אני מבקשת לכתוב לכם הפעם על נושא, שבאופן מובן אולי קרוב מאוד לליבי – היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם צרכים מיוחדים. כמי שהיא בעלת צרכים כאלה, אני חושבת שאני יכולה להבין מקרוב את הצורך הגדול במודעות. אני יודעת שזה קשה להבין, אבל יש עוד המון לאן להתקדם עם השגת הזכויות שלנו, וישנם עוד מאבקים רבים שצריכים להתנהל, על מנת שיושג המצב החברתי האידיאלי.
אם נתייחס לסוגי המאבקים להשגת זכויות שוות באופן מהותי, הרי שהמצב שלנו במדינה מטריד אותי מאוד. אלה הסיבות שבגללן אני מרגישה ככה:
01
מאבק משמעותי הוא המאבק לדיור עצמאי עבור אנשים עם מוגבלויות, בו גם אני לוקחת חלק. מרכז המאבק הוא בכך שכיום הנטייה היא לאכלס אנשים עם מוגבלות בהוסטלים, כאשר במקום זה היה רצוי שיאפשרו לרבים מאיתנו לנהל חיים עצמאיים בקהילה. כמובן שחיים כאלה זקוקים לתמיכה רבה, אך ניתן וחשוב לנסות לאפשר חיים שיתאימו יותר לאישיות של האדם, להעדפות שלו ולבחירות שלו.
02
מאבק נוסף הוא במסגרת זכויות הקשורות בחינוך. למשל, בהתאמת מסגרת חינוכית עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. אני חושבת שזהו מאבק פרטי של כל משפחה עם ילד עם צרכים מיוחדים, ושזה מאבק שמלא בהמון ניסוי וטעייה, משום שאורך זמן להבין מה כל ילד צריך כדי להתקדם בצורה המיטבית, ויש דברים רבים שנלמדים על הדרך. אבל חשוב מאוד לפני הכל לנסות לאפשר לכולנו להשתלב כך או אחרת בחיי החברה הרגילים, ולא להפנות אותנו אוטומטית למסגרות מיוחדות ומנותקות.
03
מאבק בולט אחר שצריך להתקיים הוא המאבק לנגישות. מדובר בנגישות למקומות רבים, כמו באוטובוסים, בתחבורה ציבורית בכלל, בכל מוסדות התרבות, בכל המוסדות והשטחים הציבוריים, ואפילו בכל אתרי הטיולים. צריך לאפשר לכל אחד ואחת גישה פיזית מכובדת לכל מקום. יש בעולם פתרונות רבים ולא כולם יושמו בישראל.
04
כמובן, ששילוב מתאים במקומות עבודה ומתן אפשרות להתקיים בכבוד, ועד כמה שניתן באופן עצמאי, אף הם מטרות חשובות מאין כמותן.
גם כיום, כשנדמה שיש שר רווחה שאכפת לו מאיתנו, לא מספיק נושאים מטופלים ומשתפרים כפי הצורך. הקורונה איננה סיבה, היא דווקא עילה להשקיע בנו יותר. בתקופה הזו לנו קשה כפליים.
ליום הזה יש משמעות מיוחדת עבורי. זהו יום שבו הזרקור הוא עלינו. זהו יום שבו הכבוד ההדדי נמצא במרכז המחשבה וההתייחסות, ומבחינתי גם בין אנשים ללא צרכים מיוחדים כלשהם. זו היא הרי מטרתו של היום הזה – לדבר על הזכויות שלנו, על המאבקים שהזכרתי קודם , על הדברים שיש להשיג משום שהם חשובים לנו כדי להשתלב בחברה ועל מנת לחיות בה בכבוד, מבלי החשש שיפלו אותנו ויקטינו אותנו. כל זה יקרה רק בעזרת חינוך, הקצאת משאבים והמון סבלנות מצד כל מרכיבי החברה, מכל אלה שנחשבים ל”טיפיקליים”, וגם מכל סוגי האנשים עם הצרכים המיוחדים.
רק באמצעות הבנה אמיתית, לפיה ברור לכל שמאחורי כולנו יש אנשים עם רגשות ועם יכולות, שרק רוצים לחיות כפי שמגיע להם, כמו כל אדם אחר, רק כך יושג השילוב האמיתי והכל כך חשוב. אני חושבת שאנחנו הקבוצה הכי חלשה באוכלוסייה, ואולי גם זו שמעוררת לא מעט אמפתיה בקרב חלקים משמעותיים באוכלוסייה הרגילה, ולכן איני מבינה מדוע קצב ההתייחסות המהותית השוויונית אלינו אינו מהיר, מקיף והחלטי יותר.
למה דווקא סגול?
לאתר “שווים” יש השנה יד בתכנון הפרויקט המיוחד עבור היום הזה. פרויקט שהוא מנהג שמבוצע בעולם כולו – הארת בניינים בצבע סגול לכבוד היום שלנו, שחל כל שנה ב-3 בדצמבר. קוראים לו “לילה סגול”.
אני תוהה למה דווקא סגול, צבע שמקור ההזדהות שלו הוא עם חלק מבעלי הצרכים המיוחדים – חולי האפילפסיה? מה עושה אותו הצבע שמייחד את הקהילה שלנו? אולי מפני שהוא נחשב כצבע האינטואיציה וההשראה, שאנשים עם צרכים מיוחדים ניחנו בהן במיוחד? הצבע הסגול מורכב משני צבעים, מאדום ומכחול, צבעים שונים מאוד שהערבוב שלהם יוצר צבע חדש. עצם זה שהסגול מורכב מצבעים שונים יכול גם לייצג את השוני שלנו, האנשים עם הצרכים המיוחדים, את הספקטרום הרחב שעליו אנחנו נמצאים. אנחנו מגוונים, יש בינינו חלק עם בעיות פיזיות וחלק עם בעיות קוגניטיביות, ולכל אחד מאיתנו פנים שונות וצרכים מיוחדים מגוונים. הרי לא רק לאוטיסטים מנעד עצום. ואולי הסגול נבחר בעצם מפני ששאר הצבעים תפוסים כבר למען מאבקים אחרים…
מה שברור הוא שיש לכולנו דבר אחד בסיסי במשותף, משהו שהפך טריוויאלי – כולנו בני אדם. קחו את היום הזה למחשבה. אני משוכנעת שכל אחד יכול לחשוב איך להשתפר ולהיות אדם טוב יותר לסביבה, וכך גם לעצמו. יש לנו המון זמן בתקופת הקורונה לחשוב גם על כך ולתכנן איך ליישם זאת כמה שיותר מהר בחיינו. החיים שלנו, של כולנו, יהיו כך הרבה יותר מאושרים. מילה של לי.
