ארבעה ילדים יש לכרמית ויניק, בת 42 מרמת גן, ולבעלה. שניים מהם, חופש בן ה-10 ותכלת בן ה-7, מאובחנים על הרצף האוטיסטי; הראשון בתפקוד גבוה והשני בתפקוד נמוך. התמודדות עם אוטיזם, מן הסתם, אינה זרה לה, אלא שבשנות ההורות הלכה והתחדדה אצלה התחושה שגם היא עצמה מרגישה דברים בצורה דומה לשני ילדיה. לפני כשנתיים התחושה הפכה לידיעה עם הגעת האבחנה הרשמית – גם לכרמית יש אוטיזם.
התובנה החלה להתגבש כאשר היא נחשפה להתנהגויות של ילדיה, ושמה לב שהן מזכירות לה את ההתנהגות שלה כילדה. “הייתי כמו הבן שלי תכלת”, היא מספרת ל”שווים”, “בקושי הייתי מדברת בכיתה, הייתי צועקת הרבה, מתפשטת סתם כי בא לי. קראו בשם שלי פעמים רבות ולא עניתי, רצתי כל הזמן, וזה בדיוק מה שאני רואה אצל הילד שלי אחד לאחד”.
את העובדה שלא אובחנה במהלך הילדות היא מייחסת לחוסר המודעות שהיה קיים אז. “פעם לא ידעו לאבחן אוטיזם”, היא אומרת, “הנושא לא היה מפותח כמו היום. כל הזמן העירו לי, תמיד הייתי ילדה מוזרה. גם התנגדתי בצורה קיצונית להצעות לעבור טיפולים. גם כשהייתי כבר אמא, היו לי מלחמות עולם עם המטפלים של הילדים, שרצו שאני אגע בהם כל הזמן, ואחד התסמינים שלי הוא שאני מאוד רגישה למגע. ילד חייב מגע כדי להתפתח, ועבדתי על עצמי הרבה מאוד עד שהגעתי למצב של היום ולקרבה לילדים שלי”.
רק בגיל 40, שלב “משבר אמצע החיים” המוכר, כרמית התפנתה לאבחן את עצמה: “כל הזמן העירו לי בהדרכות הורים וישיבות שיש לי בעיות בתקשורת, ושאני צריכה לבדוק את זה”, היא מספרת. “שילמתי מכספי הפרטי על מנת שיאבחנו אותי. הבאתי לאמא שלי שאלון שתמלא עליי, שלחתי לרופאה, והיא חזרה עם אבחנה ברורה – יש לך אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד”.
לדבריה, אמה קיבלה את זה קשה בהתחלה, אבל עכשיו כבר מפנימה שהאוטיזם היה אצלה מאז ומתמיד: “היא אומרת שהיא חשדה כבר מזמן שמשהו אינו רגיל. היום אני לוקחת כדורים שמאזנים אותי ותורמים לי, ובכלל השלמתי עם האוטיזם וגם הסביבה שלי, כי יש סיבה להתנהגות שלי. כמובן שאני גם עובדת על עצמי כל הזמן”.
בימים אלה היא נמצאת בשיקום תעסוקתי בביטוח לאומי, לומדת תכנות ומחכה לרגע שיימצא לה מקום עבודה מתאים. “הצלחתי למצוא שגרה מסוימת יחד עם ילדיי”, היא אומרת. “היום אני גם יודעת איך להנחות אחרים לשמור עליהם. המטרה שלי היא באמת לשלב עבודה יחד עם הורות. אני כמובן לא יודעת איך זה יהיה כי מעולם לא עבדתי, אבל אעשה כל שביכולתי להשתלב, ואני מחכה שייתנו לי את ההזדמנות ויאמינו בי”.
בסוף השבוע שעבר צוין בעולם, וגם בישראל, יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, וכחלק מכך נערך קמפיין להגברת המודעות והסובלנות של הציבור כלפי ילדים ואנשים עם אוטיזם המשתמשים בתחבורה ציבורית. מאחורי הקמפיין עמדו עמותת אלו”ט וחברת התחבורה הציבורית “אפיקים”, שתלו לצורך כך בלונים עם כיתובים על מושבי האוטובוסים של החברה. כחלק מהקמפיין, גם כרמית שיתפה בחוויה שלה כאמא, הנוסעת עם ילדיה האוטיסטים בתחבורה הציבורית.
“כשאין מקום לשבת באוטובוס, אני נותנת לתכלת לשבת על הרצפה ועומדת מעליו כדי לגונן עליו”, היא מתארת. “לפעמים קורה שבמשחקים בטלפון הוא נפסל או קופצת לו פרסומת, ואז הוא מתחיל לצרוח. כשהוא צורח, יושבי האוטובוס מתחילים לצעוק עליי למה אני לא מעירה לו, כי הם רוצים שקט. הם לא מבינים שקשה להרגיע ילד על הרצף האוטיסטי. באיזשהו שלב החלטתי לצערי הרב לוותר ולשכור רכב כדי לקחת את הילדים לטיפולים. נמאס לי כל הזמן להתנצל ולהגיד שהילד עם אוטיזם. זה הגיע למצב שאני צריכה לטפל לא רק בו אלא גם, ובעיקר, בתגובות מהסביבה”.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
גל צוובנר, מנהלת מרכזי אלו”ט למשפחה, אומרת כי לצערה גם בימינו יש עדיין צורך בקמפיינים להעלאת המודעות לאוטיזם. “בשנת 2021 משפחות לילדים ובוגרים עם אוטיזם עדיין נתקלות באטימות, בחוסר קבלה ובחוסר הבנה של הצרכים של ילדיהן” , אמרה צוובנר ל”שווים”. “למרכזים למשפחה של אלו”ט מגיעות אלפי פניות של הורים שמשתפים בתסכול, בכאב ובהתמודדות היומיומית שלהם מול החברה, שטרם למדה לקבל את השונה. הקושי גדול שבעתיים למשפחות של ילדים ובוגרים על הרצף, שאין למוגבלות שלהם ביטוי פיזי המאפשר לסביבה להבין כי מדובר באדם עם מוגבלות”.
שי מלכה, סמנכ”ל חברת אפיקים, אומר כי “לאחר תקופה ארוכה בה הסתגרנו בבתים והכל הפך קשה יותר, אנו באפיקים רוצים לחזור לשגרה ברגל ימין, בידיעה שלכל אחד יש מקום. לרגל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם יצאנו ביוזמה הזו עם אלו”ט, בתקווה שנסייע להגביר את המודעות לקשיים שחווים ילדים ואנשים עם אוטיזם בתחבורה הציבורית, ואולי זה יעזור לעשות שינוי”.
עוד בנושא:
