הרשו לי להתחיל מזה שאני בטוח שהכתבה הזו הולכת לעורר רגשות עזים בקרב חלק מהקוראים. הזהות האוטיסטית היא נושא רגיש עבור אנשים רבים על הרצף, ובנושא הזה הולכת הכתבה לעסוק.
ראשית, מהי זהות אוטיסטית? על השאלה הזאת ניסה לענות בן קיזל בטור דעה שפורסם ב”שווים”: “כאדם אוטיסט בעצמי, אני טוען שאוטיזם אינו מחלה, אלא מאפיין שמרכיב את זהותו של האדם המאובחן. אבקש לכנותו בשם ‘זהות אוטיסטית’. נושא זה שנוי במחלוקת בקרב המאובחנים עם אוטיזם ומשפחותיהם. רבים מהאוטיסטים בתפקוד גבוה טוענים כי יש ניסיון להכחיד את כל המאפיינים המזוהים עם אוטיזם, באופן שיביא לנרמול ובכך להסרת האבחנה”.
עוד מוסיף קיזל, “המאובחנים ששייכים לאסכולה זו מקבילים את הזהות האוטיסטית לזהות מגדרית וטוענים לקיומו של מגוון נוירולוגי. אני סבור שהם צודקים, שכן הזהות המגדרית היא מאפיין זהות תוך-אישי, אם כי הזהות המגדרית שונה מהזהות האוטיסטית דווקא משום שלאוטיזם יש היבטים קליניים רבים שאין לאנשים שאינם מאובחנים עם אוטיזם”.
אם להיות ספציפי יותר, כתבה זו הולכת לעסוק בשאלה האם נכון להצהיר שאתה על הרצף על בסיס אבחון עצמי בלבד, בלי שעברת אבחון מקצועי. כדי לנסות לענות על השאלה הזאת, פרסמתי פוסט בקבוצת הפייסבוק “אוטיסטים/ות – הקבוצה”, בו הזמנתי את חבריה להתראיין ולתת את דעתם בנושא. אחת התגובות הראשונות שקיבלתי הייתה “כל עוד נקודת המוצא והשורה התחתונה של הכתבה תהיה שאבחון עצמי הוא אחלה, אני יכולה. אם לא, אז אל תכתוב את הכתבה”. רובן המכריע של התגובות לפוסט היו ברוח דומה.
בלבול בהגדרות
הטענה המרכזית של רוב המגיבים הייתה שעצם הדיון בשאלה נותן לגיטימציה לשלילת זהותם של חברי הקהילה האוטיסטית שלא עברו אבחון מקצועי. בחלק מהתגובות אף נעשתה הקבלה בין התפיסה לפיה יש לעבור אבחון מקצועי לפני הצהרת אוטיזם לבין תפיסות הומופוביות ואנטישמיות. חלקם גם הסבירו למה אנשים מסוימים בוחרים שלא ללכת לאבחון מקצועי. בין הסיבות שהועלו: העלות הכספית הגבוהה של אבחון כזה, חוסר ההבנה של אנשי מקצוע מסוימים באוטיזם אצל נשים והסיכוי הנמוך של אנשים מבוגרים עובדים לקבל קצבה מביטוח לאומי גם במקרה של אבחון מקצועי. כל הטיעונים האלה לגיטימיים בעיניי.
בשלב הזה כדאי שאציין שאני בעצמי הלכתי לאבחון מקצועי אצל פסיכיאטרית רק אחרי שאבחנתי את עצמי. עם זאת, רציתי להיות בטוח שאני אכן על הרצף לפני שסיפרתי על כך לאחרים, ולא הייתי בטוח בכך לפני האבחון הרשמי. אני מבין שהמקרה שלי לא מייצג את כולם, וקיוויתי שמישהו מהמגיבים יהיה מוכן להתראיין לכתבה ולספר בהרחבה על החוויה האישית שלו, אך כל המגיבים סירבו.
אני יכול לחשוב על כמה סיבות לשמירת סף בקהילה האוטיסטית. אני סבור שהשתייכות לרצף נתפסת בשנים האחרונות כדבר “מגניב”, כשגם אנשים שאינם על הרצף רוצים להתקבל למועדון. אנשים נוירוטיפיקלים מנסים כבר שנים לנכס לעצמם את הרצף באמירות כמו “כולם על הרצף” או “כל אחד הוא קצת אוטיסט”. כמי שעל הרצף, אני חושב שאמירות כאלה נובעות מחוסר הבנה עם מה אנשים כמוני נאלצים להתמודד, ושיש בהן משום טריוויאליזציה של האבחנה שלנו. אוטיזם הינו הגדרה רפואית, לא זהות שכל אחד יכול לאמץ לעצמו. כמו כן, יש הרבה בלבול בקרב הציבור הרחב באשר למה זה אומר להיות אוטיסט, והעובדה שכל אחד יכול להצהיר שהוא כזה בלי כל אסמכתה לכך – מחריפה את הבלבול הזה.
“יש דברים שבשבילם לא צריך אבחון רשמי”
השורה התחתונה היא שזה נושא מורכב, ואת המורכבות הזאת רציתי להציג בכתבה שלי על-מנת לעורר דיון. לשמחתי, היו מי שפנו אליי בהודעות פרטיות בעקבות הפוסט והסבירו לי שגם הם רואים את מורכבות הנושא, ואחת מהן אפילו הסכימה להתראיין. שרית (שם בדוי), שביקשה להתראיין בעילום שם, אבחנה את עצמה לפני כשלוש שנים ועברה אבחון מקצועי לפני כשנה וחצי. לדבריה, לפני האבחון המקצועי היא הייתה מדברת על האוטיזם שלה בצורה שונה עם אנשים שונים.
“זה תלוי בקרבה. אנשים מהעבודה ששיתפתי אותם, זה היה בתור חשדות. אנשים שמכירים אותי מספיק טוב, הייתי מאוד פתוחה איתם לגבי זה שאני משוכנעת שזה המצב”, אומרת שרית. “זה הרי תהליך. בהתחלה קראתי”, היא מוסיפה. “מרגע שהגעתי עם עצמי להבנה הזאת, אז מול חברים ומול המשפחה דיברתי בצורה מאוד ודאית. עם אח שלי, נגיד, בגלל שידעתי שזה מפריע לו, אז קצת סייגתי ניסוחים. אבל בשלב שהגיע האבחון הרשמי, אני חושבת שגם לו זה היה מובן מאליו שזה יהיה אבחון חיובי”.
“אני בעמדה שתלוי למה אתה משתף אנשים”, הוסיפה שרית. “יש דברים שבשבילם לא צריך אבחון רשמי. קצת קשה לי עם הניסוח, כי אני לא אגיד שצריך ואני לא אגיד שלא צריך, כי לכל אדם יש צרכים אחרים. נגיד, לי אין טעם ללכת לביטוח לאומי, אני לא אקבל סיוע. עשיתי את האבחון הרשמי כי רציתי שהמשפחה שלי תקבל. מבחינתי, זה בסדר שלאדם חיצוני שלא רואה את המחשבות שלי ולא חי את החיים שלי יהיה קשה לקבל את זה בלי אבחון. אימא שלי לא הייתה 100 אחוז בזה, אבל היא מאוד הבינה אותי, היא גם באה איתי לאבחון. אני מבינה שלאנשים חיצוניים יותר קשה”.
שרית סבורה שאנשים עם אבחון עצמי בלבד לא באים ומבקשים התאמות, וזה בכלל לא מה שהם מחפשים. לדבריה, הם מחפשים שיבינו אותם. עם זאת, היא בעד שקיפות. אם מישהו מתראיין לעיתון, למשל, והוא רק מאובחן עצמית, שרית רוצה שהוא יגיד את זה. גם אם יש סיכוי גבוה מאוד שהוא אוטיסט, כשהוא מתראיין ומציג עמדה מסוימת, עליו להציג את המקום שהעמדה מגיעה ממנו. היא מדגישה ש”יש פער בין הפומבי לבין העצמי. פומבי – זה שרוצה התאמות, רוצה הכרה ציבורית, רוצה שבכל מרחב יכירו בו כאוטיסט – כן צריך אבחון. כל עוד זה בתהליכים העצמיים – אני רוצה להבין את עצמי, אני רוצה לקבל אוזן קשבת, אני רוצה למצוא דברים שיעזרו לי בחיים – בשביל דברים כאלה אתה לא צריך אבחון רשמי. אני אתייחס לאנשים האלה כאוטיסטים. אם מישהו יבוא ויכתוב ‘אני אוטיסט’ בלי אבחון רשמי בתוך קבוצות אוטיסטיות, לדעתי זה מקובל לחלוטין, כי בסביבה הזאת הוא לא צריך את האבחנה”.
מהי עמדת הספרות המקצועית?
לצורך הכתבה הזאת רציתי לשמוע גם חוות דעת של אשת מקצוע. שגית בלומרוזן-סלע, פסיכולוגית קלינית העוסקת בתחום האוטיזם, חושבת שרוב המאובחנים עצמית רוצים גם אישור רשמי, ושאישור כזה עוזר בדרך כלל להגיע לתיקוף, להבנה ולקבלה עצמית. עם זאת, יש לה הסתייגות מסוימת. “אם יש מישהו שמאוד משוכנע שהוא על הרצף, ושהוא לא צריך אבחנה רשמית, זכותו. אני לא אגיד לו שלא. עם זאת, זה לא תמיד אומר שבוודאות הוא אוטיסט”.
“הרבה פעמים לאוטיסטים יש דבר שנקרא ‘תסמונת המתחזה’, היא מוסיפה. “הם לא בטוחים אם הם צודקים או לא צודקים. הם מתבלבלים. הם לא בטוחים אם הם מגזימים או לא, אז הם רוצים עין מקצועית שתגיד להם אם הם צודקים או לא”.
אבל עד כמה ניתן לסמוך על אותה “עין מקצועית”? ישנם מאובחנים עצמית שלא סומכים על אנשי מקצוע בעניין זה, וסלע מבינה אותם. “אני נתקלת בהרבה אנשים שאמרו שהיו אצל רופא שאמר ש’לא יכול להיות שאתה על הרצף, כי אתה עובד, או כי אתה נשוי, או כי אתה יוצר קשר עין’, כל מיני דברים שאנחנו יודעים היום שלא שוללים אוטיזם. יש המון אנשי מקצוע שלא מספיק יודעים, ואוטיסטים נורא מפחדים מזה. זו אחת הסיבות שבגללן הם לא הולכים לאבחון”, הסבירה. לדבריה, הבעיה נמצאת כיום במגמת תיקון, והיא מקווה שתוך כמה שנים המצב יהיה שונה. כמו כן, היא ממליצה למי שבטוח שהוא על הרצף למרות אבחון שלילי ללכת לאבחון נוסף.
כיום יש בלבול רב בציבור לגבי מהו אוטיזם, בעיקר בגלל הדרכים הרבות בהן הוא בא לידי ביטוי. סלע רוצה לעשות סדר בבלגן. “אני מסכימה שיש המון מופעים מאוד מאוד שונים של אוטיזם. יש כאלה שהם נורא מוחצנים, ויש כאלה מופנמים, יש כאלה עם פחד קהל ובלי פחד קהל. יש המון דברים קיצוניים ומבלבלים, אבל מאוד חשוב להגיד שעדיין יש מכנה משותף לאוטיסטים – כפי שכתוב ב-DSM (מילון האבחנות הפסיכיאטריות – א.ש). צריך שיהיו מאפיינים כמו רגישויות תחושתיות, קושי בקריאת מצבים חברתיים, הרגלים חוזרים ומאפיינים נוספים. מעבר לכך, יש גם מאפיינים חשיבתיים, רגשיים ותפקודיים חשובים ומעניינים שלא מופיעים ב-DSM, אבל אפשר למצוא אותם בספרות”.
המסקנה: דרוש דיון
אז האם נכון להצהיר שאתה על הרצף בלי שעברת אבחון מקצועי? כפי שאתם רואים, מדובר בנושא מורכב ושנוי במחלוקת. אני חושב שזה נושא שהקהילה האוטיסטית צריכה לדון בו, גם אם הוא רגיש מאוד עבור חלק מחבריה. בסופו של דבר, מדובר בבחירה אישית. לי אישית האבחון המקצועי עזר מאוד להבין את עצמי, אבל אני מבין שזה לא לכל אחד.
אם אתם מתלבטים בנושא, קחו בבקשה את הזמן לשקול את ההשלכות האישיות והחברתיות של כל בחירה. כך תוכלו לעשות את הבחירה הנכונה עבורכם ועבור הסובבים אתכם.
