בשנים האחרונות נשמעים יותר ויותר קולות בעולם הרפואה והמחקר הטוענים כי העלייה בשיעורי האוטיזם בעולם המערבי נובעת בחלקה הגדול מאבחון יתר של התסמונת. מחקר חדש שמגיע מבריטניה עלול לחזק את החשש הזה.
המחקר, שנערך באוניברסיטת קולג' בלונדון (UCL), מצא פערים דרמטיים בשיעורי האבחון של אוטיזם בבוגרים בין מרכזים שונים של ה- NHS (שירות הבריאות הלאומי של בריטניה) ברחבי המדינה.
פרופ' וויליאם מנדי מאוניברסיטת UCL, שהוביל את המחקר, סיפר על שונות מדאיגה שנמצאה בהסתברויות לאבחון, שנעה בין 35% ל-85% מהמטופלים, בהתאם למיקום במדינה. "חוסר עקביות זה מצביע על צורך דחוף בתיקון מערכתי כדי להבטיח הערכת אוטיזם מדויקת ושוויונית בפריסה ארצית", טוען מנדי.
למרות שעדיין לא זכה לביקורת עמיתים, המחקר כבר הניע את שירות הבריאות הלאומי של בריטניה לבחון מקרוב את שיטות האבחון שלו. הפער הגדול בשיעורי האבחון עשוי להעיד על חוסר עקביות מהותי באופן שבו מזוהה אוטיזם בין מרכזים שונים.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
הצוות של פרופ' מנדי בחן גורמים שונים שיכולים לתרום לשונות זו, אך בסופו של דבר הגיע למסקנה שהבעיה טמונה בפרשנות הסובייקטיבית של המאבחנים לקריטריונים אבחוניים.
"מישהו יכול ללכת למרפאה מוכרת אחת ולקבל תשובה מסוימת אם הוא אוטיסט", מסביר מנדי, "ואז ללכת למרפאה מוכרת אחרת ולקבל תשובה אחרת, למרות שהוא מציג בדיוק את אותן תכונות התנהגותיות. מדריכי האבחון פתוחים להרבה פרשנויות, ולכן יש חוסר קונצנזוס יסודי היכן נמצאים הגבולות הנכונים של האוטיזם".
את ד"ר ג'יימס קיוזאק, מנכ"ל "אוטיסטיקה", ארגון הצדקה המוביל בבריטניה לחקר האוטיזם, התוצאות של המחקר לא הפתיעו. "אבחון אוטיזם יכול להיות מערב פרוע במונחים של חוסר עקביות בגישה", הוא אומר. "אנחנו יודעים על מרכזי הערכה רבים שנחשבים לאיכותיים שבהם אנשים לא מקבלים אבחוני אוטיזם נכונים, כי חלק מהם משתמשים בשיטות אבחון שלא נבדקו, לפעמים אפילו כאלה שהם פיתחו בעצמם".
לדעת קיוזאק, המחקר של UCL מצביע על אבחון יתר של אוטיזם, "ואם לא נעשה משהו כדי לסדר את זה, זה ישפיע על אמון הציבור באבחונים כשלעצמם". קיוזאק ציין מחקר נוסף, שנעשה על ילדים, שמצא כי באזורים מסוימים בבריטניה כ-4% מהילדים בגילאי 10 עד 14 מאובחנים עם אוטיזם, לעומת 1.5% באזורים אחרים.
לדבריו, מצב זה לא רק מערער את אמון הציבור, אלא גם משאיר רבים שבאמת זקוקים לכך ללא גישה לתמיכה ושירותים חיוניים. "ממצאי המחקר מדגישים צורך קריטי באמצעים רגולטוריים כדי להבטיח עקביות ודיוק באבחוני אוטיזם, תוך הגנה מפני ההשלכות המשנות חיים של אבחון שגוי", הוא קובע. במילים אחרות, קיוזאק מציע מהלך לבניית סטנדרטיזציה לאומית של קריטריונים ופרקטיקות אבחון.
גם פרופ' בריוני ברספורד מאוניברסיטת יורק בחנה את הנושא, במסגרת דוח הערכה לאומי שכתבה ב-2020, וגם היא מצאה שונות גדולה בשיעורי האבחון המדווחים. אצלה הם נעו בין פחות מ-50% ליותר מ-80%. "כל צוות היה שונה בפרוטוקולי הערכת האבחון שלו וכל אחד מהם היה ייחודי", היא מספרת. "האם זה אומר שאנחנו לא יכולים לסמוך על האבחונים? אין לנו עדיין את הראיות לענות על השאלה הזו בכן או לא".
