לא מזמן נסעתי לנופש משפחתי עם המשפחה המורחבת אי שם בצפון הרחוק והתלול. השתמשנו באפליקציית ניווט לקביעת המסלול, והכל היה ברור למדי – אלא שסטינו ממנו, בלי הגזמה, לפחות עשר פעמים, עד שהנתיב התבלבל לנו לגמרי. בכל זאת, ראינו בדרך הרבה מקומות שלא התכוונו בכלל לראות. כשהגענו למקום ההארחה, החלפנו חדר לפחות שלוש פעמים. בזמן הארוחה, הדוד הציל אותי ברגע האחרון מצלייה עצמית במנגל, ובלילה הופעלה בחדר הסמוך אזעקה כל מספר דקות. היה נפלא, למקרה שאתם תוהים, ובאמת נהניתי מאוד בחברת המשפחה.
בזמן הנופש לא חשבתי ככה, אבל בדיעבד נדמה לי שהנופש היה רק מטאפורה לחייה של משפחה מיוחדת – משפחה שיש בה אדם מיוחד – “אדם עם מוגבלות” בלשון העם. נקודת המוצא היא: חשבנו שיהיה כך וכך, גילינו שטעינו וצריך להתגמש, אולי אפילו לוותר על הנתיב שנבחר – ועכשיו, למדנו שניתן למצוא ערכים חיוביים גם במה שיש. החיים הם לא נופש, בסופו של דבר.
למצוא אור במציאות המיוחדת
זוהי תבנית התמודדות חוזרת בסיפורים של הורים מיוחדים. כפעיל חברתי וכעיתונאי, קראתי סיפורים רבים שהיו שונים מאוד זה מזה, אבל דומים בנקודה הזו: היכולת למצוא את האור בשברירי המציאות שנופצה, ומהאור הזה – לבנות מציאות אחרת. כאדם עם מוגבלות, אני שואב השראה מהסיפורים האלה. אני מעריך את הכוח הנפשי של ההורים והאחים, שמצאו את עצמם בנסיבות שלא דמיינו לפני כן, והחליטו שאת החיים הם לא יעברו בציון “עובר” או “לא עובר” שיחלק מישהו אחר. חלק מההורים הם אנשים עם מוגבלות בעצמם, והם היו צריכים להתגבר על אותן משוכות פעמיים ושלוש – להשלים עם מי שהם בשביל לגדל את הילד שלהם.
טולסטוי כתב שכל המשפחות המאושרות – דומות, והאומללות – אומללות לפי דרכן. ניתן לומר שגם המשפחות המיוחדות מאושרות באופן דומה (כשמשהו מסתדר, או מצליח), ואומללות מכך שהן מתמודדות עם מצוקה ולחץ בבדידות רבה. לשם כך נברא האינטרנט, ובמיוחד הרשת החברתית. אנשים מושיטים יד לעזור באופן וירטואלי, ולפעמים הווירטואלי גם מתממש במציאות. האינטרנט יוצר משפחות גורל – אנשים שעומסים על גבם צרות דומות ותומכים זה בזה כאילו הם משפחה.
ואולי משפחת הגורל איננה מעין-משפחה, אלא משפחה ממש, אף כי איננה חולקת גנטיקה משותפת או לא בנויה על קשרי חיתון. לפעמים, המשפחה הביולוגית, או חלק ממנה, לא מקבלת את האדם עם המוגבלות כפי שהוא. לא מזמינים אותו לארוחות שבת וחג או לאירועים משפחתיים, ואם כבר מזמינים, אז מותחים ביקורת לא נעימה עליו ועל ההורים. החברים ממשפחת הגורל עוטפים את המשפחה באהבה ובקבלה ללא תנאי.
המשפחה שבחרתי
בכל רגע בו נולד אדם עם מוגבלות, נולדת משפחה מיוחדת. בכל רגע בו מאובחן אדם עם מוגבלות, נולדת משפחה מיוחדת. למעט אנשים שמאמצים או מולידים אדם עם מוגבלות ביודעין, בני המשפחה יבכו ברגע זה – ולא משמחה. מועדון המשפחות המיוחדות הוא לא מועדון שאנשים רוצים להיכנס אליו. הם מבינים שחייהם עומדים להשתנות שוב ושוב, להתרחק מהנתיב שסימנו לעצמם. מי ייתן ותפגשו במועדון הזה את המשפחה או המשפחות שיעברו אתכם את הדרך. הדרך, שאין לה תוכנת ניווט חוץ מלבכם הטוב ושכלכם הישר.
לסיום הטור הזה, שהוא בו-בזמן חגיגי וכואב, אני רוצה לברך את כל משפחותיי: זו שנולדתי לתוכה ואלו שבחרתי להיות חלק מהן, כולל משפחת “שווים”. אתן בבת עיני, בין השאר, כי אני רואה את השתקפותי בכן, והיא מלאה באהבה.
