מאת טל מנדלבוים
קורל פלר היא מהשמות המסקרנים ביותר שמסתובבים כרגע ברשתות החברתיות. עם 10,000 עוקבים באינסטגרם ו-31,000 בטיקטוק, פלר שמה לה כדרך חיים להעלות מודעות לנכויות שקופות, כולל התסמונת שאיתה היא עצמה מתמודדת. אם אתם מחפשים מישהו שמציג את החיים עם מוגבלות בצורה הכי אמיתית ולא מתנצלת, העמודים שלה הם הכתובת.
פלר, בת 31 מפתח תקווה, נפצעה במהלך השירות הצבאי, ומאז היא סובלת מתסמונת כאב אזורית מורכבת (CRPS). את הכאבים שמהם היא סובלת ביומיום היא מכנה בראיון ל”שווים” “הכאב הכי גדול שידע האדם”, למרות שהיא מדגישה ש”זו לא תחרות כי אין תחרות בכאב, אבל 24/7 כואב לי”. בנוסף ל- CRPS היא מתמודדת גם עם פוסט טראומה מורכבת. “זה בדרך כלל בא ביחד, אלה דברים חופפים”, היא מסבירה.
את כל הקושי הזה, אבל גם המון אופטימיות וכוח, היא מביאה לתוך העשייה שלה ברשתות החברתיות. אחת הנישות בעמוד הטיקטוק שלה, למשל, נקראת “שירי נכות”. “יש לי שם כל מיני סרטונים”, היא מספרת, “למשל סרטון מאוד רציני על פטור מתור. אני מאוד מחוברת גם למה שעשיתי על השיר ‘פנתרה’ של נועה קירל. קוראים לזה ‘אני נכה שקופה'”.
ואיזה סרטון שלך את הכי אוהבת?
“זה כמו לבחור בין כל הילדים שלי. קשה לי מאוד לעשות את זה”.
“יותר גרוע מכאבי לידה”
בעצם לפני הצבא היית בריאה לגמרי
פלר: “לפני השירות הייתי בחורה שמחה, בריאה, מאושרת, מדלגת ומתאמנת. אחרי שנפצעתי הראיתי לגורמים בצבא את הבעיה, והם לא הכחישו קשר נסיבתי למקרה. הם הודו שזו אשמתם והכירו בי כנכת צה”ל”.
איך בעצם מתבטא הכאב שלך? איך זה מרגיש?
“זה 24/7. דקירות, זריקות, שריפות. אני אפילו לא יודעת איך להסביר את זה כמו שצריך. זר לא יבין. תחשבי שנפל לך על הרגל משהו ששוקל 100 קילו. אז זו התחושה. זה לא עובר, אין הקלה וגם לא ירימו ממך את הדבר שנפל לך על הרגל. כאבי תופת. הדבר היחידי שאפשר להגיד על CRPS זה שהכאב שלו יותר גדול מכאבי לידה ומקטיעת אצבע”.
איך את מתמודדת עם הכאבים? יש מישהו שעוזר לך?
“אני גרה עם אמא שלי והיא עוזרת לי. היא המלווה שלי לכל דבר. היא עושה בשבילי הכל. לוקחת אותי, מחזירה אותי, מכינה לי. עם הכאב אני מתמודדת בעזרת תרופות, קנאביס רפואי וטיפול פסיכולוגי. CRPS חייב את התמיכה הזאת מסביבו”.
יש דברים שאת מונעת מעצמך לעשות?
“בטח. אני רואה המון אנשים עם כאבים כרוניים, ואני מתחרפנת. CRPS זה החד קרן של כאבים כרוניים. נגיד בפיברומיאלגיה, שזה האח הקטן של CRPS, הם יכולים ללכת לים, הם יכולים להתאמן, ובעיקרון לא צריכים לפחד ממגע. אני מפחדת ממגע. אני לא יכולה ללכת לקניון בלי לפחד שילד קטן יימרח לי על הרגל. אני לא יכולה ללכת למרכז קניות בלי שמישהי תלך עם השקיות שלה ותלטף לי את הרגל, ואני עוד שנייה אני אתעלף ואבכה”.
**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לאתר שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> עיגול לטובת שווים – למען אנשים עם מוגבלויות – האגורות שלך יכולות לשנות חיים! (igul.org.il)
**************
“נהיה לי פה גדול”
“לא מזמן הלכתי לבנק עם אמא שלי ואיזו אישה מבוגרת רואה אותי עם קביים ופשוט הולכת עליי. הייתה אחת שפשוט הפילה אותי. נראה לך שהיא אמרה סליחה? עם כל השנים האלה שיש לי CRPS, נהיה לי פה גדול. אני לא נהיית רעה, אבל אני כן מעירה. אומרת את הדברים הקטנים האלה שצריך להזכיר פתאום, כמו לתת לאנשים במעלית לצאת לפני שנכנסים פנימה.
“כל מקום שאני הולכת אליו הוא קרב. בים לא הייתי שנים. אני מתה על הים ואני לא יכולה להיות בים: לא החול, לא הרוח, לא המים. אני טסה בנתיים רק למקומות שיש בהם קנאביס רפואי. הייתי שמונה פעמים ברצף באמסטרדם. אם חברים עושים ימי הולדת ודברים אחרים, הרבה פעמים אני צריכה לשאול אם יש מדרגות, אחרת אני לא יכולה לבוא”.
איך בעצם התחיל הרעיון לעשות עמודי אינסטגרם וטיקטוק?
“הייתי אצל הרופא שלי, הוא נתן לי את האבחון, ואני חננה, חוזרת הביתה ובודקת כל דבר באינטרנט. צריכה כל דבר לדעת ולהבין. ואני מתחילה לבדוק ואני לא מוצאת כלום. אני לא מוצאת תוכן, לא מוצאת מאמרים. המאמרים היחידים שאני מוצאת הם באנגלית מאוד כבדה, ואני מגלה במאמרים שיש דברים בנוגע לתסמונת הזאת שאף אחד לא אומר בעברית, כמו דברים שכדאי לאכול ודברים שכדאי לא לאכול. ואז הבנתי שאם אני לא אעשה את זה, אף אחד לא יעשה את זה.
“התחלתי באינסטגרם בקטנה כזה. כל פעם הייתי משתפת בקטנה, ואז הגיע הטיקטוק. הבנתי ששם אפשר ללמד יותר את אהבת הזולת וטיפה יותר סובלנות וסבלנות. בדרך כלל אנשים עם CRPS מרגישים שהם מתחרפנים, שלא מבינים אותם. הם באמת מרגישים Misunderstood כל הזמן. והיה לי חשוב לעשות עמוד שבו כל כאב הוא לגיטימי לחלוטין. אין פה שום תחרות. אנשים יכולים לבטא אותו ומותר לבטא אותו, ואם כואב – שיצעקו. שאף אחד לא יגיד להם שלא באמת כואב להם, כי מה שהם מרגישים הם מרגישים”.
“עברתי ניתוח ואנשים הדליקו בשבילי נרות”
את מרגישה שבעקבות הפוסטים שלך יש יותר מודעות?
“כן, חד משמעית. ביום שהאקדמיה ללשון עברית נתנו ל- CRPS שם בעברית, את יודעת כמה הודעות קיבלתי? חוץ מזה התחילו לקום יותר עמודים – עמודים של פיברומיאלגיה ואנדומטריוזיס. בכלל, פונים אליי ואומרים לי שמאוד אוהבים את התוכן ואת הקריאייטיב שלי”.
יש תגובה לסרטונים שלך שריגשה אותך במיוחד?
“הייתה תגובה של מישהו שכתב לי: ‘תודה לך על הסרטונים שלך, את מלכה. הייתי בטוח שמישהי שעבדה איתי רק רוצה הפסקות כל הזמן, ועכשיו אני מבין שזה באמת הכאבים הכרוניים שלה שהפריעו לה לעבוד’. העליתי את התגובה הזאת והרגשתי שאני את שלי עשיתי. חוץ מזה אנשים שואלים אותי איך לעזור לקרובים שלהם שמתמודדים עם כאבים כרוניים ואיך להתמודד עם זה בעצמם. הכי מדהים בעולם היה כשפנו אליי כמה בחורות בתחילת דרכן עם CRPS. בשנה הראשונה של התסמונת אפשר לצאת ממנה, אז כתבתי להן שהן עדיין יכולות לעשות את זה, ובזכות זה יש בנות שכבר לא מוגדרות כ-CRPS, כי הן לקחו על עצמן לעבוד קשה.
“מה שמספק אותי זה לעזור לאנשים ולעזור לאנשים אחרים להבין את מי שמתמודדים עם זה, כדי שאף אחד לא ירגיש לבד במצב הזה. כשאנשים כותבים לי ‘כל הלילה ישבתי על הסרטונים שלך והרגשתי לא לבד’, הם גומרים אותי. כל בוקר הם ממיסים אותי. עברתי ניתוח להסרת כיס מרה ואנשים שולחים לי הודעות שהם הדליקו לי נרות! ואני לא מכירה אתכם! כאלה חמודים. אני הכי אוהבת לעזור לאנשים אחרים ברשת. כי בסופו של דבר זה התחיל מכלום ופתאום הפך לקהילה”.
“יש קושי בזוגיות, אבל זה אפשרי”
את בחורה מאוד יפה, אני בטוחה שאת מחוזרת המון. מה משפט הפתיחה הכי מוזר שאמרו לך?
“וואוו, היו הרבה. הייתי עם קב אחד, ואיזה אחד אומר לי ‘אני מקווה שלא שברת את ההוא כמו שתשברי אותי’. הייתי עם חברה והיא ענתה לו “היא תשבור, היא תשבור”.
את מרגישה שיש יותר קושי בלהכנס לזוגיות?
“חד משמעית כן. הגוף הרבה יותר רגיש. אי אפשר לתת לבן אדם אישור לגעת בך אפילו ביד, ברמה הזו, בלי שאת כבר מכירה אותו. אני צריכה להכיר את הבן אדם תקופה לפני שאני בכלל סומכת עליו. את צריכה לדעת שהוא גם מבין את המצב שלך. אז כן, יש קושי בלהכנס לזוגיות ככה, אבל זה לא בלתי אפשרי. הייתי כבר בזוגיות ארוכה וטובה, אבל להגיע לשם זה קשה. זה יכול להפחיד אנשים, זה מפחיד”.
מה החלום? מה עוד היית רוצה לעשות שלא עשית?
“מלא. קודם כל אני יודעת שזה נשמע הזיה, אבל אני עדיין רוצה לנצח את ה-CRPS. אני רוצה להעלים אותו. לא אכפת לי איך. אני משתפת פעולה עם עמותה של נכי צה”ל בשם ‘ריסטארט’, ואנחנו הולכים לפתוח יחד אתר ואפליקציה במיוחד לאנשים עם CRPS. יהיה שם את כל התוכן וכל הידע שיוכלו לעזור לקהילה הזאת. זה כרגע הפרויקט שאני הכי מתלהבת ממנו בעולם. ואני באמת הולכת לנסות הכל כדי לצאת מה-CRPS, להראות שיש תקווה ולדעת שיש חיים בלי כאב”.
יש מסר שאת רוצה להעביר לגולשים שלנו?
“יש לי מוטו שאומר ‘לחיות חיים איקוניים למרות הכאבים הכרוניים’. זה המשפט שלי, אני המצאתי אותו ואני גאה בו”.
**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לאתר שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> עיגול לטובת שווים – למען אנשים עם מוגבלויות – האגורות שלך יכולות לשנות חיים! (igul.org.il)
**************
