ג’רמי בראון, אב לשני ילדים על הרצף האוטיסטי, מנה רשימה של 11 דברים שאסור לעשות עם ילד על הרצף האוטיסטי במאמר שהתפרסם במגזין “הורות לאוטיזם”. מדובר בכתב עת בריטי-אמריקאי זוכה פרסים שיוסד ב-2012 במטרה לשפר את איכות חייהן של משפחות עם אוטיזם. המגזין כולל מאמרים ממאות כותבים לרבות אנשי מקצוע, מומחים שונים להפרעות על הקשת האוטיסטית, בני משפחות של אנשים על הרצף ואוטיסטים בעצמם.
אחרי שאחד מילדיו אובחן עם אוטיזם, כל הורה שואל את עצמו מה לעשות, ומה לא לעשות, כדי להבטיח ככל הניתן את הטוב ביותר עבור עתידו של הילד או הילדה. כל ילד או ילדה עם אוטיזם יזדקקו לתמיכות מסוגים שונים, אך ישנם דברים מסוימים שכל הורה צריך להימנע מהם בכל מקרה. בעקבות ניסיונו האישי והטעויות שהרגיש שהוא ואשתו עשו, בראון הרכיב את הרשימה הבאה. ריכזנו עבורכם, קוראי “שווים”, את עיקרי המאמר.
1. אל תגרמו להם להרגיש שאוטיזם זה דבר רע
זה אולי מובן מאליו, אבל ילדים אוטיסטים רבים מגיעים למצב שבו הם חושבים שמשהו לא בסדר איתם בגלל האבחנה שלהם. לרוב זה מגיע מבני משפחה מבוגרים יותר, שחיו בתקופה בה היה פחות מידע על אוטיזם, כך שלרוב הערות שונות לא נאמרות בהכרח בזדון. למרות זאת, אנחנו רוצים להרחיק ככל שניתן קונוטציות רעות מהאבחנה ומהאוטיזם.
בנו הבכור של בראון אובחן עם אוטיזם לאחר הבן הצעיר. בנו הצעיר לא מילולי, ועדיין לובש חיתול למרות שהוא בן שמונה. כשהבן הגדול שלו אובחן באוטיזם, הדוגמה היחידה שהייתה לו הייתה אחיו הצעיר, וכיצד אנשים הגיבו לאבחנה שלו. הבן הבכור פחד שלא יוכל לדבר, ממש כמו אחיו הקטן. בראון ואשתו ניסו לגרום לו להבין שאוטיזם משפיע על כולם בצורה שונה, ואין שני אנשים זהים. “היינו צריכים גם לעזור לו להבין שהתגובות של אנשים רבים לאבחון של אחיו התבססו על פחד ולא על עובדות”, הוא שיתף.
2. תנו להם מטלות פשוטות ולא מסובכות
“הבן הגדול שלי צריך הנחיות ספציפיות”, מסביר בראון. “אם ניקיון החדר שלו דורש כמה שלבים שונים, אני לא יכול פשוט לומר ‘נקה את החדר שלך’. אם הוא יתמהמה, זה עלול להוביל אותו להתמוטטות. הוא צריך הדרכה, שלב אחר שלב. ברגע שהוא מבין, הוא מסוגל להשלים את המשימה שלו ללא עומס חושי”.
ישנם ילדים אוטיסטים שיבינו מה שמבוקש מהם רק באמצעות מילים מאוד פשוטות. לכן, צריך להבין כיצד לנסח את המטלה. בראון מוסיף: “כשאנחנו אומרים לו להתלבש לבית הספר או למיטה, לפעמים אנחנו צריכים לפרק את המילים כדי לעודד אותו להתלבש בעצמו. זה עשוי לקחת יותר זמן, אבל השפה והמשימות הפשוטות יהיו קלות יותר עבורכם וגם עבור ילדיכם”.
3. אל תשנו את השגרה באופן קיצוני
חשוב לדעת כי ילדים אוטיסטים רבים משגשגים במסגרת שגרתית. שינויים בשגרה יכולים להוביל לעומס חושי, התמוטטות, בעיות שינה ועוד תסמונות לא רצויות.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
4. אל תשוו אותם לבני כיתתם
השוואת ילדים אוטיסטים לילדים אחרים היא הדוגמה המושלמת למה אסור לעשות עם ילד אוטיסט. למרות שתחרות יכולה להיות מבורכת בפעילויות ספורטיביות, היא יכולה גם לעודד טינה. במקום זאת, עלינו לחגוג כל הישג של ילדינו, וזה לא משנה אם ההישג הגיע בשלב מאוחר יותר מבני גילם. מה שחשוב זה שהם השלימו את המטלה. הימנעות מתחרות יכולה לעזור לטפח סביבה מכילה ותומכת יותר עבור ילדיכם.
5. אל תדברו במטאפורות
ישנם ילדים על הרצף האוטיסטי שמתקשים להבין שפה פיגורטיבית (ציורית, מורכבת, המכילה דימויים). הם עשויים לראות דברים רק במובן המילולי, ולכן השימוש במטאפורות מבלבל עבורם. זה נכון לגבי כל הילדים כשהם ממש צעירים, אבל הקושי בשפה הפיגורטיבית יכול להימשך בבגרות. “בתור אחד המתפרנס מכתיבה, לעתים קרובות חיפשתי דרך יצירתית יותר לספר סיפורים. זה הוביל לקשיים בתקשורת עם בני”, מסביר בראון. “למרות שהוא קלט מטאפורות וציניות ככל שהתבגר, הוא עדיין קולט אותן בקצב איטי יותר מאשר ילדים אחרים. התגובה הראשונה שלו למישהו היא כמעט תמיד במובן המילולי”.
6. לא לצעוק עליהם או להאיץ בהם
כהורים, יש לנו נטייה לכעוס על הילדים שלנו מכל מיני סיבות. חשוב מאוד להגיב באיפוק ובשלווה לילדים עם אוטיזם, כי תגובה בכעס או זעם עלולה להוסיף מתחים מיותרים עבור כולם. “זה יכול להיות מאתגר להישאר רגוע כשאחד מילדיי מתחצף או מגיב בהגזמה. לא פעם איבדתי קור רוח ונגררתי יחד איתו לצעקות”, בראון מוסיף. “שמירה על קור רוח יכולה לעזור לך ולילדך האוטיסט לתקשר טוב יותר, ואף לחזק את הקשר ביניכם”.
7. לא לנסות לעצור את הגירוי שלהם
גירוי יכול להוות דרך מצוינת עבור ילד עם אוטיזם להתמודד עם משהו שמעורר בו תחושות שלא מוכרות לו. אם נמנע מהם את אופן הגירוי שלהם, זה עלול לעיתים קרובות ליצור בעיה הרבה יותר גדולה כי זו צורת ההרגעה העצמית שלהם. אם צורת הביטוי של אותו הגירוי מהווה סכנה לילד האוטיסט או לאחרים, יש להכווין אותו במקום לעצור אותו.
“בני הצעיר נוהג לדפוק בראשו ולנופף בידיו בפראות”, בראון משתף. “כשהוא דופק את ראשו באוויר, זו לא בעיה. כשהוא דופק את ראשו על הספה הרכה שלנו או על המזרון שלו, זה בסדר. יחד עם זאת, לפעמים הוא דופק את ראשו בקירות או ברצפה. במקרים כאלו אנו מנסים להפנות אותו לכרית או משהו רך כי אנחנו לא רוצים שהוא יפגע בעצמו. כנ”ל הנפנוף בידיים. בעבר היה פוגע עם ידיו באנשים אחרים, ולימדנו אותו לנפנף בידיים בצורה שלא יפגע בעצמו או באנשים אחרים”.
8. לא להכריח אותם ליצור קשר עין
חלק מהילדים על הרצף האוטיסטי מתקשים ליצור קשר עין. הם מרגישים לא בנוח עם זה. אל תכריחו אותם, גם אם נראה לכם לפעמים שזה יכול להיות לא מנומס. חלקם פשוט לא יכולים להתמודד עם זה. במקום זאת, מצאו דרכים אחרות לתקשר עם ילדך האוטיסט. ישנם שפע של שיטות תקשורת מילוליות ולא מילוליות שאינן דורשות קשר עין.
9. לא להשאיר אותם ללא השגחה לאורך זמן
זה נכון שילדים אוטיסטים רבים ישגשגו במרחב האישי שלהם, אך עדיין אסור להשאיר אותם ללא השגחה זמן רב – זה עלול להיות מסוכן. בראון משתף שאחד הילדים שלו נוהג להתעורר מוקדם בבוקר, לפני שהוא ואשתו קמים. כדי למנוע סכנה, הם קנו לו מיטה מיוחדת שאין לו אפשרות לצאת ממנה לבד, כך שלא יוכל לברוח מהחדר ומהבית. הם שומעים אותו כאשר הוא מתחיל לקפוץ עליה, וכך הם יודעים שעליהם לגשת אליו.
10. אל תכריחו אותם לאכול אוכל שהם לא אוהבים
ילדים רבים מתווכחים עם ההורים לגבי אוכל. ילדים אוטיסטים רבים חווים רגישויות לאוכל שהופכות את החוויה ליותר מסתם לא לאהוב את הטעם. זה באמת יכול להיות עינוי עבורם לנסות לאכול את המאכלים האלה. במקרים אלו, מומלץ למצוא תחליף לאותו סוג של מזון, יחד עם הילדים. באופן הזה, הם גם מרגישים יותר מעורבים ושיש להם זכות בחירה.
11. אל תרימו ידיים
אם תטפח מערכת יחסים חיובית ותומכת עם ילדיך האוטיסטים, תעזור להם לתכנן עתיד טוב יותר. לילד אוטיסט שמשפחתו תומכת בו יש סיכוי טוב יותר להיות מבוגר אוטיסט מצליח. הכירו בניצחונות אלו עבור ילדכם. לא משנה כמה הם קטנים עבור אחרים – הם ענקיים עבור ילדכם עם אוטיזם. כמו כן, חפשו עזרה ושירותים מקצועיים באזור שלכם, ישנם טיפולים רבים שיכולים להקל על המסע של ילדכם.
כל ילד זקוק לתמיכה ועידוד מהוריו. על מנת לענות על צרכים אלו, עליכם לאסוף כמה שיותר נתונים ומידע. עדיף ללמוד מה הן עובדות ומה הן תפיסות שגויות, כדי שתוכלו להדריך את ילדיכם לחיים טובים יותר.
זכרו לא להיות כל כך נוקשים באמונות שלכם. תוך כדי למידה, תגלו דברים שמעולם לא ידעתם. רק זכרו להיות רגישים לאחרים ובעלי ראש פתוח.
