מדור “שווים סיפור” מתפרסם בחסות מפעל הפיס
נא להכיר: כריסטינה מאלון (32), מעצבת בחברת מייקרוסופט בניו יורק, וזאת בנוסף להיותה בת זוג ואם לתינוקת קטנה. את מרוץ החיים היא מבצעת בעזרת רגליה בלבד, אבל היא לא נותנת למגבלה שלה להכתיב לה את הקצב.
בגיל 22, זרועותיה של מאלון הפכו אט אט משותקות עקב מחלת נוירונים מוטוריים, מחלה נדירה מאוד הפוגעת בתאי העצב המוטוריים של מרבית השרירים הרצוניים בגוף שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראים על הפעלת הגפיים, הבליעה והנשימה, בסדר לא קבוע.
“זה היה החודש הראשון בעבודה הראשונה שלי אחרי הקולג'”, סיפרה מאלון. “עבדתי על המחשב והבנתי שאני לא מצליחה להקליד. וכך, תוך כמה חודשים, איבדתי את היכולת להזיז את האצבעות, המרפקים והכתפיים שלי. עד לאבחון”.
“היינו במרדף של ניסיונות להבין מה גורם לזה. הרופאים מאמינים שהמקרה שלי הוא נדיר ביותר, אני מכירה רק אדם אחד שיש לו את זה”, היא מספרת. “אני חיה כל יום בלי לדעת אם אני הולכת לאבד את היכולת להשתמש ברגליים שלי, או את היכולת לשתות או לאכול. אני מנסה בכל יום להשפיע בדרך שלי גם על חיים של אחרים”.
מאלון מספרת שהיא ובעלה ג’יימי החליטו שאחת הדרכים להשיג את המטרה הזו תהיה להביא ילד לעולם ולגדל אותו ביחד, כדי להבין כולנו צריכים לעבוד יחד כדי לעזור לאחרים. וכך נולדה מרגוט, בת הכמעט שנתיים.
לפני שילדה את מרגוט, מאלון הפכה למקצוענית בשימוש בכפות רגליה, ומצאה דרכים יצירתיות כדי להשלים בהצלחה משימות. “החברים שלי לא הפסיקו לשלוח לי הודעות טקסט והעבודה לא פסקה, אז הייתי חייבת למצוא דרכים לענות. בגלל שהמוגבלות שלי קרתה לאט עם הזמן, פשוט ניסיתי להיעזר ברגליים, להקליד, לשלוח הודעות, כי עדיין הייתי צריך לחזור לחברים שלי ועדיין הייתי צריך לסדר את השיער שלי ולהתאפר. רציתי להיות חלק מהחברה וליהנות מהחיים. רציתי גם שאנשים אחרים עם מוגבלות יבינו שעם התמיכה הנכונה ועם המוצרים הנכונים, הם יכולים לחיות חיים מלאים”.
“הכל חוץ מלאסוף שיער בקוקו”
בזמן שבעלה היה בנסיעות עסקים, מאלון התגוררה לבדה במשך שנה. “הצלחתי להבין הכל מלבד איך לאסוף את השיער שלי בקוקו. אני יכולה להחליף חיתול עם הרגליים, להתקלח, לצחצח שיניים, להתאפר, לאכול בעצמי, לבשל, לנקות. אני גם נעזרת רבות בהפעלה קולית”, היא מספרת.
כשמאלון נכנסה להריון לראשונה, היא עשתה את בדיקת הנאותות שלה כדי להבין מה יש שם בחוץ מבחינת מוצרים נגישים. “גיליתי שאין הרבה עזרים לאנשים עם מוגבלויות, אז ידעתי שאני חייבת ליצור כמה בעצמי וזה מה שעשיתי”, היא אומרת. “ידעתי שאני חיה בעולם שיחשוב שאני לא יכולה להיות אמא מספיק, או שהיותי נכה לא יהיה דבר חיובי בחיי הילד שלי”.
************************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
************************
“פשוט הייתי ממש מוכנה לקחת על עצמי את הקרב הזה, בידיעה איפה אנשים עלולים להקשות עליי, אבל הייתי צריכה לבנות את החספוס הפנימי של האדמה כדי שזה לא ישבר אותי”, היא ממשיכה. “אני בהחלט עצובה כשאני בפגישות משחק ואני לא יכול לעשות דברים עם מרגוט שהאימהות האחרות עושות, אבל אני כל הזמן אומר לעצמי שאני יכול לעזור לה בדרכים אחרות ולעזור לה לנווט את החיים באמצעות הדרכה. אני מרגישה מזל ענק שיש לי אותה בתור הבת שלי”.
“יש אנשים שאומרים לאומנת או להורים שלי שהם מקווים שהם איתי ועם התינוקת 24/7, כי לדעתם אני לא יכולה להיות איתה לבד”, מספרת מאלון. “במציאות, הבנתי והכנתי את עצמי לכל תרחיש, אבל זה עדיין מאוד כואב כשאנשים מפקפקים בהחלטות שלי כמי שעובדת במשרה מלאה, או כאישה, כחברה או כאמא. ההתמודדות עם הסטריאוטיפים, מאוד קשה עבורי”.
“גם נשים עם מוגבלות יכולות להיות אמא”
ברחבי האינטרנט לא רואים הרבה סיפורים נהדרים על אימהות מוגבלות, אבל הן שם בחוץ. “ראיינתי הרבה נשים לפני שהחלטתי להיכנס להריון, אבל קשה למצוא אותן אז ידעתי שאני צריכה להיות שם עבורן אחרות שמתקשות”, היא מוסיפה. “ידעתי שאני צריכה להיות הדוגמה הזו כדי להראות שיותר נשים עם מוגבלות יכולות להיות אמא”.
“עכשיו כשאני מפילה משהו היא עוזרת לי, או שהיא תמיד מנסה לחקות את בעלי”, מספרת מאלון על בתה מארגוט. “אם הוא ינסה להאכיל אותי, היא תנסה לעשות את זה גם. זה ממש נהדר לראות תינוקת בת שנתיים שרוצה לעזור לאמא שלה. אני נרגשת לראות את האדם הטוב שהיא הופכת להיות, וזה בזכות העובדה שהיא נחשפת לטוב הלב של בעלי והמטפלת שלנו, ושל אנשים אחרים שמוכנים לעזור לי כדי שאוכל להגשים חלק מהחלומות שלי”.
“נתתי להן ברבי נכה”
מאלון גם עוזרת להפיץ מודעות בקהילה שלה. היא מספרת על מקרה שאירע ברחוב, כשקבוצת ילדות לא הבינו מדוע היא לא אוספת את בתה בעזרת ידיה. “נתתי להן ברבי נכה כדי שהן יבינו שזה יכול להיות אפילו מגניב, כי אם אפילו ברבי יושבת על כיסא גלגלים, אז זה לא כזה יוצא דופן. בחרתי להעביר את המסר בשפה שלהן כדי שהן לא יפחדו, או שבגללי הן לא ירצו לשחק עם הבת שלי. ככה אני מנווטת את זה, פשוט מנגישה את האתגרים שלי כדי שאנשים יבינו ולא ימהרו לשפוט”.
במקום העבודה שלה, מובילה מאלון עיצוב כולל בחברת מייקרוסופט, שם היא מוודאת שהטכנולוגיה מתחשבת בצרכים של קהילת הנכים. היא גם בדירקטוריון של Open Style Lab, שפועלת לקחת מהנדסים, מעצבים אופנתיים ומרפאים בעיסוק עם וללא מוגבלות, תוך יצירת שותפות עם קהילת הנכים כדי להנגיש אופנה.
“ידעתי שטכנולוגיה תהיה חלק עצום מהחיים של הבת שלי ושל כולם, אז אם אוכל להיכנס לשם כדי לעזור לעצב טכנולוגיה נגישה יותר, זה יהיה הטוב ביותר עבורי, עבור הבת שלי ועבור הקהילה כולה”, סיכמה מאלון.
