דגש על כמה החיים שלו ראויים וחשובים לא פחות, וכמה מגיעים לו התחשבות, אהבה ומקום של כבוד בעולם.

מדברים על מיניות

הסדרה מצליחה להתמודד בעדינות עם העובדה שמאפיינים אוטיסטיים הם משהו שקיים בחברה באופן כללי. לא רק אצל אנשים אוטיסטים. יש דברים רבים שהגיבורה עושה ואנו חושבים לעצמנו “אה, היא ככה כי היא אוטיסטית”, ועם הזמן אנו נתקלים בבני משפחה שלה שאינם אוטיסטים, והם נוהגים אותו דבר בדיוק. זה דומה קצת לסוגייה של איבוד חפצים אצל אנשים עם ADHD. אנשים בכללי נוטים לאבד חפצים, וזה משהו שרווח יותר אצל אנשים עם ADHD. כשאדם ללא שונות נירולוגית מאבד חפץ, הוא לא מאשים את השונות הנוירולוגית שלו. אבל כשאדם עם ADHD מאבד חפצים, הוא כן, אוטומטית, למרות שייתכן מאוד שזה לא קשור. זה מעורר שאלה ומחשבה עד כמה אנחנו נוטים כבני אדם לשים דברים בקופסאות, ומתי אנחנו מחליטים שמשהו חורג מההגדרה “נורמלי”.

עוד משהו שבלט לאורך הסדרה, וכמעט לא נתקלתי בו בסדרות מערביות (אפילו לא כאלו שעוסקות במודע באוטיזם, כמו A typical), זה השיח על מיניות של אנשים עם מוגבלויות. כשאדם נתפס על ידי החברה כאחר או שונה, הרבה פעמים זה מבטל את היכולת שלו להיות בכלל אטרקטיבי מבחינה מינית. הרבה פעמים יש לאנשים נטייה למחוק לחלוטין את המיניות של אנשים עם מוגבלויות. הופתעתי לטובה מכך שהגיבורה היא מושא אהבה, וגם מכך שהתקיים שיח לאורך כל הסדרה על נושא היכולת של אנשים נכים להיות במערכות יחסים.

הסדרה גם מדברת באופן פתוח על הצבת גבולות בתוך מערכות יחסים מורכבות ועל הדרך הבריאה להציב אותם. היה משהו מאוד חומל והומני ב”פרקליטה וו” שלא נתקלתי בו בסדרות אחרות. כשצפיתי ב-A typical, למשל, הרגשתי דיכאון כבד. הסדרה יצרה אצלי תחושה שכאדם עם מוגבלויות אני תמיד אהיה נטל על הסביבה שלי. ב”פרקליטה וו” השיח היה הרבה יותר מורכב ודיבר גם על היכולת המשמעותית של הגיבורה לתרום לחברה ולסביבה שלה. על כמה היא גם יכולה להביא אושר ולא רק סבל וצער.

“הפרקליטה וו”. צילום: נטפליקס

גיבורה עם מאפיינים אוטיסטיים של גיבור

ועכשיו לחלקים שפחות אהבתי… שונות נוירולוגית זה תחום שיש בו אפליה מובהקת כלפי נשים. למעשה, בשנים הראשונות שבהן נוצרו הקטגוריות האבחוניות של ADHD ואוטיזם, המחקרים נעשו רק על גברים. לכן, הקריטריונים האבחוניים מבוססים כמעט רק על הדרך שבה התופעות מבוטאות אצל גברים. זה יוצר תת אבחון של שונות נוירולוגית אצל נשים.

אני אובחנתי לראשונה עם ADHD רק בגיל 25, למרות שהתסמינים שלי משמעותיים. זה נבע גם מכך שגידלו אותי כבת, וגם מהעובדה שגדלתי בחברה החרדית. לצערי, יוצרי הסדרה בחרו לשייך לגיבורה אוטיזם כפי שהוא מתבטא בדרך כלל אצל גברים. נשים אוטיסטיות נוטות להפנים אוטיזם ו- ADHD פנימה, לחקות התנהגות חברתית טוב יותר ולעשות מה שנקרא “Masking” – מושג שבהיעדר תרגום טוב יותר הייתי קורא לו “עטיית מסכה תמידית”. הייתי שמח יותר לראות סדרה שמתבססת על אוטיזם כפי שהוא מתבטא אצל נשים, יותר מאשר גברים.

לאורך כל הסדרה אנשים מחבקים את הגיבורה, למרות שברור לכל בר דעת שהיא ממש סובלת מהמגע. בתור מישהו שסובל מתסמינים של אי ויסות חושי (אמנם בדרכים אחרות ובעוצמה אחרת), הלב שלי יצא אליה בכל פעם שכפו עליה מגע לא רצוי. אני לא יודע אם המטרה הייתה להמחיש כמה זה גרוע, או לומר לנו שזה בסדר שהיא תסבול, העיקר שהאדם השני יזכה לחבק אותה.

וביקורת אחרונה נוגעת לניתוח התנהגות יישומי. בסדרה נערך דיון בשימוש בטיפול זה לאוטיזם. בתור אדם שהוא חבר קרוב של אנשים אוטיסטים, אני יודע שרובם נרתעים ואף מגנים מאוד את שיטת הניתוח ההתנהגות היישומי. זו שיטה שמבוססת על הרבה מהפרקטיקות שנהוגות ב”טיפולי המרה”, ויש אנשים אוטיסטים שחוו פוסט טראומה מכך שהשיטה יושמה עליהם. בסדרה לא נאמר מפורשות שהם מדברים על ניתוח התנהגות יישומי, אבל מכיוון שזו השיטה היחידה הידועה כיום לטיפול “פסיכולוגי” באוטיזם, זה כנראה הדבר שאליו התכוונו.

רוב האנשים האוטיסטים מאמינים שהחברה צריכה להיות נגישה יותר ולא אמורה לכפות על אנשים אוטיסטים התנהגות שנראית נורמטיבית יותר. מכיוון שאני לא אוטיסט, אני מקבל עלי את דעת חבריי בנושא. אני מקווה שבעונה הבאה, שתגיע למסכים ב-2024, תהיה התייחסות ביקורתית ומורכבת גם לעניין הזה.

סיפור אנושי הומניסטי אך נוקב

לסיכום, נשאר לי רק להגיד שהסדרה מאוד כייפית ומהנה לצפייה. הדמויות בה מאוד מורכבות וצבעוניות, וההומור שמשולב בה עשוי בטעם טוב. “הפרקליטה וו” מצליחה לספר סיפור אנושי מנקודת מבט חומלת והומניסטית, אך בד בבד נוקבת. אני מחכה בקוצר רוח לעונה השנייה.

נ. ב. למיטב ידיעתי אינני אוטיסט ולא חוויתי את סוג האתגרים הספציפיים איתם מתמודדים אנשים אוטיסטים. אני חבר בקהילה הטרנסית, שאחוז משמעותי ממנה משתייך לספקטרום האוטיסטי, ואני חבר קרוב של הרבה אנשים אוטיסטים. כמו כן, אני עצמי בעל שונויות נוירולוגיות (פוסט טראומה מורכבת ו- ADHD), ולכן הרבה מהסוגיות שנדונו בסדרה מוכרות לי. לאורך הטור בחרתי להשתמש במונח “אנשים אוטיסטים” ולא אנשים עם אוטיזם כדי לתאר אוטיזם כמגוון אנושי במקום לתת לו התוויה רפואית. שפה זו מקובלת בקרב האנשים האוטיסטים שאני קרוב אליהם. בכל מה שקשור לייצוג אוטיסטי, אשמח אם תקשיבו ותיתנו מקום גם לאנשים עצמם, ובמקרה של חילוקי דעות – דעתם יותר חשובה מדעתי.

אמיר שטיין, יליד 1996, הוא כותב ומרצה, בעל ערוץ יוטיוב חינוכי, מתמודד נפש, יוצא החברה החרדית, טרנסג'נדר א-בינארי וסטודנט לספרות ופילוסופיה יהודית.

כתבות אחרונות