עשרות אנשים הפגינו הבוקר מול משרדי ועדת סל התרופות בתל השומר, לאחר שחבריה סירבו להכניס לסל תרופה מצילת חיים לילדים שחולים במחלת הדושן בקר. היום ומחר נערכים דיונים בוועדה על ערעור שהוגש בנושא. “אנחנו נעשה הכל למען הילדים שלנו”, זעקו המפגינים.
בישראל יש מאות ילדים שחולים במחלת הדושן בקר, מחלת ניוון שרירים במצב סופני. בשנים האחרונות פיתחו בארצות הברית תרופה מצילת חיים למחלה. בישראל, מתוך מאות החולים יש כרגע 16 ילדים שעברו בהצלחה בדיקות התאמה ויכולים לקבל את התרופה – שתציל את חייהם. למרות זאת, ועדת הסל סירבה להכניס את התרופה לסל התרופות של המדינה, וכעת בריאות הילדים מידרדרת מרגע לרגע.
עלות התרופה עומדת על 3.4 מיליון דולר, סכום שמשפחות הילדים לא יכולות לשלם מכיסם. כעת הם נאבקים מול ועדת הסל, כדי שיסכימו להכניס את התרופה.
“אמרו לי בוועדה שיש התפתחות טכנולוגית מרשימה, ושבשנים הקרובות אולי יימצא פתרון”, מספר גדי רוז, אבא של מיתר, ילד בן 6 שחולה במחלה ונמצא מתאים לקבל את התרופה. “לילדים האלה אין שנים, ואין זמן לחכות. ככל שעובר הזמן מצבם הבריאותי מדרדר. ילדים שחולים במחלה מגילאי 10-12 כבר מתניידים בכיסא גלגלים, ואורך החיים שלהם הוא בן 20-30 שנה”.
מיתר אובחן לפני כשלוש שנים, ומאז כל המשפחה מחפשת בכל מקום אפשרי את התרופה שתציל את חייו. לפני כשנה המשפחה עמדה לעבור לארצות הברית, כשמיתר היה בשלבים אחרונים להשתתף במחקר ולקבל את התרופה הניסיונית שיכלה להציל את חייו. “הכל כבר היה מוכן”, משחזר האב. “הודעתי בעבודה שאני נוסע, הכנתי דרכונים לכל המשפחה. ברגע האחרון, הודיעו לי שבסוף הוא לא נכנס למחקר. זה היה מאוד קשה”.
במאי האחרון התרופה הניסיונית אושרה על ידי ה-FDA והפכה לרשמית, וכעת היא מאושרת לשימוש לילדים בגילאי 4 ו-5. בפברואר יתקיימו דיונים להרחבת הטווח לגילאי 6 ו-7. משפחות הילדים שחולים במחלה נאבקות להכניס אותה לסל התרופות, כדי שילדיהם יוכלו לקבל אותה בחינם. בזמן שרוז נלחם למען חיי בנו, הוא נלחם גם למען המדינה לאחר שגויס בשבת השחורה להילחם בעזה. “איך שהתחילה המלחמה גייסו אותי, ומאז אני נאלץ להילחם בכל החזיתות: גם למען המדינה וגם למען הבן שלי”, הוא מספר.
********************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
********************
העובדה שבזמן שהוא נלחם בעזה מצבו הבריאותי של בנו מדרדר מקשה עליו להילחם, אך הוא החליט לא לוותר. “זו מלחמת קיום”, אומר רוז. “כל הזמן שאני נלחם, הראש והלב עם מיתר, אבל אני חייב לראות את התמונה הגדולה”.
התרופה הפכה לרשמית לאחר שהוכחה כמצילת חיים. “במחקר שנעשה והביא לאישור התרופה, ילד בן 5 שישב בכיסא גלגלים ולקח אותה החל לרוץ ולקפוץ”, מסבירה רמה דוידסון, מנהלת קשרי קהילה ב”צעדים קטנים”, עמותה שנלחמת למען ילדים שחולים במחלת הדושן בקר. “הוועדה מתכנסת היום ומחר לדון בערעור שלנו להכנסת התרופה, ואנחנו נעשה הכל כדי שהיא תכניס אותה עכשיו – כך שכל מי שמתאים לקבל את התרופה, חייו יינצלו חייו”.
גם אתמול מחו בני המשפחות נגד הוועדה, כששיירה של עשרות ג’יפים נסעה עד לתל השומר. בין המוחים היו גם ילדים בגילאי 10 ומעלה שחולים במחלה, אך לא יכולים לקבל את התרופה. “כולם התגייסו לשינוי ההחלטה ואישור התרופה”, סיפרו מארגני המחאה. “כולנו מקווים שהתרופה תיכנס וחיי ילדינו יינצלו”, מסכם רוז.
