מאת רות כהן
זכיתי להיות אם לנערה מדהימה, מלאכית מיוחדת עם תסמונת רט, ושמה תמר. כשהייתה קטנה, הייתי מספרת לאנשים שתמר מאובחנת עם תסמונת רט, וכמעט אף אחד לא ידע מה זה אומר. היום, בזכות הרבה הסברה והעלאת מודעות בנושא, הרבה אנשים מכירים ומבינים מה פירוש התסמונת. תמר היא נערה חכמה במיוחד, שמצליחה להפתיע אותנו כל פעם מחדש. כן, גם אותנו שנמצאים איתה כל הזמן וחושבים שיודעים עליה הכל.
בגלל שתמר לא יכולה לדבר, היא מתקשרת בעזרת מערכת ממוחשבת שמופעלת על ידי מיקוד מבט. היא משתמשת בעיניים כדי לדבר, מה שדורש ממנה מאמץ, ועל כן זה לא תמיד בא לה כל כך בקלות. להיות אמא של ילדה עם כל כך הרבה מוגבלויות זה אתגר יומיומי, ואני לא מתביישת לומר – זה אתגר קשה. אני חס וחלילה לא מתלוננת, אבל משתפת שהתמודדות היא משהו שנוכח בחיינו על בסיס קבוע. זו השגרה שלנו, אלו החיים שקיבלנו, ועליהם אנחנו מודים.
לשגרה כבר התרגלנו, פחות או יותר, ובנינו לעצמנו סדר מסוים ודרך להתמודד עם מצבים שונים. עם זאת, ההתמודדות הופכת להיות מורכבת פי כמה בסיטואציות חריגות – גם במציאויות שהן שמחות ונחמדות כמו טיול משפחתי, חתונה, הופעה, הצגה וכל אטרקציה שאנחנו רוצים לקחת אליה את תמר. אם נערה בריאה בגילה יכולה להתארגן לבדה, להכין לעצמה תיק , לצאת לרכב או להסעה, להתיישב, להעסיק את עצמה בדרך ולרדת כשמגיעים – את כל הפעולות האלו אנחנו צריכים לעשות עבורה. לתמר, כמו לכל ילדה עם תסמונת רט, מתח השרירים הוא לא קבוע. לפעמים ממש באמצע שהיא מתלבשת או יורדת במדרגות השרירים שלה “ננעלים”, ואז אין מצב להמשיך להתקדם.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
אולי עדיף שתמר לא תבין מה מתרחש?
לפני חודש וחצי, בוקר חג שמחת תורה שלא נשכח לעולם, התעוררתי ב-6:30 בבוקר מרצף אזעקות שפקדו אותנו בהפתעה. קמתי בזריזות, ופניתי להעיר את הילדים. בדרך כלל בעלי הוא זה שתופס פיקוד על הירידה למקלט, אבל הפעם הוא יצא כבר לתפילה. הילדים התחילו לרדת למקלט (צריך לרדת קומה שלמה). כשהגעתי לתמר וניסיתי להרים אותה, הבנתי שלא אצליח. היא הייתה נוקשה מאוד, כנראה מהבהלה. גם טווח הזמן להתגוננות שהוקצה לנו, 45 שניות, התחיל לאזול במהירות, כך שבחוסר ברירה נשארתי לחבק את תמר ולהרגיע אותה, כשהיא עדיין במיטה.
הייתי בטוחה שאחרי כמה דקות של פחד הכל יעבור, אבל היה רצף כל כך ארוך של אזעקות, שלא ידענו האם יש תקלה במערכת הצופרים או שקורה משהו רציני. לאחר מכן התברר שכל האזעקות היו כדי לבלבל אותנו, ולתת למחבלים להיכנס.
לאט, לאט, התחילו להתפרסם שמועות ממה שמתרחש, ולצד קולות הירי וריח האש באוויר, התחלנו להבין. בפעם הראשונה שפתחנו לתמר את המחשב, היא כתבה “אני דואגת, חוששת, מפחדת”. תמר החכמה הרגישה את המתח, הבינה את הדיבורים ובעיקר התמודדה עם הקשיים של היעדר חברה, לימודים, סדר יום ותעסוקה. בימים האלו הקושי להכניס אותה למרחב מוגן מעיק מאוד – אנחנו יודעים שהכניסה למרחב מוגן מצילה חיים, אבל טכנית לא יכולים להוריד אותה. לפעמים יש לי מחשבות טיפשיות: אולי כשיש ילד עם צרכים מיוחדים עדיף כבר שלא יבין? זה נראה לי פחות כואב, כי אני כאמא לא יכולה לראות כמה היא כואבת בכל מיני סיטואציות שמדגישות עד כמה היא מוגבלת.
יש לנו תקווה כבר בערך 15 שנים. התקווה שלנו הם כל המחקרים שנעשים ומביאים התקדמות ומידע רב במטרה לרפא בנות עם תסמונת רט. כל שלב חדש במחקר, כל פרסום נותן לנו עוד כוח, שהנה, עוד קצת סבלנות וכבר תהיה תרופה. כל מה שנותר לנו לעשות בינתיים הוא לחכות ולהתפלל שאולי ימצאו תרופה בקרוב, ושכל המלחמה הזו תסתיים.
