מאת: שירלי בלייאר שטיין
בעקבות חשיפת ההתעללויות בהוסטלים כלפי דיירים עם מוגבלות, קמה צעקה של ההורים והמשפחות, המייצגים את קולם האילם של ילדיהם. ההורים דורשים פיקוח משמעותי הרבה יותר, וכמו כולנו – גם ענישה מתאימה למתעללים.
זרם נוסף וחשוב שמתהווה דורש לשנות את שיטת התקצוב עבור הבוגרים עם הצרכים המיוחדים. הם קוראים לזה “דיור בקהילה”, ומה שהם באמת רוצים זה להתקדם למה שקורה בעולם הגדול כבר עשרות שנים. כלומר, שילדינו יקבלו את התמיכה המתאימה כדי לחיות בכבוד בקהילה ולא במוסדות סגורים, בחדרים נעולים, כשהם קשורים למיטותיהם ונתונים להתעללות.
כששוחחתי עם ג’, קולה רעד עד שנשבר כליל כשאמרה “אני מפחדת שהם ייקחו לי אותה”. בעלה של ג’ הוא חולה סופני, ובתם הבוגרת נמצאת באחד המוסדות שבהם התגלתה התעללות. ג’ הייתה רוצה להוציא את הבת לדיור בקהילה, אבל היא חוששת שמוסדות הרווחה יפעלו לביטול האפוטרופסות שלה על בתה. מסתבר שכבר היו דברים מעולם.
לתת שליטה למשפחות
מדינת ישראל שבויה בתפיסות מיושנות שקצו מהעולם, ולפיהן יש לאכסן אנשים עם מוגבלויות במוסדות המיועדים להם הרחק מהקהילה. בארצות הברית כבר בשנות ה-90 החלה תזוזה מהשיטות המיושנות הללו, והחלה התקדמות לתוכניות תקציביות עם חלופות שונות שמיועדות לשירותים חברתיים, מתוך הבנה שלא כל יחיד ולא כל משפחה מעוניינים בפתרון דומה. לשינוי גרמו תנועות של אנשים שבעצמם נזקקו לשירותים האלה, וגם משפחות של אנשים עם מוגבלויות.
לפי הגישה החדשה, המיושמת בארה”ב כבר עשרות שנים, המשפחות מקבלות מהמדינה תקצוב שישמש לטיפול וקידום הבוגר עם מוגבלות – בתוך הקהילה. הרעיון מאחורי הגישה הוא שהאינדיבידואלים והמשפחות יודעים הכי טוב מה הצרכים שלהם, ואיך הם יכולים לקבל את התמיכה הנכונה והמתאימה עבור הצרכים הללו.
המטרה היא לתת לאנשים עם מוגבלויות יותר שליטה ואחריות, ולאפשר להם איכות חיים טובה יותר. בבסיס גם האמונה שאדם עם מוגבלות יכול לתרום לקהילה שבה הוא נמצא.
הבעיה אינה תקציבית
מבחינת המשפחות, ניתן להעביר בדיוק את אותו הסכום שמשרד הרווחה מעביר למפעילי המוסדות. הם אינם דורשים אפילו אגורה אחת יותר. השיטה החדשה גם לא תעלה למשרד עלויות פיקוח שונות. להפך. ברגע שהבוגר נמצא בקהילה, הוא יקבל שירותים ממפעילים שונים – עניין שיעזור בפיקוח.
לדוגמה, אם בוגר מסוים נמצא בתעסוקה במשך היום במקום אחד, במגורים במקום שני, ובפעילות פנאי במקום שלישי, כל אחד הגורמים הללו שותף לרווחתו ולהתקדמותו, וכך יהיה קל לאתר בעיה או אתגר ולהתריע על כך.
סביר שאם בוגר יגיע לתעסוקה בבוקר עם בגדים קרועים ומצחינים מצואה ושתן – כמו שבוגרים רבים מגיעים לחופשה בביתם בימים אלה מהמוסדות – מפעיל התעסוקה יתריע על כך בפני המשפחה. מכיוון שלאותה משפחה יש מפעילים שונים עבור ילדם, הם לא יהיו תלויים בחסדיו של מפעיל אחד אשר למעשה שולט בכל תחומי החיים של הבוגר עם המוגבלות.
מעבר לשיטה של עצמאות בקהילה והעסקת מפעילים שונים, הדבר גם יביא לכך שיופעלו מנגנוני שוק חופשי. המפעילים יתאמצו להעלות את הרמה על מנת שהמשפחות יבחרו לשלוח את הילדים אליהם, לנצל את התקציב דווקא אצלם. זה יעזור למדינה גם בתקציב וגם בפיקוח, ובוודאי יביא להעלאת רמת החיים של אנשים עם מוגבלויות.
המשפחות מפחדות
כיום יש מספר קטן של מפעילים, והם בעצם מעין מונופול על התחום. ויש הורים שלא מסוגלים לטפל בילדם בעצמם, ומאמינים שילדם זקוק לחברה ולפעילות מחוץ לבית, ולהם בעצם אין ברירה אלא לשלוח את ילדם לאחד המפעילים האלה. ואלו מטילים את אימתם עליהם.
כן, המשפחות מפחדות. הן מפחדות שאם יתלוננו – יתעללו ביקיריהם, שלא יהיה ליקירם גג מעל ראשו, ואפילו שאם הם ינסו להוציא את יקירם מהמוסד – מה שמהווה הפסד כספי למפעיל – המפעיל ישסה את מוסדות הרווחה בהורים במטרה לפגוע באפוטרופסות שלהם. וזאת מכיוון שהם לא מסוגלים לקבל החלטות נכונות עבור ילדם.
ומי שנפגע עד לבשר החי ומשלם את המחיר ממש בדמו, הם הילדים שלנו. האנשים עם המוגבלויות. החולייה החלשה, שאם רק נסתכל עליה באמת – נבין כמה היא חשובה לבנייה של החברה שלנו. כי חברה שמקבלת וכוללת את החלשים היא הקהילה החזקה באמת. ויש לילדים האלה מה להציע לנו וללמד אותנו, הרבה יותר ממה שאתם חושבים. יש לנו הזדמנות לשנות, ועכשיו זה הזמן. תנו להם את החופש לבחור.
שירלי בלייאר שטיין היא אימא של דן, עו”ד, פעילה חברתית ומחברת הספר ״שפת אם, סימני דרך להבנת שפת האוטיזם”, שהוזמנה פעמיים להרצות באו״ם
