נוי שובל (27) מבת ים אובחנה בגיל 3 בפכיניוכיה קונגניטה, מחלה נדירה שלאחרונה נכנסה גם לרשימת 25 המחלות הנדירות בעולם. היא מתמודדת ביום יום עם קשיי הליכה וניידות, בשל עיבוי עור ושלפוחיות תת עוריות צהובות וגדולות בכפות רגליה, ונעזרת פעמים רבות בכיסא גלגלים במשימותיה השונות ובין טיפוליה בבית החולים.
בשנתיים האחרונות היא קיבלה גם תו נכה זמני. אך כעת, כשניסתה לחדש את התו, עם אותם המסמכים שאישרו לה בעבר את הזכאות, היא נדחתה. הסיבה הרשמית? המוגבלות שלה ברמה בינונית, ובמשרד התחבורה לא מצאו שהתנועה בדרכים ללא רכב מחמירה את מצבה. כאשר ערערה בשנית, במפתיע עוד הורע מצבה ל”נמוך”, לטענתה בסוג של מענה אוטומטי.
לאחר הסירוב, החליטה שובל להילחם מול משרד התחבורה ולחשוף לראשונה כאן ב”שווים”, עם פנים גלויות, את השלכותיה הגופניות והנפשיות של המחלה השקופה – שכמעט לא ידועה בישראל.
“כינו אותי יבלת צהובה”
“עשו לי ביופסיה ובדיקות גנטיות כדי לאבחן אותי”, נזכרת שובל. “יש כל מיני סוגים של המחלה, אצלי זה משפיע על כפות הרגליים. יש לי ימים קשים יותר ויש פחות, זה ממש תלוי בימים ובעונות השנה. בימי הקיץ אני כמעט מנוטרלת. אני לא יכולה ללכת יחפה בכלל, ולנעול נעליים לוקח לי זמן”.
********************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
********************
שובל עברה ילדות קשה שגבתה ממנה מחיר נפשי קשה בהתמודדות עם המחלה. “כשכולם הלכו לבריכה או לים, אני התביישתי”, היא נזכרת. “גם כאשר כבר אזרתי אומץ, אז המציל היה רב איתי מול כל הכיתה ולא נותן לי להיכנס לבריכה כאילו אני מדבקת (המחלה אינה מדברת – א.ח). ילדים היו מציקים לי ושואלים מלא שאלות, וכל הילדות שלי כינו אותי ‘יבלת צהובה’. זה מי שהייתי, לא הייתי נוי. כל שיעור ספורט הייתי יושבת בצד כי אני לא יכולה לרוץ, ובמשך שנים רבות הייתי מנודה חברתית. המחלה הזאת לקחה ממני את שנות הילדות שלי. המזל שלי הוא שפעם לא היה את הרשתות החברתיות כמו היום, כי אז אני בטוחה שהמצב שלי היה הרבה יותר קשה”.
איך התמודדת?
“הייתי יושבת בבית לבד ובוכה. היו לי מחשבות קשות: מה אני עושה כאן בחיים האלה. אף אחד לא נתן לי את העזרה שהייתי צריכה. בנוסף לכל היה לי גם אקנה במצב קשה, שהוסיף על השנים הקשות בתור ‘יבלת צהובה’. חשבתי שבחטיבת הביניים והתיכון המצב ישתפר, אבל הוא נהיה גרוע יותר. תמיד הייתי הילדה השונה, מה שגרם לי להשקיע בלימודים ובבגרויות וזוהי חצי הנחמה שלי. בזמן שאנשים היו מבלים עם חברים, אני הייתי חורשת עד שלוש בלילה”.
כמו ללכת על זכוכיות
שובל מתארת את המחלה כמו “זכוכיות שדוקרות אותך בכפות הרגליים כל הזמן, באופן תמידי. זאת ההרגשה שלי ואף אחד לא מבין אותי, כי בישראל יש רק כמה עשרות כמוני. אני לא מרשה לעצמי פעילויות שונות עם הליכה מרובה, כי אני יודעת שזה ייפגע בי באותו היום או יום למחרת ואהיה משותקת. הלו”ז שלי מתוכנן לפי קרבה למקום האירוע או הבילוי ומקומות חניה קרובים, זה נשמע מצחיק, אבל זו האמת. בגלל זה הדבר הראשון שהיה לי חשוב הוא לעשות רישיון בגיל 17, כי בנסיעות באוטובוסים אני סבלתי. אני מחנה את האוטו ונכנסת, אין אצלי סתם ללכת ולטייל למקום כלשהו, הכל עם יעד ברור”.
שובל מספרת כי בילדותה הייתה צריכה לנוח מכל הליכה שעשתה. כשהייתה מגיעה לתחנת האוטובוס, לפעמים לא הייתה עולה כי היא הייתה צריכה לנוח מספר שעות כדי שהרגליים יירגעו.
בגיל 17 היא ניגשה לקבל נכות מביטוח לאומי. שם לדבריה לא הכירו את המחלה ואמרו לה שמדובר בעור יבש בכף הרגל שצריך להוריד. “למרות כל המסמכים שהבאתי, הרופאה שם לא הבינה שאין מה להוריד, אף אחד לא האמין לי. אמרו לי שזה יעבור, חשבו שאני ממציאה”.
חלום צה”ל ושברו
החלום של שובל היה להתגייס לצה”ל. היא קיוותה שכאן יחל התיקון של חייה. “בהתחלה נתנו לי פטור, אבל נלחמתי כדי להתגייס כמו כולם. לבסוף הצליחה לקבל פרופיל נמוך אך להימנע משחרור, והתגייסה לחיל האוויר.
“אני הייתי צריכה לנסוע באוטובוסים באופן יום-יומי, עם נעליים של הצבא לטירונות, ואף מעבר לכך עד לבסיס תל נוף. אף אחד לא רצה לתת לי לראות רופא כדי להוציא את הפטור לנעליים. זה הגיע למצב שדרשתי קב”ן כי הרגשתי שהמצב הנפשי שלי הופך רע מיום ליום, בגלל הנזק הפיזי שנגרם לי על ידי גורמים שונים במערכת הצבאית”.
מסכת המאבקים מול צה”ל נמשכה. “לא נתנו לי שום עזרה והכאבים נמשכו ללא הפסקה. עד שקיבלתי את כל הזכויות שלי לקח זמן, ומאז הייתי החיילת ‘הפרוטקציונרית’, זאת שמקבלת פטורים ולא יכולה להגיע לחדר האוכל ושצריך להביא לה. כולם מנקים ואני לא, כולם רצים ואני לא, אז שוב פעם הייתי הילדה הזאת שנמצאת מחוץ לחברה. לספר על המחלה שלי לא הייתה אופציה, כי הייתי בחשש גדול שעוד פעם אחזור להיות הילדה עם היבלת צהובה ולא נוי שובל החיילת. העדפתי שיקללו אותי מאשר לספר להם שיש לי נכות קשה. ניסיתי בכל כוחי להישאר בצה”ל, ניסיתי להשתלב ונכשלתי. בסוף לא הייתה לי ברירה ושוחררתי”.
“אני ממליץ לתת לה תו נכה”
בבגרותה שובל עברה תאונת קורקינט שריסקה לה את שתי הידיים, וכיום מושתלים בה פלטינות בשורש כך היד. היא חשבה שהיא לעד תהיה אישה שנעזרת באחרים כדי לבצע פעולות בסיסיות. לאחר טיפולים רבים בבית החולים השיקומי “רעות”, היום כנגד כל הסיכויים היא מצליחה להזיזן.
לפני כשנתיים, כאמור, הצליחה לקבל לראשונה תו נכה – ואולם כעת מסרב משרד התחבורה לחדשו. פרופ’ אלי שפרכר, מומחה לרפואת עור ומין בבית החולים איכילוב, כתב בשמה למשרד התחבורה כי “מדובר במחלה תורשתית וחשוכת מרפא שבאה לידי ביטוי בעיוות ציפורניים, הופעת עיבוי עור ושלפוחיות תת עוריות מלאות בנוזל, צהובות על פני כפות הרגליים המלווה בכאבים עזים וקשים ופוגעים גם ביכולת העמידה וכושר ניידותם. אני ממליץ להקנות למטופלת תו נכה כדי לסייע לה בתפקודה היום יומי, לרבות הגעה לטיפולים בבית החולים”.
“הייתי ישנה עם גרביים”
“נכות שקופה זה דבר שמי שלא מתמודד עימו, לא מבין”, מדגישה שובל. “אין לי כרטיס פטור מתור כי יש לי רק 53% נכות מביטוח לאומי ואני לא זכאית. לפעמים כשאני נמצאת במרכזי קניות שונים ורואה שיש תור, אני מוותרת מראש. לפעמים אני מנסה לעמוד ומבקשת יפה מהאנשים ואף מסבירה שאני חולה במחלה שקופה. אני עומדת בתור בסופר ואומרים לי ‘את לא נכה, את נכה בראש’. תמיד מסתכלים עליי ובוחנים אותי כאילו אני משחקת משחק, אנשים לא באמת מבינים מה אני עוברת. תמיד אני צריכה להוכיח שאני באמת מוגבלת”.
שובל, שפתחה לאחרונה עסק לשיווק דיגיטלי, נמצאת היום בזוגיות עם איתי. גם ממנו הסתירה את המחלה שלה – כמעט שנה. בספטמבר הקרוב הם צפויים להתחתן. “תמיד היה פיל בחדר”, היא נזכרת. “הייתי ישנה עם גרביים, מבטלת פגישות, אומרת לו שלא בא לי לצאת לטיולים ארוכים שהוא מאוד אוהב, וכל פעילות גופנית כלשהי שהוא היה מציע. בסוף הגיע הרגע שסיפרתי לו בבכי ודמעות. עבורי זה היה מאוד דרמטי. לשמחתי הוא לא ייחס לכך חשיבות, ואף כעס עליי שהסתרתי ממנו את כל מה שאני עוברת. אני מודה לאלוהים שהפגיש אותנו. הוא נמצא איתי ברגעים הקשים שלי, ברגעים שאף אחד לא מבין אותי והוא מנסה תמיד להפוך אותי למאושרת באדם, איתו זה תמיד מצליח. אני אמשיך להיאבק ולא לוותר על חיים טובים יותר לי ובעזרת השם למשפחתי”.
ממשרד התחבורה לא נמסרה תגובה והיא תפורסם כשתתקבל.
