נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםמניסיון אישי, לתרופות שמקבלים אוטיסטים יש מחיר

מניסיון אישי, לתרופות שמקבלים אוטיסטים יש מחיר

זה לא מאמר מדעי, רק עדות עצמית של איל שחל: מה קרה לי כאשר פגה ההשפעה של תרופה שקיבלתי להרגעה

אפתח בסיפור אישי: כשהייתי בן ארבע עשרה, הוצגה תערוכת ציורים שלי במשך חודשיים ב”הבימה”. הייתי מאושר, נרגש, ומבוהל בעוצמות שלא הכרתי לפני כן. אל תשכחו, שאני הולך מוזר, יש לי הפקות קוליות (שאז לגמרי לא שלטתי בהן), בקושי מדבר, וביישן מטבעי. עד אז, דיברתי דרך האמנות שלי. הייתי בטוח שלא צריך גם להתראות עם אנשים. בטח לא עם קהלים גדולים.

שבוע לפני הפתיחה, אמא פחדה שאתמוטט, ולקחה אותי לפסיכיאטר, שייתן לי “משהו מרגיע, שעוזר להתמודד”. הוא נתן משהו מאוד מרגיע, כי הייתי שקט באופן בלתי רגיל, אבל מיד כשפגה ההשפעה, לאחר מספר שעות, השתוללתי באופן מפחיד במשך שעתיים. ריצות, צרחות.


כשאפשר היה לחזור ולדבר איתי, אמא אמרה לחפיסת התרופות: “לא מעוקצך ולא מדובשך”, והודיעה לי: “נסתדר איכשהו”, וכך היה. בתערוכה, הייתי אני, לטוב ולפחות טוב, נהניתי מאוד, וכדי להירגע, רצתי את כל “הבימה”, כולל פנים המבנה, עשרות פעמים ביום. נותרה בי חיבה גדולה למחסן התלבושות.

ולמה אני מספר את זה? כי אני עומד לגעת בנושא מאוד נפיץ, ללא מחקרים וסטטיסטיקות. אז אני נשען על עדות עצמי. עדות בגוף ראשון.

אין לי שום ידע בנושא של תרופות שהורים נותנים לילדיהם האוטיסטים. אני מבין שלחלקן יש בדיוק השפעה הרצויה: מרגיעות כשצריך, מורידות חסמים ועוזרות לתקשורתיות כשצריך. אין לי שמץ השכלה ברוקחות. אני לא מבין במידות ובמינונים.

אני רק מספר לכם, שלכל תרופה, יש גם “אחרי תרופה”. הריאקציה החזקה שלי, לדעתי, לא הייתה (רק) כימית. היא הייתה בעיקר נפשית ורגשית. אני לא ממש השלמתי עם מה שכפתה עליי התרופה, על אף שהסכמתי לקחת אותה כי רציתי להירגע. אני גם חושב שלתקשורת ש”נסחטת” מאוטיסט, שהורידו לו באופן כימי את המעצורים, יש מחיר. מחיר כבד.

וזו תמונה מתוך התערוכה ההיא


נמר לא הופך את חברבורותיו מרגע לרגע בצו כימי. זה תהליך. הנשמה צריכה לדעת, צריכה להסכים. לחלץ משהו מאדם בכוח – זה סוג של אונס.

בשבוע שעבר כתבתי על אוטיסט שהזמינו לו משטרה. לא כתבתי מדוע הזמינו לו משטרה. אותו אוטיסט צורך קנאביס. זה מקנה שקט מסוים לסביבה הביתית. באותו יום, הוא לא נזהר וכמעט שרף את המצעים. צריך להבין שקנאביס הוא לא מוצץ לתינוק. הוא באמת מוריד חסמים. אחד מהם היה מחסום הזהירות. המהומה שפרצה בבית לאחר מכן, הייתה קשה. קשה לאוטיסט וקשה למשפחה.
זה הסיפור.

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

מוסר ההשכל: לכל דבר טוב צריכה להיות מידה, שמומחה קובע. גם אז, ההורה צריך לחמול על גופו ונשמתו של ילדו. צריך להיות ער למעשיו, למצבו. כן, גם במחיר של פחות שקט ומנוחה.

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות