לאחרונה השתתפתי בשיחה לא פשוטה עבורי. היא התנהלה בקבוצה שנקראת “צעירים למען עצמאות”. דיברנו על הנושא של דיור ציבורי לאנשים מיוחדים, ועל הצרכים והמגבלות בו.
(לצורך מאמר זה אתעלם מהשאלה מדוע בכלל מוסדות הם הכתובת לאנשים עם מוגבלות כשלי, ולא דיור מלא ונתמך בתוך הקהילה).
השיחה הייתה קשה עבורי, כי הרגשתי שאין לי קול בה. במשך מספר חודשים עבדתי ותכננתי עם חבריי לקבוצה דרכים בהן נוכל לשפר את מצבם של אוטיסטים שנאלצים להסתייע בדיור ציבורי. במהלך השיחות התמקדתי בצורך של אנשים מסוימים עם צרכים מיוחדים לסיוע ולתמיכה נרחבים מהרגיל על מנת לתפקד במסגרות הדיור האלה. מן הסתם, הסיבה לכך שהנושא מהותי עבורי, היא תחושתי כי אני חלק מאותם אנשים, שהרי יש לי צורך נרחב והכרחי בתמיכה ובסיוע של המשלבות שלי.
במסגרת כזו, אני זקוקה לסיוע בשלל מצבים. בין היתר, בכתיבה ובהתנעת תהליכים. מסגרות הדיור הפעילות והחיוניות, בהן נדרשת יותר עצמאות, לא מספקות לאנשים כמוני מענה מותאם, מאחר והן אינן מספקות ליווי מקיף מספיק, או סיוע מדויק ומותאם למשך כל הפעילות היומיומי, גם מפני שאין בהם די אנשי צוות.
אני מרגישה שמוסדות הדיור הקיימים אינם יכולים לדאוג לאנשים כמוני. המוסדות לאנשים עם מוגבלות בתפקוד נמוך הרי אינם מתאימים לי. והנה, כך נוצר חסר, או סוג של “נפילה בין הכיסאות”.
הידיעה הזאת גורמת לי להרגיש כעס וחשש בנוגע לעתיד שלי. אני שואפת לחיים של עצמאות, שבהם אני מחליטה עבור עצמי. חיים שבהם יש לי קול ושליטה. בשביל אלו, אני צריכה מוסדות שיספקו ליווי והכנה שמותאמים לי, ולא שאני אתאים עצמי לאפשרויות או לתכנון מראש של התנהלות המוסד. בין היתר, זה אומר להיות שם בשבילי גם ברגעים שבהם עדיין לא רכשתי כלים להתנהל לבד. אני צריכה מקום שיאפשר לי להרגיש בעלת-ערך, שאני שווה, שאני אני. כולי. במיטבי.
להחזיר את תחושת הביטחון
נחזור לשיחה עם חבריי למאבק. במהלך השיחה העליתי את הצורך במסגרות שמעניקות ליווי מקיף יותר. אמירה זו העלתה התנגדויות וחששות בנוגע למצבן הקיים של מסגרות אלו. אני חושבת שחלק מהחששות שהועלו היו לגיטימיים, ואף העלו נקודות חשובות לדיון ולחקירה. למשל ניצול, הזנחה, שלילת אוטונומיה ופרטיות.
יחד עם זאת, אני מרגישה שחלק מההתנגדויות היו לא לגיטימיות ואף חסרו באמפתיה, ופגעו. כך למשל היה מי שטען כי “אנשים שצריכים יותר עזרה יכולים להיות בדירה משלהם”; “אנשים שצריכים יותר עזרה יכולים להיות בבית עם מטפלים”; “מתוך עשרות אלפים רק כ-800 חיים במוסדות והוסטלים”; “אלה שבמוסדות נמצאים שם כי אין להם משפחה, או בגלל קשים סוציו-אקונומיים, לא בגלל המגבלה הפיזית”; וכדומה.
האמירות האלו גרמו לי להרגיש כעס ועצב. אני לא תומכת מאוד במסגרות כאלה, אבל לא ייתכן שאלה שקיימות תהיינה חסרות את האפשרות לאפשר למי שרוצה בהן לחיות חיים מלאים ועצמאיים ככל האפשר.
תהיתי איך אני יכולה להחזיר לעצמי את תחושת הביטחון, והרגשתי שאני חייבת להיות שם, ככל שאני יכולה, בשביל אנשים כמוני שאין להם קול. לכן, אני כותבת ומקווה שיהיה מי שיקרא ויפעל לשינוי. אני כותבת במטרה לעורר את תשומת ליבכם לקיומם של אותם אנשים, שזקוקים לכם על מנת שיהיה להם מקום בטוח. אנחנו זקוקים למקום בו יתאפשר לנו לקדם את עצמנו, וכל-כך קשה עד בלתי אפשרי לעשות את זה בלי תמיכה.
לכן אני מבקשת ממכם שתזכרו: גם אם יש בינינו כאלו שזקוקים ליותר סיוע, זה לא אומר שאנחנו לא ראויים למחשבה מקורית ומגוונת לגבי המסגרות אליהן מפנים אותנו, כדי שתתאמנה לנו. גם אנחנו רוצים לקבל את הכלים לחיות חיים של עצמאות מרבית. גם כדי שנממש את עצמנו כמו כולם, וגם כדי שלא נהווה נטל גדול מדי על סביבתנו.
אני מבקשת שתיאבקו עבורנו. אנחנו זקוקים לכם.
