נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםאב לילד ב"בני ציון" כותב: להפוך את המשבר לנקודת מפנה

אב לילד ב”בני ציון” כותב: להפוך את המשבר לנקודת מפנה

ערד קודש, פסיכיאטר אבל לפני הכל אבא, מפרט מהן בעיות העומק במערך הדיור לאנשים עם מוגבלות ומעלה הצעות לתיקון

מאת ערד קודש

לפני כחצי שנה, אשתי ואני החלטנו אחרי התלבטויות כואבות כי בננו בן ה-21, המאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני-נמוך, צריך (!) לעזוב את הבית למסגרת שתהווה עבורו מרחב חברתי, חלק מקהילה.

זאת הייתה החלטה מושכלת, שלא באה מתוך מצוקה הורית, אלא מתוך הכרה שבננו צריך יותר מקורת גג ואהבת הורים. הוא זקוק למסגרת מלאה שבה יוכל לשגשג. לאחר בדיקות החלטנו על העברתו למעון “בני ציון”. התרשמנו מהמרחבים הירוקים, מהפעילות הטיפולית, ממנהל המקום והחלטנו לתת אמון ולבצע את המהלך הקשה בחיינו (והיו לנו רבים כאלה במהלך הדרך).

אמון הוא מושג המבוסס על הנחה ראשונית בדבר קיום כוונות טובות מהצד השני, סוג של הימור. מדובר ברקמה דקה ושברירית שלאחר הפגיעה בה קשה מאד לשקמה. את תרחישי האימים החלטנו במודע להדחיק. החל ממצב שהוא לא יהיה מובן, שלא יתייחסו אליו בכבוד, שלא ינהגו בו בעדינות וישמרו עליו וכמובן שלא יתעללו ויכו אותו. את כל אלה הפקדנו ויצאנו לדרך. אין צורך לומר שהאירועים שנחשפנו להם לאחרונה יצרו שבר עמוק באמון במערכת. אני נוטה שלא לשפוך את התינוק עם המים ומשתדל לחשוב שלא כל המטפלים מתאכזרים. ניתן אף לומר כי רובם המוחלט לא. אבל האירוע שנחשף במעון הוא קריאת השכמה מטלטלת למערכת, אירוע שיכול להפוך משבר עמוק לנקודת מפנה, והוא מורכב מכמה נקודות;

נקודה ראשונה: בחירת המילים, הסמנטיקה. הכל מתחיל שם ויוצר תודעה. הדיבור על “חוסים”, “חסרי ישע”, יוצר נטייה לפיחות בתפיסת הדיירים כבני אדם מלאים עם נשמה מלאה, עם זכות לכבוד ואוטונומיה. מדובר באנשים שזהו ביתם. שם יחיו את רוב שנותיהם. לא מדובר במסכנים ולא באנשים הזקוקים לרחמים בשל פגיעתם השכלית או הפיזית. מדובר באנשים עם צרכים מיוחדים, אשר מענה לצרכים אלה יאפשר להם לחוות חיים מלאים ומשמעותיים. עצם הדיון בחוסים חסרי ישע – אף שמהפן המשפטי רובם אכן כאלה ויש להם אפוטרופוסים – מכשיר את הקרקע להתייחסות אינסטרומנטלית אליהם, כלומר דאגה לצורכי הקיום הבסיסיים בלבד. ואולם, דווקא משום כך המענה לצרכים המיוחדים חייב להינתן מתוך כבוד אנושי בסיסי. חמלה כבר אמרנו?

נקודה שנייה: המדרון החלקלק בין התנהגות שאינה מכבדת, דרך כזו שאינה הולמת ועד לכזו שמתעללת. איני חושב לרגע שאנשים שגויסו לעבוד במעון הם פסיכופתים שחיפשו זירה מתאימה על מנת לפרוק את הדחפים הסדיסטיים שלהם. אני ממש לא שם. אני באמת מאמין, עדיין, שמדובר באנשים שהפכו למתעללים כיוון שהמערכת איפשרה להם (עוד ניגע בשחיקת העובדים שהיא רכיב דומיננטי המוביל להתעללות). המעבר בין אחיזת זרוע בחוזקה, צחצוח שיניים אגרסיבי, הנעה לפעולה תוך דחיפה קלה, דחיפה חזקה יותר ועד לטלטול והלקאה, יכול להיות מהיר מאוד. במיוחד כאשר המטופלים לא תמיד מובנים, לעיתים לא משתפים פעולה, איטיים בעיבוד הבקשה או אפילו, לפעמים, גם אימפולסיביים. לפיכך, ללא מערך בקרה ופיקוח קפדני ומתמיד, סכנת ההידרדרות במדרון החלקלק היא ודאית. העלמת עין מכוחנות קלה תכשיר את הקרקע להתנהגות האלימה.

נקודה שלישית: תקציב. עלות המגורים בבתים לחיים לא מתוקצבת דיה על ידי המדינה. משום כך נאלצות העמותות שמפעילות בתים לחיים לגייס כוח אדם בלתי מיומן ובתגמול לא הולם, מה שמזרז תהליכי שחיקה. בהינתן שמדובר בעבודה קשה ואפילו קשה מאוד, עם אנשים עם מורכבויות התנהגותיות, הרי הפער בין התשומות של עובדים אלה לבין העומס שמוטל עליהם – מכריע. משם מתפתחים הציניות, המרמור, הכעס ורמת הסובלנות הנמוכה. משם הדרך קצרה גם לגילויי התנהגות קשים ואלימות.

נקודה רביעית: תפיסת המשפחות של אנשים עם צרכים מיוחדים כמשפחות קשות יום. קיימת נטייה לראות משפחות של אנשים עם צרכים מיוחדים, בדומה להפרעות פסיכיאטריות, כמשפחות לקויות בעלות צרכים מיוחדים. יש נטייה למיתוג משפחות אלה כחסרות הבנה וידע, ולעיתים גם להתעמר בהן ולראות אותן כאבן נגף, כגורם שמונע מה”מערכת” לפעול ללא הפרעה. אבל המשפחות הן נכס משמעותי, ועל המסגרת לנהוג בהן בכבוד, לקיים עימן קשר מתמיד ולהאזין להתראות מצידן על חשד לפגיעה ביקיריהן. אני אב לגבר צעיר אוטיסט, איני קשה יום ולא זקוק לרחמים. אני מכיר את בני, את שפת הגוף שלו, את צרכיו והעדפותיו, וככזה יכול לסייע למסגרת להתאים במדויק את אופן הטיפול בו, על מנת למנוע ממנו לחוש מתוסכל, להתבטא באגרסיביות ולהוביל להסלמה.

פרופ’ ערד קודש. צילום מסך מיוטיוב

ובאשר לפתרונות. אסור לנו לצמצם את האירוע רק למעון “בני ציון” ובטח לא להתמקד רק בארבעת המטפלים העצורים. נקודת המוצא צריכה להיות שמדובר בבעיה רחבה ועמוקה הרבה יותר מעבר למקרה הפרטני הזה. על המדינה להיכנס לעובי הקורה של העלות הריאלית של טיפול מיטבי באנשים שצרכיהם מיוחדים. יש לפעול על מנת להכשיר ולהעצים את הצוותים המטפלים ולהעלות את הרף של תנאי הקבלה. יש לראות במטפלים משאב שיש לתמוך בו, לזהות את סימני השחיקה במועד ולתגמל אותם בצורה מכובדת. יש להכניס טכנולוגיות ניטור מתקדמות שכבר זמינות על מנת לזהות בזמן אמת התנהגות לא הולמת מצד איש צוות ולפעול באופן מיידי באירוע כזה באפס סובלנות. יחד עם זאת, יש לוודא כי הניטור האמור ייעשה תוך שמירת האווירה הביתית, שכן אין זה מתקן כליאה. יש צורך בקשר יזום ורציף עם המשפחות ולשמוע באופן מכובד את דבריהן.   

אני נוטה להיות אופטימי, אדם שבוחר לתת אמון במערכות, דווקא מתוך שאני חלק מהן, ולכן מאמין שאנחנו בשעת כושר לשינוי יסודי במערך הבתים לחיים במדינה, שגם כך מצוי בחסר. כולנו זקוקים לחמלה; יש בינינו כאלה שזקוקים לה אף יותר.

הכותב הוא פסיכיאטר, מנהל מערך בריאות הנפש של קופת חולים מאוחדת, איש סגל בכיר בחוג לבריאות נפש קהילתית באוניברסיטת חיפה, אך בראש ובראשונה אבא של הבן שלו

עוד בנושא:

זה האיש שעל פי החשד הוביל את ההתעללות במעון בראש העין

אם יכולת לדבר, זה מה שהיית אומר לי: דורון אלמוג כותב לבנו ערן ז”ל

פרשת ההתעללות: עידן ההוסטלים חייב להסתיים

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות