אם זה היה תלוי בסביבתם, האנשים והנשים שיוצגו כאן בהמשך הכתבה לא היו אמורים להגיע לאן שהגיעו. מבחינת רבים, הם היוו נטל. הם קוטלגו לא פעם כ”מוזרים”, “מוגבלים”, “חסרי תועלת”. למרות זאת, לאט לאט ובעבודה קשה הם הצליחו להוכיח שהתווית שהדביקו להם בתחילת הדרך לא בהכרח מגדירה את מי שהם ומה שהם, ובוודאי לא מעידה על גודל ההישגים שאליהם הם יכולים לשאוף ולהגיע.
ב-3 בדצמבר, כמדי שנה, יציין העולם את היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות. כאן בישראל, בפעם הראשונה, יצוין היום בפרויקט מיוחד בשם “לילה סגול”, שבמסגרתו יוארו עשרות מבני ציבור ובניינים נוספים בכל רחבי הארץ באור סגול, הצבע המסמל את קהילת האנשים עם מוגבלויות. מאחורי הפרויקט עומדים מפעל הפיס, מרכז השלטון המקומי ואתר “שווים”.
לכבוד “לילה סגול” אספנו עבורכם שמונה סיפורים על אנשים עם מוגבלויות מרחבי העולם שפרצו דרך עבור הקהילה, שברו סטיגמות וניפצו מחסומים שאיש לא חשב אותם לעבירים. מאחורי המוגבלות – הם הוכיחו – יש יכולות, יש כישרון, יש התמדה, יש אופי. יש בני אדם כמו כולם. ומה יותר מזה מסמל את “לילה סגול”?
סטיבן הוקינג
האסטרופיזיקאי הבריטי, מחבר ספר המדע הפופולרי “קיצור תולדות הזמן”, נולד ב-8 בינואר 1942. הוא תואר על ידי מוריו כתלמיד מוכשר אך עצלן – מה שהביא את הוריו להוציא אותו מהלימודים ולשלוח אותו לחינוך ביתי.
בגיל מאוחר יותר פנה ללימודי מתמטיקה, אלא שכאשר היה סטודנט התברר כי הוא חולה ב-ALS, מחלה ניוונית קשה שפוגעת במערכת העצבים. אף על פי שהרופאים ניבאו לו תוחלת חיים קצרה ביותר, הוא לא ויתר והשלים את מחקריו בעזרת מחשב ומערכת סנתוז קול. הוקינג הטביע את חותמו בתחום חקר החלל, עתיד היקום וחורים שחורים. מחקריו הצביעו על כך שחור שחור יכול לפלוט קרינה כתוצאה מזוגות חלקיקים וירטואליים שנוצרים קרוב לפני אופק האירועים שלו.
ברבות השנים הוקינג הפך לא רק למדען מוערך, אלא גם לסלב מבוקש. דמותו כיכבה בתוכניות טלוויזיה רבות כמו “משפחת סימפסון”, “מסע בין כוכבים”, “המפץ הגדול” ו”פיוצ’רמה”.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
באחת ההתייחסויות שלו לנכותו הפיזית, אמר הוקינג: “אנשים שקטים הם בעלי המוחות הקולניים ביותר”.
הוא נפטר בגיל 76, בדיוק 54 שנה אחרי המועד שהקציבו הרופאים לחייו. במהלך הקריירה הענפה שלו הוא זכה במדליית יוז היוקרתית, מדליית החירות הנשיאותית, מדליית וולף לפיזיקה ומדליית קופלי.
פרנקלין דלאנו רוזוולט
מעטים יודעים זאת, אבל נשיאה ה-32 של ארצות הברית, שהנהיג את מדינתו כשהתמודדה עם משבר כלכלי עולמי קשה ועם מלחמת עולם, התמודד בעצמו עם מחלת שיתוק ילדים, שנבעה מטביעה באגם מים קפואים.
עובדת התמודדותו עם המחלה הוסתרה מעיני הציבור. נדירות הפעמים שבהן נראה נתמך בכיסא גלגלים. במקום זאת, ברוב התמונות הוא נראה כאשר הוא נשען על פודיום מיוחד שנבנה עבורו.
רוזוולט נולד ב-30 בינואר 1882 בהייד פארק שבעמק ההדסון שבמדינת ניו יורק, למשפחה אמידה ומכובדת ממוצא אנגלי. את השכלתו היסודית עשה בעזרת לימוד ביתי. בגיל 14 התקבל לבית הספר גרוטון שבמסצ’וסטס, ולאחר סיום הלימודים עבר לאוניברסיטת הרווארד, שם למד משפטים.
ב-1905 נשא לאישה את אלינור, וב-1913 כיהן כתת מזכיר הצי הימי האמריקאי. לאחר שכיהן כמושל ניו יורק התמודד בבחירות לנשיאות ארצות הברית מול הרברט הובר, שהפסיד לו בגלל תפקודו הכושל במהלך השפל הגדול שפקד את ארצות הברית.
רוזוולט נבחר ארבע פעמים לנשיאות ארצות הברית וכיהן 12 שנים כנשיא. בעזרת מדיניות הניו דיל שהוביל, הצליחה כלכלת ארצות הברית להשתקם מהמשבר הכלכלי אליו נקלעה. עמידתו האיתנה לצד מדינות ההסכמה – בריטניה, רוסיה, סין וצרפת החופשית – הכריעה את הכף וגרמה להפסדן של גרמניה הנאצית, איטליה הפאשיסטית והאימפריה היפנית במלחמת העולם השנייה.
רוזוולט נפטר ב-12 באפריל 1945, ימים ספורים לפני כניעתה הסופית של גרמניה הנאצית. בהקשר למוגבלותו אמר פעם רוזוולט: “כשם שאני עומד על רגליי, ככה גם האומה האמריקאית תעמוד על רגליה”.
ג’ון נאש
המתמטיקאי האמריקאי זוכה פרס נובל לכלכלה לשנת 1994 בזכות מחקריו פורצי הדרך בתורת המשחקים, נחשב לאדם תמהוני ובודד. נאש נולד ב-13 ביוני 1928 בווירג’יניה המערבית. מכיוון שהתעסק בנושאים שהיו מתקדמים עבור ילדים בני גילו, סבל מבדידות ומדחייה מצדם. דחייה דומה הגיעה גם מאחותו הצעירה מרתה, שלא קיימה עימו קשר הדוק.
נאש למד כימיה והנדסה במכללה הטכנולוגית באוניברסיטת קרנגי מלון שבפנסילבניה, ובשנת 1948 סיים את תואר הראשון והשני. לצד גאוניותו ומחקריו פורצי הדרך, סבל נאש מפראנויה ומסכיזופרניה. הוא אושפז לסירוגין בארצות הברית ובאירופה, לאחר שסבר שיש נגדו קנוניה של הקומוניסטים, ושארגונים מסוימים מרגלים אחריו.
בשנת 1994 זכה סוף סוף להכרה במחקריו בנושאי תורת המשחקים, גיאומטריה דיפרנציאלית ומשוואות דיפרנציאליות חלקיות. ב-2015 נהרג נאש יחד עם אשתו בתאונת דרכים בניו ג’רזי.
הוא השאיר אחריו מורשת מדעית ומחקרית ענפה, תלמידים רבים שהתחנכו על תורתו, וגם רומן וסרט ביוגרפי שנעשו על חייו בשם “נפלאות התבונה”. על מוגבלותו הנפשית אמר נאש: “אנשים אוהבים להפיץ את הרעיון לפיו פגועי נפש סובלים. לדעתי, שיגעון יכול להיות מפלט כאשר דברים אינם טובים ולעזור לדמיין את הדברים בצורה יותר טובה”.
הלן קלר
הסופרת והפעילה החברתית למען זכויות האזרח התפרסמה בזכות סיפורה יוצא הדופן: אישה שחרף מגבלת השמיעה והראייה שממנה סבלה, הצליחה להגיע לגדולות בזכות האמונה של המורים הפרטיים שהוריה שכרו לה וכוח הרצון האדיר שגילתה.
קלר נולדה ב-27 ביוני 1880 באלבמה, ארה”ב, למשפחה בת חמש נפשות. בגיל שנה וחצי נדבקה במחלה שגרמה לגודש חמור בקרום המוח. היא אומנם הבריאה, אך נותרה חירשת ועיוורת. בשל הקושי שלה לתקשר את רצונותיה לסביבתה, היא הייתה נכנסת לעתים קרובות להתקפות זעם ודיכאון.
בגיל 7 נשלחה בעצת הוריה למכון פרקינס לעיוורים, שם טופלה במסירות על ידי מי שבמהלך 49 שנות חייה תהיה האישיות הקרובה אליה ביותר – אן סאליבן. סאליבן העניקה לקלר מיומנויות שפה, הבנת הבעות פנים ומחוות גוף באמצעות מישוש, הקניית אוצר מילים בעזרת מישוש חפצים, והטיית מילים בעזרת שפת הסימנים.
שיטות אלה קידמו אותה במהירות. בגיל 13 ידעה כבר לכתוב בכתב ברייל בשפות רבות – אנגלית, גרמנית, צרפתית, יוונית ולטינית. כשהייתה בת 24 סיימה בהצטיינות את לימודיה במכללת רדקליף. עם השנים התפרסמה קלר כסופרת ונואמת בעלת שם עולמי, וכמי שנלחמה למען השכבות החלשות ולקידום זכויות הנשים בחברה. ב-1912 הצטרפה לאיגוד פועלי התעשייה של העולם, וב-1920 נמנתה עם מייסדי האיגוד האמריקאי לחירויות אזרחיות.
קלר הוכיחה שהיא יכולה לנכות שלה, והפכה לדמות שקולה הברור והמוסרי נשמע בכל רחבי העולם. ב-1 ביוני 1968 היא נפטרה בשיבה טובה בגיל 87. על מוגבלותה אמרה פעם: “הדברים הטובים והיפים ביותר בעולם אינם נראים או נשמעים. אפשר להרגיש אותם רק דרך הלב”.
טמפל גרנדין
גרנדין היא חוקרת למדעי ההתנהגות, סופרת ופעילה למען זכויות בעלי חיים, וגם מהווה קול בולט בקרב הקהילה האוטיסטית.
היא נולדה ב-29 באוגוסט 1947. היא החלה לדבר רק בגיל 4 וחצי ולמדה לקרוא רק בגיל 9 – מה שהוביל את הרופאים לקבוע בטעות כי יש לה עיכוב מוחי התפתחותי. מנגד, שכלה היה מפותח בהרבה מהממוצע והיא אובחנה כמחוננת.
גרנדין, שמרצה רבות בתחום זכויות לבעלי חיים, מתמחה בתכנון בתי גידול לחיות, המעוצבים כך שיאפשרו להן לגדול בתנאים יותר הומניים. לצד הכישורים הרבים, בלטו לאורך חייה גם קשיים מילוליים וחברתיים ניכרים, למשל בתחומים שקשורים לשפה ולעיבוד פרצופים.
באחד הספרים שכתבה, בשם “השפה הסודית של בעלי החיים”, הסבירה גרנדין כיצד המחשבה שלה כאוטיסטית סייעה לה להבין מה עוברים בעלי החיים. “כך חיינו יחד”, היא כותבת בספר, “חבורה של מתבגרים מופרעים וחבורה של בעלי חיים מופרעים לא פחות”.
לפני כעשור הפיק ערוץ HBO סרט על חייה בכיכובה של השחקנית קלייר דיינס. הסרט זכה בפרס האמי, וכך גם דיינס.
סוזן בויל
הזמרת הבריטית שהדהימה את העולם כשהשתתפה בתוכנית “Britain got talent”, אובחנה עם אוטיזם (אספרגר) ולקויות למידה רק בגיל 47. שנה אחר כך הגיעה לתוכנית הכישרונות וזכתה לפרסום עולמי. עד אז, אגב, למדה בכלל בישול במכללה.
בויל נולדה ב-1 באפריל 1961 בסקוטלנד, בת בכורה בין תשעה בנים. בתור ילדה הייתה מטרה נוחה לבריונות, והוריה חשבו שהיא סובלת מנזק מוחי, שבגיל מאוחר התברר כאוטיזם. היא בלטה בכישרונה כזמרת עוד כילדה, אבל התפרנסה בדוחק בתור טבחית, ובינתיים ניסתה את מזלה כזמרת בתחרויות שונות. היא אפילו שלחה הקלטות שלה לכל מיני חברות תקליטים, אך זה לא עזר לקריירה שלה לנסוק.
בשנת 2009 הגלגל התהפך, כאשר במהלך האודישן לתוכנית “Britain got talent” שרה בויל את השיר מתוך “עלובי החיים” “חלמתי חלום”. בן לילה הפכה מבחורה אלמונית שחיה חיי בדידות ודלות, לאחת הזמרות המוכרות כיום בבריטניה, וגם הכי רווחיות שבהן. עד כה הוציאה בויל שבעה תקליטים, ונדמה כי העתיד מחייך אליה.
בראיונות איתה התבטאה בויל בקשר למצבה ואמרה: “נאמר לי שיש לי נזק מוחי, תמיד ידעתי שזאת תווית לא הוגנת. עכשיו יש לי הבנה יותר ברורה לגבי מה לא בסדר בי, ואני מרגישה רוגע והקלה בקשר אליי”.
סטיבי וונדר
אם אנחנו עדיין בתחום המוזיקה, ברור שמי שחייב להיות ברשימה המכובדת הזאת הוא סטיבי וונדר. כבר בתור ילד הוא התבלט בכישרונו המוזיקלי, ואפילו הספיק להקליט מספר תקליטים עוד טרם מלאו לו 20.
וונדר נולד ב-13 במאי 1950 בעיירה במישיגן כפג. בשל אי ספיקת חמצן ודימום פנימי בעין הידרדרה הרשתית שלו – מה שהפך אותו לעיוור מוחלט. למרות נכותו, הוא גדל כילד פלא ולימד את עצמו לנגן על לא פחות משמונה כלי נגינה, בהם מפוחית, תופים וסינתיסייזר. שירו “Motortown Revue” הגיע לראש מצעד הפזמונים בשנת 1963.
בין להיטיו הידועים ניתן למנות את “you are the sunshine of my life”,”superstition”, “isn’t she lovely “ו-“I Just called to say I love you”. בין היתר הוא חתום על הפסקול של הסרטים “האישה באדום” (שזיכה אותו באוסקר) ו”קדחת הג’ונגל”.
אלבומיו נמכרו עד היום בכ-100 מיליון עותקים. עוד בחייו הוא נכנס לפנתיאון הרוקנרול העולמי, ואפילו דורג במקום ה-15 ברשימת 100 הזמרים הכי גדולים בכל הזמנים . וונדר ממשיך להוכיח לכולנו ששום עיוורון לא יעמוד בדרכו, כי הוא פשוט לא רואה אותו ממטר.
גרטה טונבריי
הלוחמת הבלתי מתפשרת נגד התחממות האקלים הצליחה להדהים את העולם כאשר היא לבדה, בלי מימון המונים ובלי חברות פרסום, רק עם כמה שלטים ומגאפון, הצליחה לסחוף את העולם כולו סביב הסוגייה הכואבת המכונה “ההתחממות הגלובלית”.
כאשר יזמה טונבריי הפגנה מול בניין הפרלמנט השבדי כמחאה על טיפולה של ממשלת שבדיה בסוגיית האקלים, היא הוזמנה לדבר בפורום הכלכלי העולמי בדאבוס. היא אפילו הייתה מועמדת לפרס נובל לשלום, וכל זה עוד מבלי שמלאו לה 20.
גרטה טונבריי נולדה בשטוקהולם ב-3 בינואר 2003 למאלנה ארנמן, זמרת אופרה, ולאולוף טונבריי, שחקן במקצועו. בגיל 8 היא נחשפה לחולייה של ההתחממות הגלובלית, וכתוצאה מכך נכנסה לדיכאון ואיבדה ממשקלה. היא אובחנה כבעלת הפרעה טורדנית כפייתית, אוטיזם ואילמות סלקטיבית.
כתוצאה מהדיכאון החליטה טונבריי להפוך את הפעילות הסביבתית למשימת חייה. היא ויתרה על לימודיה בבית הספר וסחפה אחריה את בני ובנות כיתתה, ששבתו כאות מחאה על כך ששבדיה לא ממלאת את חלקה בהסכם פריז, שנועד להפחית את פליטת גזי החממה לאטמוספירה.
המחאה היכתה גלים בעולם והפיחה תקווה בקרב דור שלם שהזדהה עם צעדיה של הילדה הלוחמנית והכריזמטית. בנוסף לפעילותה החברתית, טונבריי מנהלת אורח חיים טבעוני, ובשל חרדתה לבעיות האקלים היא לא טסה במטוסים. בכל ראיון היא דואגת להבהיר שהיא אינה רואה באוטיזם מגבלה, אלא “כוח על”.
* הכתבה בשיתוף מפעל הפיס
עוד בנושא:
“לילה סגול”: ב-3 בדצמבר מאירים את המדינה לכבוד אנשים עם מוגבלויות
