גליה סגל
בגיל 19 וחצי, כשדבי אדמוני-זינר חלתה ב-ALS, לקחו אותה הוריה לארה”ב, להתייעץ עם אחד מהמומחים הגדולים בעולם למחלה. “הילדה שלכם היא חולת ה-ALS הצעירה ביותר המוכרת לנו”, אמר הרופא המומחה להורים ההמומים, והעריך: “בתוך שנה, לצערי, היא כבר תהיה משותקת ומונשמת”.
העריך – וטעה.
היום, 14 שנה אחרי, דבי עדיין כאן ועדיין מתפקדת. היא אמנם מרותקת לכיסא גלגלים, מתקשה מאוד בדיבור, כבר לא מסוגלת לאכול אוכל מוצק, אבל חיה ונושמת. ואפילו, קשה להאמין, מצליחה במצבה לעשות למען אחרים, או ליתר דיוק למען נערות בסיכון, במסגרת פרויקט חברתי ייחודי שיזמה.
המפגש עם דבי (33) ועם בעלה עמיחי מתקיים במרפסת ביתם שברעננה. הם יושבים זה לצד זו, אוחזים ידיים, וניכר שהם מאוד קרובים. בכל זאת, הם כבר 20 שנה ביחד, מאז שהיא בת 14 והוא בן 16. התקשורת איתה נעשית דרכו. היא מחייכת אליו, לוחשת משהו, ועמיחי מעביר את המסר לסובבים.
איך בעצם התגלתה המחלה?
עמיחי: “הכל התחיל למעשה בסוף השירות הצבאי של דבי. היא הייתה חיילת בשלישות ברמת גן, בתפקיד הדרכה. בשלושת החודשים האחרונים של הצבא התחילה אצלה חולשה ביד שמאל. היא לא הצליחה אפילו לפתוח בקבוק. היה עוד מקרה קשה נורא. ירד גשם זלעפות בחוץ, אבל היא לא הצליחה לפתוח את המטרייה וחזרה הביתה כולה שטופת מים ובוכה.
“בתקופה ההיא היא גם נהגה לעשות תחרות ריצה עם חבר טוב שלה מהבסיס. הם היו רצים לתחנת האוטובוס ביחד, ויום אחד היא פשוט לא הצליחה לרוץ. זה מזעזע לך את העולם, אתה לא מבין מה קורה איתך. משם בעצם התחילה הידרדרות, עד שהגיע האבחון”.
ספרו על הפרויקט החברתי שלכם ואיך הוא נולד.
עמיחי: “דבי למעשה כבר לא מסוגלת לאכול דרך הפה. לפני שנתיים, כשעשו לה צינור הזנה מיוחד, התחילו אצלה פחדים. זה היה סיוט. כדי להתמודד עם המצב לקחנו מלווה רוחנית מוכרת, ואז דבי סיפרה לה שהשאיפה האמיתית שלה היא לעזור לאחרים”.
המלווה הרוחנית חיברה את בני הזוג ליועץ בשם עופר בן דור, ובין השלושה נוצר קשר מיוחד במינו. “דבי ועמיחי הגיעו אליי דרך חברה של רונה רמון, שאותה ליוויתי כמנטור במשך כמה שנים”, מספר בן דור. “הם ביקשו לקבל ממני ייעוץ עסקי בנושא של עיצוב ויצירת תכשיטים, ומשם התחלנו לגבש חזון של שימוש בכלי הזה לטובת שיקום של נערות בסיכון. מי שהביא את גרעין החזון זו דבי”.
אחרי שעיצבו את החזון לפרטיו הגיע שלב ההוצאה שלו לפועל. בן דור פנה למיכל של, מנהלת פנימיית רננים בזכרון יעקב לנוער בסיכון – והיא החליטה להרים את הכפפה.
עמיחי: “התחלנו את המיזם בספטמבר האחרון. פעם בשבועיים אנחנו נפגשים עם 12 נערות מהפנימייה. דבי מלמדת אותן תכשיטנות באמצעות תכשיטנית מקצועית ועוד שתי מתנדבות, וביחד הן יוצרות צמידים שבנויים משרשרת גולדפילד ועליה אבני סברובסקי”.
דבי, שבעצמה עונדת על ידה צמיד כזה, התעקשה שהוא יהיה איכותי ויפה, כדי שהוא יוכל להימכר כמוצר אופנה רגיל לחלוטין. בעזרת הכסף שמתקבל מהמכירות היא ועמיחי עושים פעילויות כדי לחזק את הרוח והשורשיות של הנערות. “המטרה של המיזם היא להרים את הנערות על הרגליים, לתת להן מקצוע, שאיפות, ודרך זה לבנות להן ביטחון עצמי”, אומר עמיחי.
להשאיר משהו טוב בעולם
“מעבר לפרויקט החשוב כשלעצמו, יש פה הזדמנות ללמד את החניכות שלי להכיר מישהו שונה, מישהו עם מוגבלות, ולראות איך מתחברים אליו”, אומרת מיכל של, מנהלת הפנימייה, “ובאמת, הדבר הכי מדהים בעיניי זה החיבור שנוצר בין הבנות לדבי. זה לא פשוט לילדים. בכל זאת, בא רכב גדול, יורדת מישהי עם עגלת נכים. לא ידעתי איך זה יתקבל. אבל יש בדבי משהו שהיא מקרינה בלי לדבר. היא ישר נכנסת לך לנשמה, וזה עבד גם אצל הבנות. הן מלטפות אותה, שרות לה שירים, מדברות איתה כאילו אין לה שום מגבלה. זה מדהים.
“אני מתבוננת בהתפעלות על הכוחות של דבי. איך בכזה מצב היא לא מוותרת. זה לא פשוט לנסוע פעם בשבועיים לזכרון יעקב באופן קבוע. בכל מפגש היא ועמיחי גם עושים פעילות עם הבנות עם איזושהי העצמה, מעבר לעניין התכשיטנות והצמידים.
“להסתכל על דבי בצל המחלה הנוראית הזאת ולראות איזה כוחות נפש יש לה, זה מדהים. דבי, מתוך המקום הקשה שלה, רוצה להשאיר משהו טוב בעולם”.
לעמותה שהקימו דבי ועמיחי לטובת הפרויקט הם קראו בשם “מסעיי”. “זה על שם פרשת שבוע שמספרת על מסעות בני ישראל במדבר”, מסביר עמיחי. “דבי רצתה לשתף את הנערות במסע שלה כדי להשפיע עליהן לטובה”.
עופר בן דור: “אנחנו מנסים לתת לבנות משמעות, תקווה וכלים כדי להתמודד עם אתגרים בעולם. יש כאן שילוב בין רוח לבין חומר. לבוא מהצד הכי פוזיטיבי בעולם ולהגיד ‘אני מאמין בבנות האלה למרות הרקע הקשה שלהן, ולמרות שהרבה גורמים מבחוץ לא נותנים להן סיכוי’.
“‘מסעיי’ נמצאת כרגע בראשית דרכה. החזון הוא גדול. דבי, בחורה שנמצאת במצב כל כך קשה פיזית, מביאה כאן לידי ביטוי כוחות נפש בלתי רגילים. דווקא מהמצב הקשה שלה היא זו שמושיטה יד, אם לא פיזית, אז רוחנית, לנערות שזקוקות כל כך לסיוע הזה”.
להתעסק בחיים
ALS היא מחלה הפוגעת בתאי העצב המוטוריים וגורמת לשיתוק ולניוון של השרירים. עד היום לא נמצא לה מרפא. “כל שרירי התנועה, הבליעה והנשימה נפגעים אחד אחרי השני, בסדר שאף אחד לא יודע מהו”, אומר עמיחי. “ככה זה עובד, עד כלות הנשימה, עד שזה נגמר. עד לפני כמה שנים זו הייתה מחלה שמתאימה לגילאי 50-60 ומעלה. דבי שברה את הסטיגמה הזאת”.
דבי, כאמור, בת 33 היום. “זה לא מובן מאליו”, מדגיש עמיחי. “הממוצע של חיים עם המחלה הזאת הוא 5 שנים. יש כאלה שהצליחו לעבור את הממוצע, אך מתוך כל החולים בעולם מדובר ב-10% בלבד. זו מחלה שההידרדרות בה מאוד מהירה בדרך כלל. המזל שלנו הוא שההידרדרות אצל דבי הייתה מאוד איטית. רוב הזמן זה די מתון”.
בשלב הזה דבי מבקשת להתערב בשיחה ולוחשת משהו לעמיחי. “בזכות החשיבה החיובית המחלה מתפתחת הרבה יותר לאט”, הוא מצטט אותה. “בכלל, דבי מעדיפה לא להתעסק בחולי, אלא בחיים”.
Facebook
Google+
Twitter
LinkedIn
קראו עוד בשווים
אזהרה: לטיפולים הבאים באוטיזם אין ביסוס מדעי
בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם
